• Kampanie edukacyjne
  • Aktualności
  • Onkologia
  • Hematologia
  • Zdrowie Kobiet
  • Seniorzy
  • Choroby cywilizacyjne
Obserwuj nas w social mediach!
Facebook
Instagram
Newsletter
Newsletter
Eksperci o zdrowiu
Eksperci o zdrowiu
  • Kampanie edukacyjne
  • Aktualności
  • Onkologia
  • Hematologia
  • Zdrowie Kobiet
  • Seniorzy
  • Choroby cywilizacyjne
  • Hematologia
  • Zdrowie

Drugie życie

  • 28 czerwca, 2020
  • 2 minuty czytania
Drugie życie
Total
0
Shares
0
0
0
0
0
0

Terapii CAR-T- cells poddana została 62-letnia pacjentka, u której rozpoznano chłoniaka. Leczenie przeprowadzono na przełomie 2019 i 2020 r. w Narodowym Instytucie Onkologii w Gliwicach.

Drugie życie
Jadwiga Szotek

Źle czułam się od 2018 r. – przez prawie rok wszystko mnie bolało, szczególnie noga. Miałam problemy z chodzeniem, nie potrafiłam siedzieć. Ponieważ mam boreliozę, kierowano mnie na kolejne badania, ale one (łącznie z tomografią komputerową) nie wskazywały przyczyny. Dopiero badanie rezonansem magnetycznym wykazało, że mam zmiany. Podejrzewano zmiany meta spowodowane chłoniakiem lub szpiczaka. W marcu 2019 r. zdiagnozowano chłoniaka typu B – okazało się, że to nowotwór wysokiego ryzyka.

Początkowo zastosowano u mnie różne kombinacje chemioterapii w kilku seriach, ale organizm nie zareagował na leczenie. Nastąpiła progresja choroby. Wtedy zaproponowano mi udział w nowym programie leczenia – terapię CAR-T-cells, darmową dzięki programowi tzw. wczesnego dostępu do leku. Spadła mi ta propozycja, jak gwiazdka z nieba! O zakwalifikowaniu do terapii dowiedziałam się pod koniec listopada 2019 r. W grudniu 2019 r. pozyskano ode mnie komórki, a 27 stycznia 2020 r. podano mi kroplówkę ze zmodyfikowanymi limfocytami T. Był to jednorazowy wlew wykonany na wysokości obojczyka, który trwał ok. 30 minut.

Przed terapią komórkami CAR-T przeszłam wiele badań i konsultacji, m.in. z kardiologiem i neurologiem. Przebadano także moje rodzeństwo pod kątem zgodności tkankowej – na wypadek, gdyby terapia CAR-T nie powiodła się i trzeba było od tzw. bliźniaka genetycznego pozyskać komórki macierzyste do przeszczepienia szpiku.

W pierwszym dniu po podaniu komórek CAR-T czułam się dobrze, ale już w kolejnym dniu pojawiła się gorączka. Stany gorączkowe pojawiały się w ciągu pierwszego tygodnia po wlewie. W drugim tygodniu pojawiły się problemy z pamięcią – zapomniałam, jak obsługuje się telefon, nie potrafiłam poradzić sobie z obsługą pilota do telewizora, nie potrafiłam przeczytać tekstu zapisanego na kartce… Codziennie przychodziły do mnie lekarki – specjalistki neurologii i psychologii. Musiałam wykonywać ćwiczenia pamięciowe, np. liczyć czy zapamiętywać słowa. Początki były naprawdę trudne, ale po dwóch tygodniach wszystko stopniowo wróciło do normy. Teraz nie mam żadnych problemów z pamięcią i radzeniem sobie w życiu. Nie mam problemów z poruszaniem się, choć chodzę jeszcze o kuli i lekko utykam; i nic mnie nie boli. Moje obecne samopoczucie jest o 100% lepsze od tego, jakie było w zeszłym roku. Od marca 2020 r. nie byłam w szpitalu. Wcześniej hospitalizacje miały miejsce co 2-3 tygodnie. Głęboko w sobie czuję, że terapia CAR-T przyniosła pozytywny efekt – na pewno. I życzę każdemu, aby ją dostał – za darmo, tak jak ja. Oraz tego, aby to leczenie pomogło, tak jak pomogło mi.

