• Kampanie edukacyjne
  • Aktualności
  • Onkologia
  • Hematologia
  • Zdrowie Kobiet
  • Seniorzy
  • Choroby cywilizacyjne
Obserwuj nas w social mediach!
Facebook
Instagram
Newsletter
Newsletter
Eksperci o zdrowiu
Eksperci o zdrowiu
  • Kampanie edukacyjne
  • Aktualności
  • Onkologia
  • Hematologia
  • Zdrowie Kobiet
  • Seniorzy
  • Choroby cywilizacyjne
  • Diagnoza: Nowotwór ed.V
  • Onkologia
  • Zdrowie

Onkologia: wyścig z czasem

  • 24 lutego, 2021
  • 4 minuty czytania
Onkologia: wyścig z czasem
Total
0
Shares
0
0
0
0
0
0

Pamiętajmy, że wcześnie wykryty nowotwór daje bardzo duże szanse na wyleczenie. Korzystajmy z regularnych badań przesiewowych, nie lekceważmy niepokojących objawów. Jeśli razem i w odpowiednim momencie włączymy terapię to mamy duże szanse na wygraną.

Onkologia: wyścig z czasem
Dr hab. Adam Maciejczyk, Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, Kierownik Kliniki Radioterapii Katedry Onkologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, Dyrektor Dolnośląskiego Centrum Onkologii

Nowotwory złośliwe są istotnym problemem zdrowotnym, społecznym i ekonomicznym naszych czasów. Zgodnie z Krajowym Rejestrem Nowotworów (KRN), w 2018 r. w Polsce odnotowano 167,5 tys. nowych zachorowań na nowotwory i 101,4 tys. zgonów z tego powodu. Liczba zachorowań będzie rosła ze względu na zmiany struktury wieku populacji (przybywa osób starszych, u których ryzyko zachorowania wzrasta z wiekiem). Kilka lat temu onkolodzy zaczęli posługiwać się zwrotem „onkologiczne tsunami”, żeby zobrazować prognozowany wzrost zachorowań na nowotwory w kolejnych latach. Przewidywano, że do 2025 r. nastąpi wzrost liczby zachorowań do blisko 190 tys. rocznie. Pandemia COVID-19 sparaliżowała cały system opieki zdrowotnej, co bez wątpienia odciśnie swoje piętno na pacjentach onkologicznych. Brytyjczycy szacują się, że nastąpi wzrost wykrywalność nowotworów w trzecim i czwartym stadium zaawansowania o 20-30%. U tych pacjentów leczenie będzie trudniejsze, a rokowanie dużo gorsze.

Pandemia pogłębiła wcześniejsze problemy opieki onkologicznej – przede wszystkim w zakresie finansowania świadczeń onkologicznych oraz organizacji diagnostyki i leczenia. Obecnie największym zmartwieniem onkologów jest fakt, że po wybuchu pandemii wiele osób z podejrzeniem choroby nowotworowej zniknęło z onkologicznego „radaru”. Kolejne fale zakażeń blokowały dostęp do podstawowych badań, utrudniając wykrywanie nowotworów we wczesnym stadium i uniemożliwiając onkologom szybką i skuteczną pomoc. Część pacjentów nie pojawiła się u onkologów w 2020 r. i spodziewamy się dużej fali zachorowań na nowotwory w 2021 r. Z danych z NFZ wynika, że w 2020 roku wystawiono ponad 17 tys. mniej kart DiLO niż w 2019 r. Tylko w styczniu wydano o ponad 3 tys. mniej kart niż w analogicznym okresie rok temu. Już teraz obserwujemy coraz większą liczbę pacjentów w trzecim i czwartym stadium zaawansowania. Niestety w większości będą to pacjenci kwalifikujący się do leczenia podtrzymującego a nie leczenia radykalnego, czyli z założeniem wyleczenia. Sytuacja ta dotyczy szczególnie pacjentów z rakiem płuca, wcześniej diagnozowanych przez szpitale płucne, a te w początkach pandemii skupiły się na pacjentach covidowych. Druga grupa pacjentów to pacjenci z rakiem jelita grubego. Wcześniej nowotwory te operowane były przez chirurgów rejonowych, a szpitale w rejonie „zatkały” się podczas pandemii. Pacjenci z nowotworami jelita grubego nie trafiali na czas na stół operacyjny. Zgłaszają się teraz do centrów onkologii z bardzo zaawansowaną chorobą. Leczenie tych pacjentów jest dużo bardziej kosztochłonne. Jeszcze przed pandemią onkologia borykała się z problemem niedofinansowania, teraz problemy finansowe szpitali zaczną się pogłębiać.

