Większość z nas wie, co to jest czerniak – częsty i bardzo złośliwy nowotwór skóry. Nasza wiedza o raku skóry z komórek Merkla, dużo bardziej agresywnym i zagrażającym życiu jest niewielka lub żadna.
Dlaczego wiedza na temat tego, groźnego raka skóry jest niewielka? Ponieważ jest ultrzarzadka choroba; w Polsce zapada na nią rocznie 1-2 osób na milion. Potrzeby tej grupy pacjentów są niedostrzegane i marginalizowane, a przecież chorzy Ci wymagają naszej specjalnej troski i pomocy, co najmniej z kilku powodów. Mówią o nich pacjentki – bohaterki kampanii „Rak z komórek Merkla, czy musi wykluczać?” prowadzonej na Facebooku przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych i Stowarzyszenie SARCOMA.
Diagnoza i leczenie
Pani Maria, Cecylia i Leokadia to osoby starsze, z wielochrobowością potrzebujące opieki rodziny. Problem jest dla nich dojechanie na wizytę do lekarza, czasem kilkaset kilometrów, ponieważ specjalistycznych ośrodków leczących tę rzadką chorobę jest w Polsce kilka. Jak podkreślają pacjentki, już samo zdiagnozowanie choroby sprawiało lekarzom trudności, była ona mylona z rakiem podstawnokórkowym, stosunkowo łagodnym nowotworem skóry, przez co niewłaściwie leczony rak szybko się rozwijał. Objawy i umiejscowienie raka z komórek Merkla mają też wpływ na życie codzienne pacjentów z tą chorobą. Objawia się ona guzami zlokalizowanymi najczęściej na widocznych częściach ciała chorego – głowie, szyi, kończynach. Pacjent cierpi fizycznie z powodu powiększających się guzów, traci chęć kontaktu z otoczeniem, przebywania wśród ludzi. I nie tyle zostaje wykluczony społecznie, co sam się wyklucza.
Standardowe leczenie oparte na chirurgii – zabiegu usunięcia guza, radioterapii i chemioterapii, jest w stanie tylko o kilka miesięcy przedłużyć życie chorych z rakiem z komórek Merkla. Jak opowiada Pani Leokadia w jej przypadku guzy umiejscowiły się nietypowo, bo na plecach. Ich wycięcie zajęło chirurgowi aż 7 godzin i nie zatrzymało choroby, dlatego lekarz zalecił kontynuację leczenia w wysokoreferencyjnej placówce, gdzie jest dostęp do innowacyjnych terapii.
Immunoterapia
Tym nowoczesnym leczeniem stosowanym u pacjentów z przerzutowym rakiem z komórek Merkla jest immunoterapia, która poprawia o 100 % czas przeżycia chorych, z 6-12 miesięcy do powyżej dwóch lata, jednocześnie zmieniając jakość ich życia, uwalniając od szpecących zmian skórnych. Potwierdzają to zdjęcia Pani Marii, u której po immunoterapii zniknęły zniekształcenia na twarzy i guz na czole. Kolejne lata życia, które daje ta terapia są bezcenne dla chorych. Pozwalają na spełnienie dotąd niezrealizowanych marzeń i planów, doczekania ważnego dla nich wydarzenia, jak np. narodzin wnuka.
W tej agresywnie rozwijającej się chorobie liczy się czas. Są tego świadomi lekarze prowadzący takich pacjentów, którzy dokładają wszelkich starań, aby udostępnić im dostęp do immunoterapii. Leczenie to jest dostępne dla chorych na raka z komórek Merkla tylko w procedurze Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Dzięki zaangażowaniulekarzy, pozytywnym opiniom Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji i Ministerstwa Zdrowia lek ten jest dostępny dla wszystkich 20 potrzebujących go pacjentów, choć w obowiązującej do niedawna formule RDTL oznaczało to długi czas oczekiwania na zgodę na refundację leku i wiązało się z dużym stresem, o czym mówią pacjentki.
Wprowadzone zmiany w RDTL skróciły czas oczekiwania na leczenie w ramach tej procedury do kilkunastu dni. Jednak obecnie jest ono dostępne tylko w placówkach III st. referencyjności, co przypadku ultrarzadkich chorób oznacza problem z dojazdem do tych placówek pacjentów, którzy nie są w stanie podróżować samodzielnie na dalekie odległości, a byli dotąd leczeni w placówkach II stopnia referencyjności, blisko miejsca zamieszkania.
Sytuacja pacjentów z nowotworami skóry, zmieniła się znacząco. Dotyczy to głównie chorych na czerniaka, leczonych w programie równym, a nawet przewyższającym europejskie standardy. Brakuj na tym torcie przysłowiowej wisienki, czyli refundacji leczenia pacjentów z rakiem z komórek Merkla w ramach programu lekowego.