Jestem bardzo zadowolona z tej terapii. I chcę serdecznie podziękować całemu zespołowi medycznemu z Narodowego Instytutu Onkologii w Gliwicach za zaangażowanie i opiekę nade mną.

Total
0
Shares
Share 0
Tweet 0
Share 0
Share 0
Share 0
Powiązane tematy
  • Car-T
  • Chłoniaki
  • Hematologia
  • pacjent
Poprzedni artykuł
Tomoterapia w hematoonkologii
  • Hematologia
  • Zdrowie

Tomoterapia w hematoonkologii

  • 28 czerwca, 2020
Czytaj
Następny artykuł
Polska hematoonkologia - wyzwania, możliwości i plany
  • Hematologia
  • Zdrowie

Polska hematoonkologia – wyzwania, możliwości i plany

  • 28 czerwca, 2020
Czytaj
Zobacz również inne artykuły!
eknoglutyd
Czytaj
  • Newsy
  • Zdrowie

Eknoglutyd – nowy lek na otyłość konkurencyjny dla Ozempicu i Wegovy

  • 27 czerwca, 2025
EMA, siedziba EMA, Europejska Agencja Leków
Czytaj
  • Newsy
  • Zdrowie

Zemcelpro: przeszczep szpiku bez zgodnego dawcy – nowa nadzieja dla chorych

  • 25 czerwca, 2025
Szukać rozwiązań w leczeniu raka
Czytaj
  • Kobieta
  • Kobieta VIII
  • Zdrowie

Szukać rozwiązań w leczeniu raka

  • 22 czerwca, 2025
leczenie miastenii
Czytaj
  • Kobieta
  • Kobieta VIII
  • Zdrowie

Leczenie miastenii – trzeba być czujnym

  • 22 czerwca, 2025
Leczenie endometriozy w rękach ekspertów
Czytaj
  • Kobieta
  • Kobieta VIII
  • Zdrowie

Leczenie endometriozy w rękach ekspertów

  • 22 czerwca, 2025
Wsparcie psychologiczne dla osób z miastenią
Czytaj
  • Kobieta
  • Kobieta VIII
  • Zdrowie

Wsparcie psychologiczne dla osób z miastenią

  • 22 czerwca, 2025
Dieta w miastenii – codzienne wsparcie, które może wiele zmienić
Czytaj
  • Kobieta
  • Kobieta VIII
  • Zdrowie

Dieta w miastenii – codzienne wsparcie, które może wiele zmienić

  • 22 czerwca, 2025
profilaktyka nowotworów
Czytaj
  • Kobieta
  • Kobieta VIII
  • Zdrowie

Profilaktyka i seksualność a onkologia

  • 22 czerwca, 2025

Newsletter
Instagram

eksperciozdrowiu

Twoje źródło informacji o zdrowiu.

