Marek od prawie dekady żyje ze szpiczakiem mnogim. W tym czasie zjeździł pół świata w poszukiwaniu najskuteczniejszego leczenia.
Diagnoza, którą Marek Ambroziak usłyszał w 2012 roku, nie dawała mu nadziei. Był nią szpiczak mnogi. W przypadku tego nowotworu mediana przeżycia wynosiła wtedy około czterech lat.
Zaczęło się niewinnie. Podczas wakacji nad polskim morzem mocno bolały mnie nogi. Zbagatelizowałem to, kładąc wszystko na karb zmęczenia. We wrześniu ból w nogach i kręgosłupie był już na tyle duży, że nie mogłem chodzić. W badaniu rezonansem magnetycznym wykryto patologiczne złamanie jednego z kręgów. Okazało się też, że mam guza, który naciskał na rdzeń kręgowy. Musiałem przejść skomplikowaną operację, groził mi paraliż. Po serii badań okazało się, że to nowotwór krwi. To on doprowadził do zniszczeń w szpiku kostnym, głównie w kręgosłupie – tłumaczy Marek.
Prawie dekadę temu w naszym kraju szpiczak był leczony za pomocą terapii, które odbiegały od międzynarodowych standardów. Marek szybko zdał sobie z tego sprawę, dlatego wraz z żoną Mariolą przewertowali setki naukowych artykułów i opracowań, szukając innym opcji. Dzięki temu znaleźli informacje o badaniach klinicznych w USA, które prowadzone były z udziałem leków nowej generacji, niedostępnych wtedy w Polsce oraz w większości krajów europejskich. Do badania wyjątkowo przyjmowani byli pacjenci spoza Ameryki.
Rak całkowicie zmienił życie moje i mojej rodziny. W chwili diagnozy miałem 40 lat – był to szok, depresja, dół. Odpuściłem, poddałem się. Mariola nie. Szukała wszystkiego na temat leczenia. Przez 2 miesiące spała może 3-4 godziny dziennie. Mój starszy syn miał 8 lat, młodszy tylko 2. To był też dla nich trudny czas – wspomina Marek.
Marek nie mógł w to uwierzyć, ale udało mu się zakwalifikować na badania. Spędził ponad 8 miesięcy w szpitalu w Maryland, gdzie przeszedł terapię. Choć szanse były niewielkie, udało się opanować chorobę do tego stopnia, że Marek mógł wrócić do pracy.
Zdecydowałem się na nowatorskie leczenie, choć koszt terapii przekraczał możliwości mojej rodziny. Udział w badaniach klinicznych był bezpłatny, jednak musiałem sam opłacić koszty transportu i pobytu. Dlatego założyłem zbiórkę w Fundacji Alivia i prosiłem o pomoc Darczyńców. Dzięki ich wsparciu zebrano ponad 80 tysięcy złotych.
Sytuacja po zakończeniu terapii była bardzo optymistyczna. Udało się zatrzymać chorobę na wszystkich możliwych frontach. Marek zareagował na leczenie bardzo dobrze, miał całkowitą odpowiedź na leki – najlepszą, jaką można uzyskać w leczeniu nowotworów. A to wszystko właściwie bez żadnych skutków ubocznych.
Nie wykryto u mnie już żadnych, nawet śladowych, ilości białka monoklonalnego, a wolne lekkie łańcuchy białek mieściły się w zakresie referencyjnym – jak u osób zdrowych. Po badaniu szpiku okazało się, że plazmocyty również mieszczą się w zakresie referencyjnym, a skan całego ciała metodą PET pokazał, że guzy w kościach poznikały – zostały rozpuszczone i wypłukane z organizmu.
7 lat po rozpoczęciu leczenia w USA, Marek ponownie rozpisał plan walki – tym razem ze wznową. I znów musiał szukać optymalnego leczenia poza granicami kraju. Udało się w Hiszpanii.
Nawrót szpiczaka to nie był szok, liczyłem się z taką możliwością. Dodatkowo pojawiły się polineuropatie w nogach i rękach (objawiające się jak na razie drętwieniem stóp utrudniającym chodzenie). Jednak przykro mi, że mimo znaczącej poprawy leczenia w Polsce niestety ponownie nie mogłem liczyć na odpowiednie leczenie – takie, które leczyłoby zarówno chorobę jak i nie pogłębiało polineuropatii.
Ale historia lubi się powtarzać – znowu znalazłem badanie kliniczne za granicą. Tym razem w klinice uniwersyteckiej w Pampelunie w Hiszpanii. Ponownie z pomocą Darczyńców udało mi się wziąć w nim udział. Nie przeszkodziła w tym nawet epidemia. Zakończyłem już i ten etap leczenia. Ostatnie badania pokazują, że cały czas jest dobrze.
Marek zdobył ogromną wiedzę o swojej chorobie oraz o nowoczesnych terapiach lekowych, którą dzieli się z chorymi: Pomagam innym szukać informacji o chorobie i o terapiach. Nie wiem, z iloma pacjentami rozmawiałem, ile pisało, ostatnie zapytanie przyszło dwa miesiące temu. Pozytywne jest to, że mogłem 2-3 osobom faktycznie pomóc.
Moja historia jest dowodem, że po usłyszeniu diagnozy warto dokładnie sprawdzać, jakie są opcje leczenia – bo bywają nowoczesne terapie, dostępne także dla Polaków, poza granicami naszego kraju. Wierzę, że warto walczyć o najlepsze możliwe leczenie.
Na portalu Oncoindex.org można znaleźć listę leków zarejestrowanych w Unii Europejskiej w ciągu ostatnich 15 lat i rekomendowanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO) oraz status ich refundacji w Polsce.
Na 10 terapii rekomendowanych w leczeniu szpiczaka mnogiego tylko 1 jest całkowicie dostępna dla polskich pacjentów, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną. 5 leków jest refundowanych dla węższej grupy pacjentów, niż wynika to z międzynarodowych wytycznych. Pozostałe są nierefundowane.