Pandemia wstrzymała również realizację badań przesiewowych. Z ostatnich danych publikowanych przez NFZ wynika, że na badania przesiewowe w kierunku raka piersi zgłosiło się w ostatnim okresie zaledwie ok. 33 proc. Przed pandemią na mammografię zgłaszało się średnio 55-60 proc. kobiet w wieku 50 – 69 lat. Z kolei cytologię w ostatnim okresie wykonało tylko ok. 14 proc. kobiet w wieku 25 – 59 (przed pandemią 30-40 proc.). Najgorsza sytuacja jest w przypadku kolonoskopii, gdzie jeszcze przed pandemią była bardzo niska zgłaszalność – w niektórych województwach nawet kilka proc. Jak najszybsze odblokowanie badań przesiewowych powinno być obecnie jednym z najważniejszych priorytetów.

Nowotwory nie mają lockdownu

Czas jest jednym z najważniejszych parametrów w onkologii – czas oczekiwania na pierwsza wizytę, czas oczekiwania na badania diagnostyczne, na wynik badań. Czas determinuje szansę pacjenta na wyleczenie z choroby nowotworowej. Dlatego to wszystko musi być koordynowane i monitorowane, żebyśmy wiedzieli, czy ścieżka pacjenta onkologicznego jest prawidłowa, czy pacjent jest odpowiednio prowadzony. W woj. dolnośląskim od dwóch lat prowadzimy pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej, który bardzo pomógł nam utrzymać opiekę onkologiczną po wybuchu pandemii. Nie mogliśmy zamknąć się na pacjentów – przecież nowotwory nie mają lockdownu.

Jak działa opieka w sieci onkologicznej? Przykładowy pacjent z podejrzeniem raka prostaty, który otrzymał skierowanie na badania: tomografię komputerową, rezonans magnetyczny, scyntygrafię kości. W momencie, w którym ma w ręku skierowanie, nie wie, co zrobić dalej. Musi iść do jednego okienka, do drugiego, zadzwonić pod kilka numerów, szukać pomocy na własną rękę, pytać znajomych. W pilotażu sieci onkologicznej pacjenci chwalą sobie rolę koordynatora opieki onkologicznej, która została rozszerzona i wzmocniona. Koordynator nie jest lekarzem, to osoba, która pomaga pacjentowi odnaleźć się w systemie, pomaga mu umówić się na te badania, zebrać wyniki w odpowiednim czasie, umawia pacjenta na kolejne wizyty u lekarza. Dzięki temu pacjent nie jest wrzucony na głęboką wodę, jest prowadzony za rękę, ma wsparcie i pomoc na każdym etapie opieki. Do dyspozycji pacjentów jest też infolinia onkologiczna, za pośrednictwem której pacjent może umówić się na wizytę i być w stałym kontakcie z placówką onkologiczną.

Obecnie bywa tak, że pacjent dostaje skierowanie na badanie dopiero po 3-4 tygodniach, a jeszcze kolejny miesiąc czeka na jego wynik. W onkologii to jest niedopuszczalne. Taka informacja po dwóch miesiącach jest dla onkologa bezużyteczna. To wszystko musi zamknięte w przedziale 2-3 tygodni, łącznie z opisem badania. I to się udało w pilotażu sieci onkologicznej, ponieważ Ci pacjenci są traktowani priorytetowo. W pilotażu monitorujemy m.in. czas realizacji pierwszej wizyty u onkologa, czas oczekiwania na badania i na wyniki badań. Od momentu, w którym zaczęliśmy to sprawdzać, czas oczekiwania znacząco się skrócił. Na badanie tomografii komputerowej i rezonans magnetyczny razem z opisem pacjent czeka do 3 tygodni. Pierwsza wizyta pacjenta u onkologa odbywa się do 7 dni.