Miastenia wiąże się z nadmierną męczliwością mięśni, dlatego do tej pory uważano, że pacjent z tą chorobą powinien odpoczywać 🛌; fizjoterapia nie była zalecana 🚫. W ostatnich latach pogląd ten uległ jednak zmianie.Podstawą kwalifikacji do fizjoterapii jest ustabilizowana miastenia ⚖️, natomiast w zaostrzeniu zalecany jest odpoczynek 💤 i nie ma wskazań do ćwiczeń ruchowych. Choć jeszcze nie mamy fizjoterapeutycznych wytycznych dotyczących pracy z pacjentem z miastenią, bazujemy na najnowszych doniesieniach naukowych. Ogólne zalecenia dla chorych z miastenią są takie, że trening ruchowy i ćwiczenia 🏃‍♂️ mają być bezpieczne dla pacjentów. U pacjenta ustabilizowanego, z łagodną bądź umiarkowaną miastenią, zaleca się co najmniej 150 minut ćwiczeń tygodniowo📅. Zalecenia odnośnie tych ćwiczeń zostały podane przez N.E. Gilhusa w artykule naukowym 📄 pt. Physical training and exercise in myasthenia gravis. Autor podkreśla, że rodzaje ćwiczeń i intensywność treningu trzeba indywidualnie dobierać do potrzeb chorego 🎯. Ważna też jest systematyczność aktywności fizycznej – pacjentów trzeba więc dobrze motywować do kontynuowania długoterminowego treningu ruchowego, bo chorzy bywają zmęczeni nawet po przebudzeniu się.Trening będzie obejmował wszystkie mięśnie 💪 i służył przede wszystkim poprawie ich siły i wytrzymałości. Proponuje się trzy rodzaje ćwiczeń: równowagi, aerobowe, oporowe. Po treningu niekoniecznie musi pojawić się poprawa; może bowiem wystąpić większe zmęczenie 😴 i będzie to stanowić ograniczenie dla aktywności pacjenta. Jednak nasze obserwacje i wyniki badań klinicznych potwierdzają, że chorzy dzięki odpowiednio dobranemu treningowi czują się lepiej 😊, mają lepszą wytrzymałość, niektórzy nawet zgłaszają mniejsze odczuwane zmęczenie mięśni.👩‍⚕️Dr hab. n.k.f. Elżbieta Mirek, Profesor AKF w Krakowie
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl#miastenia #miasteniagravis
Nie istnieją dziś duże, randomizowane badania 📊, które jasno wskazałyby, jaka konkretna dieta 🍽️ jest najlepsza dla osób z miastenią gravis. Dlatego kluczowe jest indywidualne podejście. Najbezpieczniejsze wydają się obecnie diety przeciwzapalne – takie jak DASH, MIND czy śródziemnomorska. W sytuacji zaburzeń połykania konieczna jest jednak modyfikacja konsystencji posiłków 🥣 oraz ich składu – niekiedy z użyciem specjalnej żywności medycznej 🧃 lub zagęstników do napojów.Badania pokazują, że osoby z miastenią znacznie częściej niż reszta populacji zmagają się z dysfagią czy zachłystowym zapaleniem płuc 🫁, a mimo to formalna ocena logopedyczna 🗣️ nadal nie jest rutynowo przeprowadzana. To wyraźny sygnał, że konsultacje logopedyczne powinny być częstsze i traktowane jako standard.Choć nie ma jednoznacznych danych na temat produktów, które mogłyby spowalniać postęp miastenii, warto korzystać z dostępnej wiedzy 📚 i rekomendacji. Istnieją składniki, które mogą wspierać funkcje poznawcze 🧠 i pracę mięśni 💪. Wśród nich są kwasy omega-3 (DHA i EPA) 🐟, flawonoidy (obecne w jagodach, kakao, zielonej herbacie) 🫐🍵, witamina E, cholina (żółtko jaja, soja, fasola)🌱 oraz naturalne antyoksydanty zawarte w oliwie z oliwek i warzywach 🫒.Szczególnie ważne są białko  i potas – pierwszy jest podstawowym budulcem mięśni, drugi wpływa na ich prawidłowy skurcz. Niedobór potasu może maskować lub nasilać objawy miastenii, dlatego warto w codziennej diecie uwzględniać jego dobre źródła – jak warzywa, owoce, orzechy 🥗.Jednocześnie należy uważać ⚠️ na składniki, które mogą wpływać na skuteczność leczenia 💊. Tłuste posiłki opóźniają wchłanianie inhibitorów acetylocholinoesterazy czy azatiopryny. Glikokortykosteroidy mogą prowadzić do utraty potasu i podnosić poziom cukru. Niektóre leki – jak cyklosporyna czy takrolimus – wykluczają spożycie grejpfrutów, pomelo i granatów, a magnez oraz glin z suplementów mogą osłabiać przewodnictwo nerwowo-mięśniowe. Każdą suplementację warto więc skonsultować z lekarzem lub dietetykiem.👩‍⚕️Natalia Mogiłko, Dietetyk kliniczny
