Uważam, że nie powinniśmy szukać idealnego sposobu mówienia o profilaktyce, tylko robić to na różne sposoby, bo w ten sposób można dotrzeć do różnych osób oraz spowodować, że pójdą się przebadać i zadbają o to, aby ich życie stało się zdrowsze na co dzień. Mówmy więc o profilaktyce jak najwięcej i jak najświadomiej.
Wiedza uspokaja emocje
W 2018 roku zdiagnozowano u mnie raka szyjki macicy i wtedy leczenie zakończyło się z rozpoznaniem stadium Ib. Niestety, rok później wykryto przerzuty i to sprawiło, że dotychczasowa diagnoza uległa zmianie. Przeszłam w 2019 roku dwie kolejne operacje i radiochemioterapię oraz brachyterapię. Obecnie mam diagnozę III stadium raka szyjki macicy w pełnej remisji. Pół roku temu minęło 5 lat od zakończenia leczenia.
Mimo że formalnie mogę właściwie uważać się za osobę zdrową, doskonale pamiętam emocje z okresu diagnozy i terapii. Często przyrównuję ten stan do bycia na środku zamarzniętego jeziora, gdzie wszyscy, którzy są obok chorego (rodzina, przyjaciele, zespół medyczny), mówią: „Damy radę, jesteśmy z tobą”, ale tak naprawdę ludzie z otoczenia są daleko i są bezpieczni, a chory w pewnej perspektywie zawsze samotnie zmaga się z chorobą, leczeniem, własnymi dylematami i obawami. Towarzyszące temu emocje trudno opisać, są niczym chaotyczny koktajl lęku, rozgoryczenia, demotywacji. Da się jednak w pewnym zakresie na to przygotować, budując na co dzień świadomość onkologiczną – dlatego tak ważne jest, żebyśmy edukowali się zawczasu.
Tuż po diagnozie kilka dni tkwiłam w letargu. Później przyszły rozpacz, rozgoryczenie, niezrozumienie. Chyba przeszłam wszystko zgodnie ze schematem faz, które opisuje psychoonkologia. Zarówno w kwestii zdrowia fizycznego, jak i psychicznego, z rakiem nie jest tak, że jest źle, a potem nagle dobrze. Czas diagnozowania, leczenia i potem kontroli obfituje w rozmaite informacje, są górki i dołki. Dochodzenie do siebie jest stopniowe, to proces.
Kluczową sprawą jest zrozumienie, że z rakiem trzeba się zasymilować, a nie liczyć na to, że wróci się do starego życia – tamtego życia już nie ma, ale to nowe wciąż może być wspaniałe. Warto pamiętać, że mamy prawo do różnych emocji, że rak nie musi być wyrokiem, że medycyna ma ogromne możliwości, a konsultacji psychoonkologicznej nie ma co odkładać – to klucz do zrozumienia własnej sytuacji i budowania, jak ja to mówię, nowej normalności. Czuję się spełniona, gdy otrzymuję od chorych wiadomości, że dzięki mojej działalności wiedzą, iż ich diagnoza nie musi oznaczać końca świata, że mają poczucie sprawczości.
Wsparcie w leczeniu raka
Gdybym miała wyłuskać najważniejsze z porad przydatnych osobom, które otrzymały diagnozę choroby nowotworowej, to wskazałabym na to, żeby zdecydowanie sięgać po wsparcie: medycyny, bliskich, psychoonkologii, fundacji, stowarzyszeń. Warto zapisać się do psychoonkologa, nie obwiniać się za powstanie nowotworu, szukać wsparcia wśród grup osób z tą samą diagnozą oraz pamiętać o tym, że możemy wybrać ośrodek leczenia samodzielnie – taki, który jest dla nas najlepszy. Możemy też uczestniczyć w konsylium, także z bliską osobą, postarać się o koordynatora leczenia. Istotne jest również to, by sięgać po sprawdzone i bezpieczne metody leczenia oraz źródła wiedzy. Nie dawajmy się nabrać szarlatanom na cudowne kuracje, ufajmy rzetelnym portalom i poradnikom. Chorobę przechodźmy, a nie z nią „walczmy” – czym innym jest mądra nadzieja oraz empatia wobec samego siebie i swoich bliskich, a czym innym udawanie, że nie ma problemu i budowanie w sobie presji.
Kwestia finansów przy chorowaniu na raka zaskakuje – ale na różne sposoby. Na swojej edukatorskiej drodze spotkałam zarówno osoby zaskoczone tym, że nowoczesne terapie są dostępne na NFZ, a fundacje rozliczają faktury, jak i ludzi, których koszty leczenia zagranicznego czy nierefundowanego naprawdę przerosły… Ja w chwili diagnozy zarabiałam średnio – ani wspaniale, ani bardzo źle. Natomiast prowadziłam (i nadal prowadzę) własną działalność i szybko po diagnozie zrozumiałam, że system nie jest przyjazny takim osobom. Miałam silne wsparcie bliskich i trochę oszczędności, lecz nie każdy to ma to szczęście. Nie miałam też ubezpieczenia na wypadek choroby nowotworowej.
Jeszcze jedna rada na koniec: proszę, pamiętaj, że żyjesz. Chorując onkologicznie, możemy spełniać marzenia, kochać, być kochanym, śmiać się i świetnie bawić. Nasze życie to nie tylko choroba. Mówmy o tym głośno!
