Dariusz Galanty – żeglarz, projektant, podróżnik, ojciec sześciorga dzieci. Człowiek, który z hemofilią zmaga się od urodzenia, a dziś mówi głośno: leczenie podskórne to przełom, który przywraca radość życia.
– To jak rewolucja kopernikańska – mówi bez wahania. – Terapia podskórna zmienia wszystko. Dzięki niej budzę się bez bólu i zasypiam bez strachu. Żyję, a nie tylko walczę o przetrwanie.
Hemofilia A z inhibitorem – życie z bólem i walką
Dariusz od dziecka choruje na hemofilię A z inhibitorem – jedną z najcięższych postaci choroby. Ma za sobą dziesiątki wylewów, trwałe uszkodzenia stawów, amputację nogi i groźny wylew do ośrodkowego układu nerwowego. Dziś porusza się na wózku inwalidzkim.
– Brzmi dramatycznie? Bo było. Ale mimo to mam w sobie wdzięczność – mówi. – Ukończyłem studia, założyłem rodzinę, jestem ojcem sześciorga dzieci, spełniam się w pasji projektowania. A od czterech lat… prawie nie pamiętam, czym jest hemofilia. To nie tylko moja wygrana – to ulga dla całej mojej rodziny.
Bo z hemofilią nie choruje tylko jedna osoba. Choruje cała rodzina.
Leczenie, które daje normalność
Prawdziwy przełom przyszedł, gdy wprowadzono leczenie podskórne. Dziś Dariusz przyjmuje lek raz na dwa tygodnie.
– Nie mam teraz żadnych wylewów, kładę się spać bez bólu i wstaję bez niego. Po tym leku życie się odmienia: ludzie, którzy dotychczas byli w bardzo trudnej sytuacji z powodu swojej choroby, wracają do pracy, mogą realizować pasje i być aktywni.
– Wcześniej wkłuwanie się do żył było dramatem – żyły po latach były niedostępne, bolesne, wycieńczone. U dzieci to jeszcze trudniejsze. Teraz podanie leku trwa krócej niż mycie zębów. To nowa jakość życia.
Dariusz nadal odczuwa skutki wcześniejszych wylewów – zniszczone stawy ograniczają jego samodzielność. Ale mimo bardzo dużego stopnia niepełnosprawności funkcjonuje – przygotowuje posiłki, dba o higienę, aktywnie uczestniczy w życiu rodzinnym i zawodowym.
Polska musi nadążyć za Europą
Dziś, jako pacjent i społecznik, Dariusz apeluje do decydentów:
– W Europie dostępność terapii wygląda znacznie lepiej. W Polsce też musi. Potrzebny jest dostęp zarówno do różnych koncentratów czynnika krzepnięcia, jak i do leków podawanych podskórnie. Każdy chory choruje inaczej – to nie fanaberia, to konieczność odpowiedzialnego, dopasowanego leczenia.
To nie tylko sprawa zdrowia. To sprawa godności.
Pasja mimo choroby. Życie, które daje przykład
Dariusz 80% życia przeleżał w bólu. Ale miał marzenia. Od dziecka rysował, projektował, wymyślał. Z czasem realizował swoje wizje: domy, łodzie, motocykle. Zbudował jachty przystosowane dla osób z niepełnosprawnościami. Jeden z nich zadedykował matkom chorych dzieci. Drugi – swojemu ojcu.
Z myślą o nagłośnieniu problemów chorych na hemofilię Dariusz zaplanował spektakularny rejs – z Mazur do Bordeaux. Choć podróż jeszcze się nie odbyła, marzenie trwa.
– To oni walczyli razem ze mną. To im zawdzięczam, że żyję.
– Nie przestaję projektować. Teraz skupiam się na tym, co może mi pomóc pokonać największego przeciwnika – ciężar własnego ciała. Chcę być jak najbardziej samodzielny. I chcę, by nikt w Polsce nie musiał już cierpieć z powodu braku leczenia.
Głos, którego nie można zignorować
Historia Dariusza to nie opowieść o chorobie. To opowieść o nadziei, sile i niezwykłej determinacji. To także apel – do systemu, do rządzących, do lekarzy:
Wprowadzenie nowoczesnych leków do terapii hemofilii to nie luksus. To różnica między bólem a spokojem. Między rezygnacją a pasją. Między przeżyciem a życiem.
