Wsparcie psychologiczne dla osób z miastenią odgrywa kluczową rolę w uporządkowaniu emocji, lęków i niepokoju, które często towarzyszą diagnozie tej choroby.
Nieprzewidywalna choroba
Miastenia to choroba o nieprzewidywalnym przebiegu, z remisjami i zaostrzeniami. Skutkiem tego u chorych często pojawia się wzmożony lęk o przyszłość. Występuje też stan, w którym pacjenci niejako wyczekują zaostrzenia objawów, co powoduje, że nawet w momentach stabilizacji choroby nie zauważamy u chorych poprawy ich stanu emocjonalnego. Wskutek tego u pacjentów z miastenią obserwujemy zaburzenia emocjonalne, lęki, bardzo dużą frustrację wynikającą z ograniczeń w codziennym funkcjonowaniu. Do tego dochodzi niezrozumienie ze strony otoczenia – bo o miastenii mówi się mało i sami chorzy oraz osoby z ich otoczenia nie do końca rozumieją, na czym polega ta choroba. Nierzadko chorzy są podejrzewani o przypisywanie sobie większych trudności, niż ma to miejsce naprawdę.
Zarówno niezrozumienie chorego, jak i jego własne problemy emocjonalne mogą prowadzić do depresji. Jednak w obliczu choroby przewlekłej nierzadko depresji nie zauważamy, nie chcemy o niej mówić. Także lekarze często są skoncentrowani na chorobie podstawowej i depresja – jako choroba współistniejąca, która powstała na gruncie mierzenia się z miastenią – bywa niedostrzegana.
Sytuacja chorego z miastenią to zatem skutek nawarstwienia się wielu różnych elementów: problemów emocjonalnych, społecznych, często także zawodowych, ale też zmęczenia, osłabienia, konieczności odbywania częstych wizyt u lekarza i izolacji społecznej wynikającej z ograniczeń fizycznych, niezrozumienia ze strony otoczenia, co wielowymiarowo przekłada się na generowanie zaburzeń w relacjach partnerskich, rodzinnych, zawodowych. Złożoność tego problemu jest więc bardzo duża.
Co po diagnozie miastenii?
Na początku diagnoza miastenii skutkuje szokiem i niedowierzaniem. Wiadomość, że przed chorym jest mierzenie się z przewlekłym schorzeniem, wiąże się też często ze złością, poczuciem niesprawiedliwości i ogólnego wzburzenia. Złość przede wszystkim wynika z tego, że trzeba wejść w: stan bycia pacjentem, długotrwałą farmakoterapię oraz tryb zmian w funkcjonowaniu codziennym, zmian w wyglądzie i kondycji ciała i psychiki. To trudne, a pacjenci nierzadko nie mają możliwości dać upustu towarzyszącym im emocjom, bo bliscy oczekują, że chory weźmie się w garść i będzie, jak dawniej. Tak jednak nie jest.
Czasem zamiast złości pojawia się próba ucieczki od bycia pacjentem, czyli zaklinanie sytuacji, szukanie cudownej, alternatywnej metody, która zdejmie z pacjenta ciężar chorowania. Następnie pacjent sobie uświadamia, że sytuacja, w której się znalazł, nie jest złym snem, lecz rzeczywistością, która wymaga dobrego współdziałania z lekarzami, regularnych wizyt, zmian w funkcjonowaniu i kontroli swojego zdrowia w różnych obszarach. Często właśnie wtedy pojawia się specyficzny moment, w którym pacjent uzmysławia sobie, że albo utknie w bieżącej sytuacji, albo też (co pojawia się przy wsparciu bliskich, lekarzy i psychologa) zacznie działać w kierunku adaptowania się do zaistniałej sytuacji i zorganizowania swojego życia tak, aby chorowanie było możliwie jak najmniej uciążliwe.
Ważne, żeby nie zamykać się na rozmowy z innymi chorymi, bo często za tym pojawia się wsparcie między pacjentami, dobra współpraca z personelem medycznym i psychoedukacja. Zachęcam też do kontaktu z organizacjami pacjenckimi, bo łączą one chorych z miastenią, ale też organizują różnego rodzaju spotkania, konferencje i zapewniają dostęp do pomocy psychologicznej.
Stowarzyszenia pacjentów z Miastenią
Stowarzyszenie Miastenia Gravis – Face to Face
Stowarzyszenie Miastenia Gravis – Face to Face to ogólnopolska organizacja pacjencka zrzeszająca osoby chorujące na miastenię – rzadką chorobę autoimmunologiczną nerwowo- mięśniową . Tworzy przestrzeń wsparcia, edukacji i rzecznictwa dla pacjentów i ich bliskich. Grupa „Miastenia i Przyjaciele” liczy ponad 3200 osób. Stowarzyszenie działa lokalnie, krajowo i międzynarodowo – jest członkiem EuMGA, Krajowego Forum ORPHAN oraz Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. Prowadzi liczne działania: kampanie społeczne, wystawy, podcast „Z Miastenią przy kawie” i edukację medyczną. Już 22.06 rusza autorska II edycja Tour de Miastenia – przejazd kolarzy przez Polskę szerzący świadomość o chorobie. Misją stowarzyszenia jest poprawa jakości życia pacjentów i ich rodzin.
Kontakt: E-mail: miasteniaface2face@gmail.com
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis “Gioconda”
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis “Gioconda” jako pierwsze powstało w maju 2017 r. Decyzja wynikła z potrzeby serca i działania dla dobra wszystkich chorych na miastenię. Najpierw wydaliśmy ulotki i Kartę Chorego na MG oraz przewodnik Jak się nie dać miastenii. Zorganizowaliśmy pierwszą Białą Sobotę – wykłady nt. MG, które odbywają się cyklicznie. Ruszyła Linia Wsparcia Gioconda, gdzie dyżur pełni psycholog. Drugiego dnia każdego miesiąca jesteśmy widoczni na ulicach naszych miast w koszulkach stowarzyszenia – to projekt NieWidoczniGiganci. Organizujemy w miastach całej polski “Ogólnopolskie Spotkania Miastenicznych Gigantów”, tworząc grupy wsparcia dla chorych. Jesteśmy członkami Rady Organizacji Pacjentów przy RPP, FPP i Krajowego Forum Orphan. Współpracujemy z lekarzami oraz innymi organizacjami pacjenckimi. Jesteśmy głosem chorych na konferencjach, na spotkaniach i wszędzie tam, gdzie ten głos musi być słyszalny. Nasza walka, by każdy chory na miastenię mógł godnie żyć, rozpoczęta 8 lat temu, trwa.
Kontakt: e-mail: stowarzyszeniemg@wp.pl, tel: 666 102 511