Sami możemy uniknąć połowy zachorowań na nowotwory

Pamiętajmy, że również sami możemy dużo zrobić, aby uniknąć zachorowania na nowotwór. Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) u około 80% nowotworów wywołanych jest przez czynniki zewnętrzne, w tym styl życia, a dzięki zmianie stylu życia można uniknąć zachorowań na około 40-50% nowotworów złośliwych. Palenie tytoniu, otyłość oraz towarzyszące jej zła dieta i brak ruchu, nadużywanie alkoholu oraz nadmierna ekspozycja na promieniowanie UV to jedne z głównych czynników ryzyka zachorowania na nowotwory.

Total
0
Shares
Share 0
Tweet 0
Share 0
Share 0
Share 0
Powiązane tematy
  • koronawirus
  • onkologia
  • pacjent
  • profilaktyka
Poprzedni artykuł
Terapia CAR-T-cells – nowe możliwości zastosowania
  • Diagnoza: Nowotwór ed.V
  • Hematologia
  • Onkologia
  • Zdrowie

Terapia CAR-T-cells – nowe możliwości zastosowania

  • 24 lutego, 2021
Czytaj
Następny artykuł
Poporodowa regeneracja i higiena okolic intymnych
  • Ciąża
  • Ciąża ed. VI
  • Zdrowie

Poporodowa regeneracja i higiena okolic intymnych

  • 29 marca, 2021
Czytaj
Zobacz również inne artykuły!
Październik przypomina, że profilaktyka ratuje życie!
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. XI
  • Onkologia
  • Zdrowie

Październik przypomina, że profilaktyka ratuje życie!

  • 20 października, 2025
Krajowa Sieć Onkologiczna – krok naprzód, ale wciąż z wyzwaniami
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. XI
  • Onkologia
  • Zdrowie

Krajowa Sieć Onkologiczna – krok naprzód, ale wciąż z wyzwaniami

  • 17 października, 2025
Jaki jest aktualny stan profilaktyki onkologicznej w Polsce?
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. XI
  • Onkologia
  • Zdrowie

Jaki jest aktualny stan profilaktyki onkologicznej w Polsce?

  • 17 października, 2025
ubezpieczenie
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. XI
  • Onkologia
  • Zdrowie

Jak ubezpieczenie może pomóc w leczeniu nowotworu?

  • 16 października, 2025
proteza piersi
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. XI
  • Onkologia
  • Zdrowie

Proteza piersi – dla zdrowia i urody

  • 16 października, 2025
Postęp w leczeniu raka piersi
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. XI
  • Onkologia
  • Zdrowie

Postęp w leczeniu raka piersi

  • 15 października, 2025
zaawansowany rak jelita grubego
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. XI
  • Onkologia
  • Zdrowie

Zaawansowany rak jelita grubego – więcej możliwości leczenia

  • 15 października, 2025
sylwia garbaciok
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. XI
  • Onkologia
  • Zdrowie

Moja misja: normalizować raka

  • 15 października, 2025

Newsletter
Instagram

eksperciozdrowiu

Twoje źródło informacji o zdrowiu.

