Zgodnie z deklaracjami resortów, prace nad Planem dla Chorób Rzadkich będą podjęte szybko i także w szybkim tempie plan ten zostanie uruchomiony. Mam nadzieję, że tak będzie.
Plan dla Chorób Rzadkich obejmuje wiele aspektów – to kompleksowa strategia pomocy osobom zmagającymi się z tymi schorzeniami. Obecnie w Polsce wspomnianego planu nie ma; nie udało się bowiem domknąć jego wdrożenia od strony administracyjnej. Plan ten powinien być jednak pilnie przyjęty i realizowany, bo każdej osobie z chorobą rzadką potrzeba kompleksowej i skoordynowanej opieki medycznej, w tym – sprawnej diagnostyki i łatwego dostępu do leczenia.
Trzeba aktywności wielu resortów
Plan dla Chorób Rzadkich dotyczył wyłącznie części medycznej, ponieważ nie było szans na włączenie innych działów i zapadła decyzja, aby zacząć właśnie od tego. Teraz pojawiła się nadzieja, że oprócz Ministerstwa Zdrowia także inne resorty zaangażują się w przygotowanie tego bardzo potrzebnego społecznie planu. I drobnymi krokami, już w tym roku, pozostałe elementy strategii działania w zakresie pomocy osobom z chorobami rzadkimi zostaną opracowane i dołączone do przygotowanej już części medycznej. Dotyczy to głównie części socjalnej – co wymaga zaangażowania Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, a także części związanej z edukacją – za tę odpowiedzialne są Ministerstwo Edukacji Narodowej oraz Ministerstwo Nauki i Szkolnictwa Wyższego. Zapewnienie odpowiedniego wsparcia socjalnego jest niezwykle ważne – gdyż wystąpienie choroby rzadkiej bardzo często ogranicza lub wyklucza możliwości zarobkowania chorego lub opiekunów osoby dotkniętej tym schorzeniem i rodzina zaczyna wpadać w spiralę ubóstwa. Edukacją natomiast trzeba objąć całe społeczeństwo: lekarzy, pacjentów i ich rodziny, a także dzieci i młodzież – szczególnie w szkołach, aby osoby z chorobami rzadkimi nie były odrzucane przez rówieśników; w placówkach publicznych stanowi to obecnie duży problem.
Gąszcz potrzeb przy chorobach rzadkich
Efektywne rozpoznawanie chorób rzadkich stanowi poważny problem – według różnych źródeł przeciętny czas diagnozowania tych schorzeń w Polsce to 4-7 lat! W tym okresie chory jest, oczywiście, w stałym kontakcie ze służbą zdrowia, gdyż pielgrzymuje od lekarza do lekarza, próbując znaleźć przyczynę swoich problemów zdrowotnych. Podejmowane są też próby różnego rodzaju leczenia w oparciu o mylne rozpoznanie choroby. Dla pacjenta konsekwencje takich terapii mogą być nawet tragiczne. Ciągnące się latami diagnozowanie skutkuje też postępem choroby rzadkiej i szkodami, jakich schorzenie dokonuje w organizmie chorego.
Potrzebne są też rozwiązania dotyczące leczenia chorób rzadkich i służące rehabilitacji chorych. Powinny być powołane ośrodki eksperckie, w których pracować będzie personel przygotowany merytorycznie do pracy z pacjentami zmagającymi się z tymi schorzeniami. To z kolei niesie potrzebę odpowiedniego kształcenia kadr medycznych i ustawicznego ich dokształcania.
Istnieje też potrzeba poszerzenia oferty leczenia farmakologicznego. Aktualnie taka oferta istnieje jedynie dla 5% chorych na choroby rzadkie, a jeśli weźmiemy pod uwagę leki, które są u nas refundowane, możliwość farmakoterapii chorób rzadkich jeszcze bardziej ulega ograniczeniu. W ostatnim czasie proces rozszerzania refundacji jest bardzo aktywny i gdyby ten trend został utrzymany, to z leczenia farmakologicznego mogłoby skorzystać zdecydowanie więcej osób z chorobami rzadkimi.