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl#dieta #miastenia #miasteniagravis
Bardzo dużo pacjentek z miastenią mówi o niekor Bardzo dużo pacjentek z miastenią mówi o niekorzystnej, związanej z cyklem menstruacyjnym 🩸 fluktuacji objawów choroby – objawy nasilają się bowiem w okresie okołomiesiączkowym. Podczas wdrażania leczenia miastenii 💊 u młodych kobiet, należy uwzględniać ich plany macierzyńskie 👶. Po pierwsze dlatego, że leki immunosupresyjne są w przeważającej większości przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę 🤰, a po drugie – kobiety obecnie przesuwają czas prokreacji na trochę późniejszy okres życia.Leczenie miastenii sprowadza się głównie do leczenia farmakologicznego, które polega na podawaniu leków działających objawowo, poprawiających siłę mięśniową. Na rynku polskim dostępny mamy tylko jeden preparat pierwszego rzutu. Leki drugiej linii to podawane doustnie 💊 steroidy. Trzecia linia leczenia to jednocześnie druga linia immunosupresji. Należą tu niesteroidowe leki immunosupresyjne.Leki biologiczne 🧬 oparte o przeciwciała monoklonalne, wykorzystywane są w nowoczesnym leczeniu miastenii u pacjentów z chorobą lekooporną ⚠️ o ciężkim przebiegu, u których występują zaostrzenia 🔥 mimo leczenia adekwatnego. Innowacyjna terapia umożliwia nieraz osiągnięcie spektakularnych efektów, ale aby pacjent mógł z niej skorzystać w ramach dostępnego w Polsce programu lekowego NFZ, musi spełnić określone kryteria włączenia do tego programu.W leczeniu miastenii wiele zmienia się na lepsze, m.in. dzięki wprowadzaniu innowacyjnych terapii 🚀, ale w polskiej opiece ogólnej nad pacjentami z tą chorobą są elementy do poprawy. Jest mało poradni, które stricte zajmują się chorobami mięśni 💪; nie ma też systemu wielodyscyplinarnej opieki nad pacjentami z miastenią. Taka opieka byłaby, w mojej ocenie, bardzo pożądana – u chorych z miastenią wymagana jest współpraca często różnych specjalistów, m.in. neurologa, rehabilitanta, endokrynologa, diabetologa, gdyż zwłaszcza u pacjentów o późnym początku choroby, czyli starszych, występuje wielochorobowość i powstaje konieczność rehabilitacji oraz leczenia chorób współistniejących i powikłań leczenia miastenii.👩‍⚕️Dr n. med. Małgorzata Bilińska, Neurolog, Gdański Uniwersytet Medyczny#miastenia #miasteniagravis
📢 Z przyjemnością informujemy o starcie kolej 📢 Z przyjemnością informujemy o starcie kolejnej edycji kampanii „W trosce o zdrowie Kobiet” 📢💬 „Jesteśmy obecnie jednym z przodujących państw w Europie w zakresie badań prenatalnych, a mieszkające w Polsce kobiety są otoczone dobrą opieką ginekologiczno-położniczą.”
👨‍⚕️Prof. dr hab. n. med. Piotr Sieroszewski, prezes Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników💬 „Miastenia to należące do chorób rzadkich schorzenie neuroimmunologiczne. Może pojawić się przed 50. rokiem życia (miastenia o wczesnym początku) lub później (miastenia o późnym początku). Uważa się, że jest najczęstszą chorobą rzadką – dotyczy ok. 9-10 tys. osób w Polsce.”
👩‍⚕️Prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, Past-Przewodnicząca Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego💬 „Celem leczenia miastenii jest uchronienie chorego przed przełomem miastenicznym i umożliwienie mu jak najlepszego funkcjonowania poprzez maksymalne złagodzenie objawów choroby, a przez to – powrót do pełni życia na miarę indywidualnych możliwości chorego.”
👩‍⚕️Prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego💡 Dlaczego to ważne?
Brak świadomości na temat chorób rzadkich, takich jak miastenia, prowadzi do błędnych diagnoz, frustracji i niepotrzebnego cierpienia. Nie możemy pozwolić, by kobiety latami szukały odpowiedzi na pytania, na które medycyna powinna odpowiadać natychmiast. Wczesna diagnostyka i kompleksowe podejście terapeutyczne znacząco zwiększają szanse na skuteczną kontrolę choroby i poprawę jakości życia.Dziękujemy wszystkim Ekspertom👨‍⚕️👩‍⚕️, którzy postanowili podzielić się z Wami swoją wiedzą i Partnerom kampanii. 🤝#zdrowiekobiet #kobieta #profilaktyka #miastenia #kampania #endometrioza #edukacja