Mamy przyjemność poinformować, że wystartował Mamy przyjemność poinformować, że wystartowała kolejna edycja kampanii 🎗️ „Diagnoza: Nowotwór – współczesna onkologia”.Październik to miesiąc świadomości raka piersi – ale to także czas, by mówić szerzej o nowotworach, diagnostyce 🔬 i skutecznym leczeniu 💊.💬„Dzięki skutecznemu wdrożeniu KSO możemy mówić o realnej równości w onkologii – tak, aby miejsce zamieszkania nie decydowało o szansach chorego na nowoczesne i skuteczne leczenie.”
– Prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski💬„Otrzymałam drugą szansę na życie. Dzięki trudnemu doświadczeniu z leczeniem onkologicznym stałam się odważna. Kiedy zrozumiałam, że życie mamy tylko jedno, zmieniły się też moje priorytety – mam pełną świadomość tego, że jesteśmy tutaj tylko na chwilę. Choroba zmieniła również moją perspektywę spojrzenia na problemy.”
– Sylwia Garbaciok💬„Mądre wspieranie bazuje na wiedzy. Pytajmy więc chorego, jak możemy mu pomóc i czego potrzebuje. Nie bazujmy na własnych przypuszczeniach, bo tylko uzyskując odpowiedzi na zadane pytania będziemy mogli zaoferować dokładnie takie wsparcie, jakie choremu w danym momencie jest potrzebne.”
– Milena Dzienisiewicz💡 W tegorocznej edycji kampanii poruszamy tematy m.in. związane z rakiem piersi, rakiem jelita grubego oraz rakiem dróg żółciowych. To nowotwory, które różnią się częstością występowania i przebiegiem, ale łączy je jedno – im wcześniej zostaną wykryte, tym większe są szanse na skuteczne leczenie i powrót do zdrowia ❤️.
Eksperci kampanii podkreślają, że nowoczesna diagnostyka molekularna i terapie celowane otwierają nowe możliwości dla pacjentów, dając realną nadzieję na długie, dobre życie mimo choroby.❓ Dlaczego to ważne?
Ryzyko zachorowania na choroby nowotworowe rośnie z wiekiem – ale dzięki profilaktyce, regularnym badaniom 🩺 i nowoczesnej diagnostyce 🔍 można wykryć raka na wczesnym etapie, kiedy leczenie jest najbardziej skuteczne.🙏 Dziękujemy wszystkim Ekspertom 👩‍⚕️👨‍⚕️, którzy podzielili się swoją wiedzą i doświadczeniem, oraz Partnerom kampanii 🤝, którzy wspierają edukację i rozwój nowoczesnej onkologii w Polsce.#DiagnozaNowotwór #RakPiersi #RakJelitaGrubego #RakDrógŻółciowych #Profilaktyka #Świadomość #Zdrowie
Osób z amyloidozą transtyretynową (ATTR) przyby Osób z amyloidozą transtyretynową (ATTR) przybywa, ale choroba ta jest, niestety, rozpoznawana później niż powinna być 🕐. Choć wśród kardiologów👩‍⚕️ rośnie wiedza na temat ATTR, trzeba budować świadomość ogólnie – także wśród lekarzy rodzinnych, internistów i geriatrów, bo problem jest interdyscyplinarny.W ośrodku, w którym pracuję 🏥, zainicjowaliśmy kominki kardiomiopatii, czyli cykliczne spotkania interdyscyplinarne, podczas których omawiamy przypadki trudnych pacjentów 👥 z obszaru kardiomiopatii i rzadkich chorób w kardiologii, w tym tych uwarunkowanych genetycznie🧬. W tych spotkaniach uczestniczą specjaliści różnych dziedzin – nie tylko kardiolodzy wyspecjalizowani w różnego typu zabiegach, także w transplantacjach serca ❤️‍🩹, zabiegach arytmicznych czy leczeniu wad strukturalnych 🩺, ale też specjaliści od obrazowania 🩻, reumatolodzy, nefrolodzy, neurolodzy 🧠, genetyk kliniczny 🧬 i inni. Moje koleżanki i koledzy mówią 💬, że warto na te spotkania przychodzić, bo zawsze dowiadują się czegoś nowego.W leczeniu ATTR obecnie testuje się wiele cząsteczek działających według mechanizmu siRNA 🔬 – badania te są na różnych etapach 📊. Trwają też prace nad lekami 💊, które nie tylko spowalniałyby postęp amyloidozy TTR, ale umożliwiłyby także odwrócenie szkód 🔁, jakie amyloid poczynił w organizmie. Kandydaci na leki, które umożliwią usunięcie amyloidu z tkanek, już są, ale nie mamy jeszcze ostatecznych dowodów 📄 odnośnie bezpieczeństwa i skuteczności z badań klinicznych, że substancje te mogą zadziałać tak, iż odwrócą chorobę. Myślę jednak, że pojawienie się takich doniesień to jedynie kwestia czasu ⏳.👩‍⚕️Prof. dr hab. n. med. Ewa A. Jankowska – specjalistka chorób wewnętrznych, kardiologii i geriatrii, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu oraz Uniwersytecki Szpital Kliniczny
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl
Wadliwa transtyretyna zaczyna się wytrącać w po Wadliwa transtyretyna zaczyna się wytrącać w postaci amyloidu, który pojawia się w różnych tkankach i narządach. Głównie dotyczy to serca 🫀 i skutkiem tego jest niewydolność tego narządu, ale drugim miejscem częstego gromadzenia się amyloidu jest układ nerwowy.Jeśli nieprawidłowe białko zgromadzi się w obrębie nerwów 🧠, a więc struktur, które odpowiadają m.in. za ruchomość naszych kończyn 🦵 i czucie ✋, wówczas w układzie nerwowym wspomniane funkcje nie będą prawidłowo koordynowane. Pojawi się tzw. polineuropatia ⚠️, czyli uszkodzenie wielu nerwów obwodowych. Skutkuje to zaburzeniami siły kończyn 💪, czucia (np. bólu, dotyku czy temperatury) 🧊🔥, zakłóceniem poczucia właściwego ułożenia ciała w przestrzeni. Objawy mają charakter narastający i w efekcie doprowadzają do zaburzeń chodu 🚶‍♂️, braku mobilności, a ostatecznie – do znacznego stopnia niepełnosprawności i zgonu. Uważa się, że w genetycznie uwarunkowanej postaci ATTR 🧬 od rozpoznania do śmierci mija od kilku do dziesięciu lat ⏳.W przebiegu polineuropatii w ATTR pojawia się tzw. niewydolność autonomiczna. Wskutek tego chory ma problem z czynnościami kontrolowanymi przez układ nerwowy autonomiczny, który działa bez udziału naszej woli i reguluje m.in. oddawanie stolca, moczu, akcję serca czy ciśnienie tętnicze. Polineuropatia może mieć wiele różnych przyczyn 🔍. Jeśli jednak u osoby w średnim wieku pojawiają się symptomy polineuropatii łącznie z objawami ze strony serca, a także zaburzenia kontroli oddawania moczu i stolca (zaparcia lub biegunki) 🚽, to współwystępowanie takich objawów u dotychczas zdrowej osoby może sugerować, że mamy do czynienia z ATTR i należy to uwzględnić w diagnostyce.Objawy kliniczne ATTR sprowadzają chorego do nas, neurologów 🧑‍⚕️. Ponieważ to choroba rzadka, trzeba, aby diagnostykę zogniskować wokół ludzi mających już doświadczenie w rozpoznawaniu i leczeniu tego schorzenia. Od maja 2025 r. mamy program lekowy 💊 umożliwiający leczenie i monitorowanie pacjentów z ATTR.👩‍⚕️Prof. dr hab. n. med. Anetta Lasek-Bal, neurolog, konsultant wojewódzka w dziedzinie neurologii dla województwa śląskiego
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl
📢 Z przyjemnością informujemy o kolejnej edyc 📢 Z przyjemnością informujemy o kolejnej edycji kampanii „W trosce o Seniorów”📢💬 „Moją motywacją do wprowadzenia zmian w życiu była chęć zdobycia kondycji fizycznej, której nie miałam. Miałam za to 57 lat i problem z fizycznym wykonywaniem czynności, które kiedyś potrafiłam zrobić.”
👩‍🦳 Irena Wielocha, modelka i influencerka – kobieta zawsze młoda💬 „Osób z amyloidozą transtyretynową (ATTR) przybywa, ale choroba ta jest, niestety, rozpoznawana później niż powinna być rozpoznana. Choć wśród kardiologów rośnie wiedza na temat ATTR, trzeba budować świadomość ogólnie – także wśród lekarzy rodzinnych, internistów i geriatrów, bo problem jest interdyscyplinarny.”
👩‍⚕️ Prof. dr hab. n. med. Ewa A. Jankowska, Specjalistka chorób wewnętrznych, kardiologii i geriatrii, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu oraz Uniwersytecki Szpital Kliniczny💬 „POChP przede wszystkim wywołana jest przez palenie – papierosów tradycyjnych i e-papierosów, czynne, jak i bierne. Inną przyczyną jest zanieczyszczenie powietrza – narażenie na pyły, dymy w miejscu zamieszkania czy w miejscu pracy.”
👩‍⚕️ Prof. dr hab. n. med. Katarzyna Górska, Pulmonolog, członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc, Klinika Pulmonologii, Chorób Wewnętrznych, Pulmonologii Onkologicznej i Transplantologicznej, Państwowy Instytut Medyczny MSWiA❓ Dlaczego to ważne?
Wraz z wiekiem wzrasta ryzyko występowania chorób przewlekłych, ale dzięki profilaktyce, wczesnej diagnostyce i świadomemu dbaniu o zdrowie można zachować sprawność i dobrą jakość życia przez długie lata.💖 Troska o zdrowie osób starszych to nie tylko obowiązek, ale i inwestycja w zdrowe, aktywne społeczeństwo.👨‍🏫 Kampania „W trosce o Seniorów” ma na celu edukację m.in. na temat chorób takich jak amyloidoza transtyretynowa (ATTR) czy POChP – oraz promowanie profilaktyki i aktywności fizycznej. Bo troska o seniorów to troska o nas wszystkich.🙏 Dziękujemy wszystkim Ekspertom👩‍⚕️, którzy postanowili podzielić się z Wami swoją wiedzą i Partnerom kampanii🤝.
