Ostatnie lata przyniosły pacjentom hematoonkologicznym wiele pozytywnych zmian. Przede wszystkim były to zmiany w obszarze refundacyjnym. Rozszerzenie dostępu do nowoczesnych leków uzyskali m.in. pacjenci z chłoniakami, ze szpiczakiem plazmocytowym, przewlekłą białaczką limfocytową, ostrą białaczką szpikową czy ostrą białaczką limfoblastyczną.
Trzeba też podkreślić, że na poprawę sytuacji pacjentów wpłynęły nie tylko nowe terapie, ale też uporządkowanie istniejących programów lekowych, co wymagało naprawdę wytężonej pracy od wielu ekspertów.
Również w tym roku na listach refundacyjnych pojawiły się cząsteczki przeznaczone dla tej grupy pacjentów onkologicznych. Nawet na ostatniej – lipcowej liście refundancyjnej również mamy nowoczesne technologie lekowe, które ratują życie pacjentów z amyloidozą łańcuchów lekkich, szpiczakiem plazmocytowym i makroglobulinemią Waldenströma.
Dzięki wspólnym wysiłkom Ministerstwa Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, organizacji pacjentów i specjalistów klinicznych leczymy pacjentów hematologicznych zgodnie z europejskimi standardami. Mówiąc krótko – nie mamy się czego wstydzić na tle innych krajów. Co oczywiście nie oznacza, że nasi pacjenci hematologiczni mają już zaspokojone wszystkie potrzeby. To nie jest możliwe, bo medycyna wciąż się rozwija i pojawiają się nowe terapie.
Dlatego zwracamy uwagę, że pacjenci hematoonkologiczni z chłoniakiem rozlanym z dużych komórek B (DLBCL) nadal liczą na wdrożenie w pierwszej linii nowego standardu postępowania. Pamiętajmy też, że pacjenci z nawrotowym lub opornym chłoniakiem grudkowym liczą na to, że otrzymają w kolejnych liniach leczenia nowoczesne terapie pozwalające uzyskać długotrwałą odpowiedź terapeutyczną.
Istotne jest również to, by terapie w programach lekowych umieszczane były w tych liniach, w których uzyskują największą skuteczność i przynoszą największą korzyść pacjentowi. Dlatego dobrą nowiną jest to, że programy lekowe zaczynają być tak konstruowane, by lekarz mógł podejmować coraz więcej decyzji terapeutycznych samodzielnie. To dobry kierunek – pacjenci hematoonkologiczni żyją przez wiele lat z chorobą i potrzebują dużej elastyczności w leczeniu.
Wśród moich priorytetów na ten rok znalazła się diagnostyka molekularna. Musimy poprawić dostępność do nowoczesnych badań diagnostycznych, między innymi (next generation sequencing – NGS). Najwyższa pora, byśmy w dziedzinie diagnostyki dokonali tak wielkich zmian jak w leczeniu.
Trzymamy kciuki za wprowadzenie Krajowej Sieci Hematologicznej. Opracowanie jednolitych standardów diagnostyczno-leczniczych, wprowadzenie referencyjności ośrodków hematologicznych, a także monitorowanie jakości diagnostyki i leczenia oraz funkcjonowania całego systemu opieki hematologicznej w Polsce wpłynie zdecydowanie na jeszcze wyższy pozom opieki nad pacjentem hematoonkologicznym.
Jako organizacja pacjentów podejmujemy też nieustanne wysiłki by edukować pacjentów i promować badania, pozwalające wcześnie wykryć chorobę – w przypadku chorób hematoonokogicznych zwykła morfologia może uratować życie.
