Organizacje pacjenckie podpisują petycję skierowaną do Prezesa Rady Ministrów, Ministra Zdrowia oraz Marszałków Sejmu i Senatu, wzywającą do przywrócenia do rządowego projektu ustawy przepisów tworzących krajową sieć Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR). Petycję można podpisać na platformie Avaaz.org.
Zapisy o sieci ośrodków eksperckich wypadły z projektu ustawy
Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich mają zapewniać pacjentom z chorobą rzadką szybką diagnostykę oraz kompleksową, skoordynowaną opiekę wielospecjalistyczną. W Polsce funkcjonuje obecnie 44 takich placówek, ale zostały one uznane wyłącznie w trybie potwierdzenia kompetencji – na podstawie udziału w Europejskich Sieciach Referencyjnych dla Chorób Rzadkich – a nie na mocy przepisów ustawowych. Oznacza to, że nowe ośrodki nie mogą dziś powstawać w sposób systemowy i przewidywalny.
Podstawę prawną do nadawania statusu OECR miał wprowadzić rządowy projekt nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (oznaczony numerem UD 285). Projekt przewidywał m.in. nadawanie statusu OECR przez ministra zdrowia na okres 5 lat oraz stały nadzór nad działalnością tych placówek. Po zakończeniu konsultacji publicznych i akceptacji Stałego Komitetu Rady Ministrów (28 maja 2026 r.), 16 czerwca 2026 r. zakres projektu został jednak ograniczony wyłącznie do przepisów dotyczących pozyskiwania danych o wynagrodzeniach personelu medycznego – w związku z nieprawidłowościami ujawnionymi w jednym z warszawskich szpitali. Przepisy dotyczące OECR zostały z projektu wyłączone, co – jak wskazują przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia – może opóźnić ich uchwalenie nawet do trzeciego kwartału 2026 r.
Decyzję tę skrytykowali już m.in. Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, oraz przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich prof. Alicja Chybicka, podkreślając, że bez ustawowej podstawy dla sieci ośrodków eksperckich system opieki nad chorymi na choroby rzadkie pozostaje niekompletny mimo wieloletnich zapowiedzi.
Skala problemu
Choroby rzadkie dotykają w Polsce od 2 do 3 milionów osób – to 6–8 proc. społeczeństwa. Około 80 proc. z nich ma podłoże genetyczne, a blisko połowa ujawnia się już w dzieciństwie. Droga do postawienia prawidłowej diagnozy – tzw. odyseja diagnostyczna – trwa dla wielu pacjentów latami i wymaga konsultacji u wielu specjalistów, zanim trafią pod opiekę właściwego ośrodka.
Głos pacjentów
Autorzy petycji podkreślają, że dalsze odkładanie w czasie ustawowego uregulowania sieci OECR bezpośrednio przekłada się na zdrowie i bezpieczeństwo pacjentów.
„Dostęp do nowoczesnej i skoordynowanej opieki w chorobach rzadkich to fundament naszego prawa do ochrony zdrowia i poczucia bezpieczeństwa. Każdy dzień zwłoki to dla pacjentów kolejne miesiące wyczekiwania na diagnozę i właściwe leczenie” – mówi Renata Machaczek, przedstawicielka Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”.
Czego domagają się sygnatariusze petycji
Sygnatariusze petycji wzywają Prezesa Rady Ministrów, Ministra Zdrowia oraz Marszałków Sejmu i Senatu do niezwłocznego przywrócenia do procedowanego projektu ustawy przepisów umożliwiających utworzenie krajowej sieci Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich i nadania im podstawy prawnej, tak aby proces ich powoływania mógł zostać dokończony bez dalszych opóźnień.
Petycję można podpisać pod adresem: PODPISZ PETYCJĘ
