Nowoczesna hematoonkologia daje dziś pacjentom realną szansę na dłuższe życie, a wielu z nich – na życie o dobrej jakości. Ta szansa staje się jednak prawdziwa dopiero wtedy, gdy system potrafi poprowadzić chorego szybko, sprawiedliwie i ze skupieniem uwagi na człowieku Mówimy o bardzo różnych chorobach: białaczkach, chłoniakach, szpiczaku plazmocytowym, zespołach mielodysplastycznych, zespołach mieloproliferacyjnych i innych chorobach układu krwiotwórczego i chłonnego. Część wymaga decyzji niemal natychmiast, część wieloletniej kontroli. Dlatego najważniejszym priorytetem jest tu czas.
Wynik zwykłej morfologii krwi bywa pierwszym sygnałem alarmowym, ale konsultacja lekarska nie może kończyć się zaleceniem: „proszę obserwować”. Nieprawidłowy wynik powinien uruchamiać jasną ścieżkę: szybką konsultację hematologiczną, diagnostykę obrazową, cytometrię przepływową, badania patomorfologiczne, genetyczne i molekularne. Te badania muszą być standardem, a nie przywilejem dużego ośrodka. Pacjent nie powinien samodzielnie koordynować drogi między POZ, poradnią, laboratorium, oddziałem i ośrodkiem referencyjnym. To system ma wiedzieć, dokąd chorego skierować i w jakim czasie.
Doceniamy realny postęp refundacyjny w hematoonkologii. W ostatnich latach pojawiły się terapie celowane, immunoterapia, CAR-T, nowoczesne programy lekowe, rozwijają się transplantologia i leczenie wspomagające. Ale sama refundacja leku nie wystarczy, jeśli pacjent nie ma wykonanych badań kwalifikacyjnych, nie trafia do właściwego programu albo mieszka daleko od ośrodka, który taką terapię prowadzi. System musi nadążyć za postępem medycyny: wzmocnić poradnie hematologiczne i ambulatoryjną opiekę specjalistyczną, zapewnić koordynatora pacjenta hematoonkologicznego oraz stworzyć Krajową Sieć Hematologiczną albo równoważny model opieki, w którym ośrodki współpracują, a nie działają w osobnych silosach.
Jako Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych podkreślamy także, że leczenie nie kończy się w dniu wypisu ze szpitala ani w dniu podania leku. Pacjent potrzebuje psychoonkologii, rehabilitacji, dietetyki, leczenia wspomagającego, pomocy socjalnej i realnego wsparcia opiekunów. Potrzebuje planu kontroli po leczeniu, monitorowania nawrotu i późnych powikłań, a często także pomocy w powrocie do pracy, rodziny i życia społecznego.
Apelujemy więc do decydentów o spojrzenie na hematoonkologię nie przez pryzmat pojedynczej procedury, ale całej drogi człowieka z chorobą.
Autor tekstu:
