Zaczęło się od bólu brzucha – pojawił się nagle, bez symptomów ostrzegawczych, z dnia na dzień narastał i nie pomagały nań żadne leki przeciwbólowe. Poszłam do lekarza i zostałam skierowana do szpitala – na ginekologię. Wykonano tam różne badania, stawiano różne diagnozy i dostawałam rozmaite leki – niestety, akurat takie, których przy porfirii nie można podawać. Zaczęłam się czuć coraz gorzej i zapadłam w śpiączkę. Przewieziono mnie do innego szpitala na OIOM, a tam jedna z dyżurujących lekarek powzięła podejrzenie, że to może być porfiria. Nie mogła potwierdzić rozpoznania, bo jedynym szpitalem, w którym można było wykonać badania diagnostyczne w kierunku porfirii i leczyć porfiryków, był znajdujący się 400 km od mojego miejsca zamieszkania Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. Niemniej, lekarka zaczęła podawać mi glukozę i z czasem wybudziłam się ze śpiączki. Lekarze skontaktowali się z warszawskim Instytutem i tam zostałam przewieziona.
Porfiria ograbia z chęci życia
Pierwotnej przyczyny porfirii nie udało się u mnie wykryć. Miałam ataki co miesiąc, więc początkowo wstrzymywano u mnie menstruację, bo podejrzewano, że jak nie będę mieć miesiączek, to ustaną ataki. Jednak po 4. miesiącach zaniechano tego postępowania, bo nie następowała u mnie poprawa. Ataki zaczęły pojawiać się teraz co dwa tygodnie. I tak, przez 19 lat, przy każdym ataku trafiałam do warszawskiego Instytutu z trudnymi do zniesienia bólami. Dojazdy były bardzo męczące, bo mieszkałam przecież 400 km od stolicy. Czasem z powodu bólu doświadczałam utraty przytomności i trafiałam na OIOM. Od około 2000 roku ból zaczął mi towarzyszyć już cały czas – bywał mniejszy, potem narastał. Szpital stał się moim drugim domem. Początkowo byłam na długoterminowym zwolnieniu lekarskim, ale do pracy już nie wróciłam.
Obecnie przyjmuję lek nowej generacji, który pomógł ból zredukować, choć nie zniósł go całkowicie. Ból ciągle mi towarzyszy, ale jest na tyle mały, że nie trafiam już do szpitala. Jakość życia dzięki zastosowanemu leczeniu na pewno się poprawiła, choć moje życie nie jest już takie, jak kiedyś. Mam dni gorsze, ale są też i lepsze, w czasie których mogę w miarę normalnie funkcjonować.
Życie z porfirią to wyzwanie
W czasie, gdy zmagałam się z atakami, nie było możliwości leczenia porfirii poza Instytutem w Warszawie. Teraz w niektórych szpitalach podaje się już leczenie, ale niegdyś lecznice nie chciały nas przyjmować, a niektórzy lekarze nawet nie wierzyli nam, że odczuwamy tak duży ból. Traktowani byliśmy czasem jak symulanci, także przez lekarzy specjalistów, albo stawiano nam niewłaściwe diagnozy. Chorzy bywali nawet kierowani – zupełnie niepotrzebnie – na zabiegi chirurgiczne w obrębie jamy brzusznej. W niektórych przypadkach takie interwencje były wręcz szkodliwe, a czasem – wskutek nieświadomego zastosowania leków o działaniu porfirynogennym – zdarzały się nawet zgony chorych.
Należę do Stowarzyszenia Osób Chorych na Porfirię „Nowa Jakość”, założonego przez Katarzynę Romaniuk – poznałyśmy się w szpitalu, bo Kasia też chorowała. Członkowie Stowarzyszenia mieszkają w różnych miejscach Polski, ale wszyscy wiemy, że nam, chorym, bardzo jest potrzebny dobry dostęp do lekarzy różnych specjalizacji – potrzebujemy ich pomocy w leczeniu różnorodnych powikłań porfirii. Na razie jest z tym problem, bo niektórzy lekarze boją się opiekować pacjentem z porfirią. Potrzeba nam też systemowej, koordynowanej opieki. Zdecydowanie ułatwiłoby to nam, chorym, poruszanie się po systemie opieki medycznej i pomogłoby trafiać do lekarzy, którzy umieją nam pomóc. Potrzebujemy też pewności, że nowoczesne leczenie, które poprawia jakość naszego życia, pozostanie objęte refundacją. Bo kiedy człowiekowi towarzyszy ból, każdy dzień nastawiony jest na przetrwanie a nie na życie; kiedy zaś ból znika, to wraca chęć do życia.
