Zauważyłam, że im więcej wiem o cukrzycy, tym jestem spokojniejsza, jeśli chodzi o kontrolę nad moją chorobą.
Zachorowałam w wieku 8 lat. Świadomość moja i mojej rodziny na temat cukrzycy ogólnie, a tym bardziej cukrzycy typu 1, była znikoma. Cała rodzina musiała więc zdobyć wiedzę o chorobie i o utrzymywaniu nad nią kontroli. Edukacja w tym temacie rozpoczęła się w szpitalu po uzyskaniu diagnozy – moi rodzice przeszli tam szereg szkoleń, które nie miały jednak charakteru praktycznego, a bardziej przypominały lekcje biologii i matematyki, podczas których uczono, jak przeliczać węglowodany, białka i tłuszcze na wymienniki, jak dopasowywać do tego insulinę i jak ma wyglądać dieta, żeby poziom glukozy był prawidłowy. Moja mama wzięła na swoje barki gotowanie i liczenie i do czasu, kiedy mieszkałam z rodzicami, czyli do 18. roku życia, sprawowała nade mną pod tym względem pieczę.
Sprawna kontrola wymaga praktyki
Problem z kontrolą cukrzycy pojawił się, gdy wyjechałam na studia do Gdańska i zaczęłam samodzielne życie. Zrozumiałam wtedy, jak mało wiem o chorobie i przekonałam się, że wiedza teoretyczna nie wystarcza do radzenia sobie z regulowaniem poziomu glukozy, rozchwianego wyzwaniami stawianymi przez codzienność. Teoria wymaga bowiem poparcia doświadczeniem praktycznym.
Dopóki nie zaczęłam mieć autorefleksji na temat sygnałów wydawanych mi przez organizm w odniesieniu do glikemii, kierowałam się wiedzą podręcznikową. Niestety, każdy jest inny i inaczej reaguje na różne wpływy środowiskowe. Dopiero mając 24 lata, a więc po wielu latach chorowania, zaczęłam być świadomym pacjentem. Uprawianie sportu przestało mi sprawiać problem mimo istnienia cukrzycy. Obecnie nie boję się aktywności fizycznej – mam wiedzę i doświadczenie w sprawnym regulowaniu glikemii posiłkami i insuliną. Pewne zachowania stały się dla mnie nawykami – nie muszę skupiać się na wartościach glikemii, bo mam świadomość tego, jak dana sytuacja może się rozwinąć.
Chorobę pomagają mi kontrolować nowe technologie. Prym wiedzie tutaj CGM – system ciągłego monitorowania stężenia glukozy we krwi. Dodatkowo system wysyła alarmy przy nieprawidłowej glikemii, więc nawet podczas snu mogę czuć się bezpiecznie, bo alarm wybudzi mnie, jeśli poziom glukozy będzie nieprawidłowy.
Zaangażowany lekarz to skarb
Patrząc z perspektywy czasu, mogę stwierdzić, że poczucie odpowiedzialności za własne zdrowie pojawiło się u mnie, kiedy w moim życiu zaistniał sport – chcąc być aktywna fizycznie, musiałam zacząć myśleć o sobie jako o pacjencie, czyli dbać o właściwy poziom glukozy we krwi, bo podwyższona glikemia i ryzyko hipoglikemii powodowały, że nie mogłam trenować. Początkowo nie miałam szczęścia do diabetologów i moje wizyty opierały się głównie na otrzymaniu recepty albo zlecenia na wkłucia do pompy insulinowej. W regulowaniu glikemii działałam na zasadzie prób i błędów. Dopiero kiedy przeprowadziłam się do Warszawy na czas studiów magisterskich, trafiłam na lekarza, który zaczął mnie edukować. Razem z nim analizowałam konkretne sytuacje prowadzące do wzrostu poziomu glukozy we krwi. Czułam, że mam wsparcie i mogę zadawać pytania, których wcześniej nie miałam komu zadać. Nauczyłam się manewrować jedzeniem, insuliną i wysiłkiem, żeby glikemia była prawidłowa.
Zaangażowanie lekarza w leczenie pacjenta to podstawa do kształtowania odpowiedzialnej postawy u chorego. Zdaję sobie sprawę, że podczas 15-minutowej wizyty u diabetologa odbywającej się co 3 miesiące jest mało czasu na analizę wszystkich czynników wpływających na glikemię, ale uważam, że gdyby diabetolog podchodził holistycznie do pacjenta, umiałby mu bardziej pomóc.