Na powstanie raka nerkowokomórkowego wpływa mię Na powstanie raka nerkowokomórkowego wpływa między innymi palenie tytoniu oraz – zwłaszcza u kobiet – otyłość. Uważa się, że nawet 1/4 nowotworów wywodzących się z nerek jest spowodowana paleniem tytoniu. Palenie tytoniu i otyłość to czynniki modyfikowalne, czyli mamy wpływ na występowanie ich w naszym życiu. Warto więc dbać o zdrowy tryb życia i prawidłową dietę oraz nie palić tytoniu, gdyż to najprostsza i najtańsza forma profilaktyki – wszystkich chorób nowotworowych, a nie tylko raka nerkowokomórkowego.Czynnikiem ryzyka może być też ekspozycja na różne substancje, w tym przemysłowe, co oznacza, że rak nerki może być chorobą zawodową – lekarze specjaliści medycyny pracy są tego świadomi. Również niektóre choroby nerek sprzyjają występowaniu raka nerkowokomórkowego, na przykład wielotorbielowatość nerek. Wpływ mają też czynniki genetyczne – zwykle pacjenci nie są ich świadomi, ale pojawienie się nowotworu w młodym wieku powinno być wskazówką, że u danej osoby taka predyspozycja może istnieć.W raku nerki problem stanowi to, że objawy choroby często występują dopiero na etapie, kiedy leczenie radykalne jest już niemożliwe. Typowe symptomy zaawansowanego nowotworu nerki to wyczuwalny guz w jamie brzusznej, bóle okolicy lędźwiowej, krwiomocz. Jeżeli pojawią się jakiekolwiek niepokojące objawy ze strony układu moczowego, należy udać się do lekarza. Najlepiej, gdyby był to urolog. W Polsce trzeba mieć do tego specjalisty skierowanie od lekarza podstawowej opieki zdrowotnej (POZ). Chory może również – jeżeli jest mocne podejrzenie, że objawy mogą wynikać z procesu nowotworowego – udać się bezpośrednio do onkologa; nie potrzebuje do tego lekarza skierowania. Procedowanie diagnostyki i leczenia pacjenta z podejrzeniem nowotworu złośliwego przyspiesza posiadanie tzw. „zielonej karty”, czyli karty DiLO. Może ją wydać lekarz POZ lub onkolog.👨‍⚕️Prof. dr hab. n. med. Paweł Wiechno, Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl
Miastenia to nieustanna gra 🎭, w której nigdy Miastenia to nieustanna gra 🎭, w której nigdy nie znam zasad. Nie mogę nic zaplanować 📅, bo choroba działa według własnego scenariusza, odbierając mi siły wtedy, gdy najmniej się tego spodziewam. Nie mogę liczyć na stabilność ⚖️. Nie pyta o zgodę, nie ostrzega. Jest przebiegła, podstępna, zmienna. Nie ma jednej drogi 🛤️, jednego schematu, jednego sposobu 🧩, by sobie z nią radzić – każdy przypadek to inna historia, inne objawy, inne wyzwania. Jesteśmy jak płatki śniegu ❄️ – nie ma dwóch identycznych jak nie ma dwóch identycznie chorujących.Nigdy nie wiem, kiedy mnie dopadnie, kiedy nagle osłabną ręce ✋, nogi odmówią posłuszeństwa 🦵, oczy przestaną współpracować 👀. Podwójne widzenie, opadające powieki, bełkotliwa mowa, trudność z przełykaniem – zwykłe, codzienne czynności zamieniają się w pole walki. A ja? Muszę walczyć.Dlatego nauczyłam się żyć z dnia na dzień, nie wybiegać myślami w przyszłość 🔮, nie planować, nie liczyć na to, że jutro będzie lepsze. Musiałam ograniczyć wszystko, co sprawiało trudność, co wymagało wysiłku 🏋️‍♀️ – obowiązki domowe, zwykłe codzienne czynności były często niewykonalne. Zniknęły też przyjemności, które nadawały życiu kolorów 🌈.Społeczeństwo widzi powierzchnię. Widzi kobietę, a nie jej walkę. Widzi uśmiech, a nie ból. Patrzą na nas i oceniają, jakby choroba miała swoje niepisane zasady – jakby kobieta cierpiąca nie miała prawa wyglądać kobieco 💄. Jakby musiała być złamana, zniszczona, jakby miała nosić na twarzy dowód swojego cierpienia. Ale czy miastenia sama w sobie nie jest wystarczająco okrutna? Czy naprawdę mamy wyglądać tak, jak się czujemy?Mimo trudności ⚙️ – jestem tu. I działam. Współtworzyłam i prowadzę Stowarzyszenie „Gioconda”, by nikt nie był sam 🧡. Bo samotność w tej chorobie boli najbardziej 💔. Przez wiele lat myślałam, że moje życie się skończyło – ale dziś wiem, że po prostu zaczęło się inaczej. I choć miastenia zabrała mi dawną siebie, nie odebrała mi odwagi, siły i sensu.👩Renata Machaczek, Przedstawicielka PSChMG „Gioconda”, Członek Zarządu Krajowego Forum Orphan
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl#miastenia #miasteniagravis

