Ostatni rok był dla osób związanych z ochroną zdrowia bardzo pracowity i przyniósł wiele dobrych zmian dla pacjentów onkologicznych. Przygotował też grunt pod dalsze działania związane z reformą podejścia do leczenia i opieki nad pacjentem z chorobą nowotworową.
O tym, jak intensywny był to rok w polskiej onkologii, mówiliśmy w grudniu w Sierakowie podczas debaty, która odbyła się w ramach Akademii Dobrych Praktyk, organizowanej przez Fundację Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych.
Miniony rok był wyjątkowy pod względem refundacji nowych terapii lekowych – zrefundowano 115 nowych cząsteczkowskazań, w tym aż 40 w onkologii. Listopadowa lista refundacyjna była zwieńczeniem tych działań. Pojawiły się na niej leki dla pacjentek z potrójnie ujemnym rakiem piersi, na które bardzo czekałyśmy. Również chore z nowotworami ginekologicznymi i pacjenci z rakiem wątrobowokomórkowym mogą korzystać z nowych metod leczenia. Naprawdę rewolucyjne terapie pojawiły się w hematoonkologii. Bardzo się z tych zmian cieszymy, bo przynoszą realne korzyści pacjentom, a jednocześnie świadczą o tym, że Narodowa Strategia Onkologiczna działa nie tylko na papierze.
Trwały prace nad zmianą w podejściu do programów lekowych, by były one dla choroby a nie dla cząsteczek. Uporządkowano i scalono kilka programów lekowych w hematoonkologii. Wiemy, że w tym roku będą toczyły się prace nad zmianami w kolejnych rozpoznaniach.
Postęp medycyny sprawia, że na naszych oczach rak staje się chorobą przewlekłą. To sprawia, że powinniśmy, jako organizacje pacjentów, zmienić narrację prowadzonych działań edukacyjnych. Czas uświadomić społeczeństwu, że badania profilaktyczne nie oznaczają, w razie wykrycia nowotworu, najgorszego, a życie z diagnozą onkologiczną może być długie i dobrej jakości. Odczarowanie raka to wielkie wyzwanie, które przed nami stoi.
Oczywiście nie jest tak, że wszystkie potrzeby są już zaspokojone. Na nowe terapie oczekują między innymi pacjentki z rakiem piersi HER 2+, pacjenci hematoonkologiczni, z rakiem trzustki czy rakiem prostaty, poza tym przez cały czas rejestrowane są nowe cząsteczki i rozszerzane rejestracje leków już istniejących, więc pracy ani nam, ani ministrowi Miłkowskiemu na pewno nie zabraknie.
Wspierać będziemy wszelkie działania zmierzające do poprawy działania i rozwoju diagnostyki patomorfologicznej a przede wszystkim molekularnej, bez której nie można mówić o medycynie szytej na miarę.
Pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej został przedłużony na I kwartał tego roku. Mamy nadzieję, że już wkrótce KSO zostanie wdrożona i realnie wpłynie na poprawę sytuacji pacjentów onkologicznych. Nie ma nic ważniejszego niż kompleksowa opieka nad pacjentem, który potrzebuje nie tylko leków, ale również dobrej radioterapii, rehabilitacji a także, jeśli zajdzie potrzeba, opieki paliatywnej na najwyższym poziomie. To dla nas bardzo ważny obszar działania w nadchodzącym roku.
Będziemy też wspierać działania koordynatorów medycznych, bo to dzięki nim ścieżka pacjenta onkologicznego ma szansę stać się mniej wyboista. To koordynator powinien być tą osobą, która ułatwia pacjentowi przejście ścieżki terapeutycznej i dzięki której pacjent czuje się w systemie bezpiecznie. Widzimy konieczność komunikacji między koordynatorami z różnych ośrodków onkologicznych jak i z koordynatorami np. POZ. To jednak wymaga doprecyzowania różnych aspektów roli koordynatora – statusu zawodowego, wykształcenia i umocowania prawnego w systemie.