🧬 Terapia genowa to nowoczesna metoda leczenia, 🧬 Terapia genowa to nowoczesna metoda leczenia, która przynosi obiecujące rezultaty w przypadku hemofilii, zwłaszcza hemofilii B (niedobór czynnika IX). Daje ona szansę na poprawę jakości życia pacjentów, a jej skuteczność została potwierdzona w badaniach klinicznych.🧪 Terapia genowa działa na poziomie genów. Polega na podaniu pacjentowi specjalnego genu (transgenu), który koduje czynnik krzepnięcia. Gen jest umieszczony w bezpiecznym nośniku wirusowym, który przenika do komórek wątroby. Tam zostaje „wbudowany” w DNA komórki, która zaczyna produkować odpowiedni czynnik krzepnięcia i uwalnia go do krwiobiegu.📊 Badania kliniczne wykazały, że terapia genowa może być bardzo skuteczna. W hemofilii B u wielu pacjentów udaje się osiągnąć niemal normalny poziom czynnika IX w krwi – taki, jak u osób zdrowych. To ogromny przełom! Nawet jeśli poziom czynnika nie osiągnie wartości referencyjnych, jest wystarczający, by zapobiec codziennym, samoistnym krwawieniom. 🩸 Dla pacjentów oznacza to znaczną poprawę komfortu życia i mniejsze ryzyko powikłań związanych z krwotokami.⚠️ Niestety, terapia genowa nie jest odpowiednia dla wszystkich. Na przykład nie mogą z niej korzystać osoby z chorobami wątroby 🏥, starsze (65+)👩‍🦳, dzieci 🧒, a także pacjenci z wysokim poziomem przeciwciał wobec wirusa wykorzystywanego jako wektor. W takich przypadkach terapia może być nieskuteczna.👨‍⚕️Prof. dr hab. n. med. Jerzy Windyga, kierownik Kliniki Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych oraz Zakładu Hemostazy i Chorób Metabolicznych, Instytut Hematologii i Transfuzjologii
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl#hemofilia #terapiagenowa #chorobykrwi
Hemofilia B to rzadka, dziedziczna choroba krwi 🩸 związana z niedoborem czynnika krzepnięcia IX. Przenoszona jest w sposób recesywny z chromosomem X 🧬, dlatego najczęściej chorują mężczyźni 👨, a kobiety są zazwyczaj nosicielkami, choć również mogą chorować – co jednak zdarza się rzadko. Hemofilia B występuje rzadziej niż hemofilia A – szacuje się, że dotyka jedną na sto tysięcy osób 🌍.W ciężkiej postaci choroby aktywność czynnika IX wynosi poniżej 1% ⚠️ (przy normie powyżej 70%), co prowadzi do samoistnych krwawień – np. do stawów 🦵 czy, w najgroźniejszych przypadkach, do ośrodkowego układu nerwowego 🧠. W postaciach łagodniejszych aktywność czynnika IX mieści się w przedziale 1–5%. Ciężką postać hemofilii B najczęściej rozpoznaje się już w dzieciństwie 👶 na podstawie objawów klinicznych oraz wywiadu rodzinnego. Jeśli w rodzinie występowały przypadki choroby, warto rozważyć diagnostykę u dziecka.Na świecie wprowadzono nowe leki 💊 na hemofilię B o przedłużonym działaniu. Uważam, że powinny być wdrożone także w Polsce 🇵🇱. Przez krótki czas mieliśmy dostęp do jednego z tych produktów leczniczych – koncentratu czynnika IX połączonego z albuminą. Taka kombinacja znacznie wydłuża czas półtrwania leku w organizmie ⏱️, dzięki czemu może być on podawany u niektórych pacjentów nawet raz na 21 dni 📅.W bardzo nowoczesnym leczeniu hemofilii B nie podaje się koncentratu czynnika IX, lecz wpływa na kaskadowy proces krzepnięcia, wykorzystując przeciwciała 🧪, które ingerują w tzw. zewnątrzpochodny tor krzepnięcia. Jest też terapia genowa 🧫, dzięki której nawet na wiele lat pacjent może zostać uwolniony od konieczności przyjmowania koncentratu czynnika IX. Ponieważ dożylne podawanie leku stanowi pewien kłopot 💉, im rzadziej zachodzi konieczność iniekcji, tym lepiej dla chorego. Mam nadzieję, że już w niedalekiej przyszłości pacjent będzie mógł podawać sobie lek raz na 14 a nawet raz na 21 dni; może też terapia genowa przyniesie ulgę w chorobie na kilka a nawet kilkanaście lat 🌟.👨‍⚕️Dr hab. n. med. Andrzej Mital, Gdański Uniwersytet Medyczny
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl

  • Polityka prywatności
  • Kontakt
  • Polityka plików cookies (EU)
©2025 Warsaw Press. All Rights Reserved

Wprowadź wyszukiwane słowa kluczowe i naciśnij Enter.

Zarządzaj zgodami plików cookie
Używamy technologii takich jak pliki cookie do przechowywania i/lub uzyskiwania dostępu do informacji o urządzeniu. Robimy to, aby poprawić jakość przeglądania i wyświetlać (nie)spersonalizowane reklamy. Wyrażenie zgody na te technologie umożliwi nam przetwarzanie danych, takich jak zachowanie podczas przeglądania lub unikalne identyfikatory na tej stronie. Brak wyrażenia zgody lub jej wycofanie może niekorzystnie wpłynąć na niektóre cechy i funkcje.
Funkcjonalne Zawsze aktywne
Przechowywanie lub dostęp do danych technicznych jest ściśle konieczny do uzasadnionego celu umożliwienia korzystania z konkretnej usługi wyraźnie żądanej przez subskrybenta lub użytkownika, lub wyłącznie w celu przeprowadzenia transmisji komunikatu przez sieć łączności elektronicznej.
Preferencje
Przechowywanie lub dostęp techniczny jest niezbędny do uzasadnionego celu przechowywania preferencji, o które nie prosi subskrybent lub użytkownik.
Statystyka
Przechowywanie techniczne lub dostęp, który jest używany wyłącznie do celów statystycznych. Przechowywanie techniczne lub dostęp, który jest używany wyłącznie do anonimowych celów statystycznych. Bez wezwania do sądu, dobrowolnego podporządkowania się dostawcy usług internetowych lub dodatkowych zapisów od strony trzeciej, informacje przechowywane lub pobierane wyłącznie w tym celu zwykle nie mogą być wykorzystywane do identyfikacji użytkownika.
Marketing
Przechowywanie lub dostęp techniczny jest wymagany do tworzenia profili użytkowników w celu wysyłania reklam lub śledzenia użytkownika na stronie internetowej lub na kilku stronach internetowych w podobnych celach marketingowych.
Zarządzaj opcjami Zarządzaj serwisami Zarządzaj {vendor_count} dostawcami Przeczytaj więcej o tych celach
Zobacz preferencje
{title} {title} {title}