  • Polityka prywatności
  • Kontakt
  • Polityka plików cookies (EU)
©2025 Warsaw Press. All Rights Reserved

Wprowadź wyszukiwane słowa kluczowe i naciśnij Enter.

Zarządzaj zgodami plików cookie
Używamy technologii takich jak pliki cookie do przechowywania i/lub uzyskiwania dostępu do informacji o urządzeniu. Robimy to, aby poprawić jakość przeglądania i wyświetlać (nie)spersonalizowane reklamy. Wyrażenie zgody na te technologie umożliwi nam przetwarzanie danych, takich jak zachowanie podczas przeglądania lub unikalne identyfikatory na tej stronie. Brak wyrażenia zgody lub jej wycofanie może niekorzystnie wpłynąć na niektóre cechy i funkcje.
Funkcjonalne Zawsze aktywne
Przechowywanie lub dostęp do danych technicznych jest ściśle konieczny do uzasadnionego celu umożliwienia korzystania z konkretnej usługi wyraźnie żądanej przez subskrybenta lub użytkownika, lub wyłącznie w celu przeprowadzenia transmisji komunikatu przez sieć łączności elektronicznej.
Preferencje
Przechowywanie lub dostęp techniczny jest niezbędny do uzasadnionego celu przechowywania preferencji, o które nie prosi subskrybent lub użytkownik.
Statystyka
Przechowywanie techniczne lub dostęp, który jest używany wyłącznie do celów statystycznych. Przechowywanie techniczne lub dostęp, który jest używany wyłącznie do anonimowych celów statystycznych. Bez wezwania do sądu, dobrowolnego podporządkowania się dostawcy usług internetowych lub dodatkowych zapisów od strony trzeciej, informacje przechowywane lub pobierane wyłącznie w tym celu zwykle nie mogą być wykorzystywane do identyfikacji użytkownika.
Marketing
Przechowywanie lub dostęp techniczny jest wymagany do tworzenia profili użytkowników w celu wysyłania reklam lub śledzenia użytkownika na stronie internetowej lub na kilku stronach internetowych w podobnych celach marketingowych.
Zarządzaj opcjami Zarządzaj serwisami Zarządzaj {vendor_count} dostawcami Przeczytaj więcej o tych celach
Zobacz preferencje
{title} {title} {title}