Sytuacja pacjentów dotkniętych chorobami hematoonkologicznymi w ostatnich latach znacząco się poprawiła, nie oznacza to jednak, że nie pozostało nam już nic do zrobienia. Pamiętajmy bowiem, że leki są bardzo ważne, ale dla procesu leczenia i zdrowienia ogromne znaczenie ma również wszystko to, co wpływa na ogólny dobrostan pacjenta.
Pacjenci zyskali możliwość korzystania z wielu nowych terapii – w ostatnich 5 latach do refundacji weszło aż 28 nowych cząsteczek oraz zmieniono 8 programów lekowych, ale wciąż zbyt powoli zachodzą zmiany w kwestiach związanych z dostępem do opieki koordynowanej i prehabilitacji. Przy czym dla pacjenta ważne jest, by powstało połączenie pomiędzy opieką koordynowaną onkologiczną i tą dostępną w ramach POZ. To bardzo ważne, bo pacjenci onkologiczni to w większości pacjenci z wielochorobowością, którzy wymagają wsparcia wielu specjalistów, a nie tylko onkologów.
Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych w kampanii „PrzeŻYJMY to jeszcze raz” duży nacisk kładzie na prehabilitację. Uważamy bowiem, że sukces leczenia onkologicznego nie opiera się jedynie na podaniu odpowiedniej terapii – konieczne jest całościowe zaopiekowanie się pacjentem. Dlatego tak dużo mówimy o wsparciu dietetycznym, psychoonkologicznym czy fizjoterapeutycznym. Zależy nam też na tym, by na ścieżce pacjenta pojawił się specjalista leczenia bólu, bo o tym aspekcie choroby zbyt często zapominamy. Zapominamy też o tym, że leczenie onkologiczne niesie ze sobą wiele działań niepożądanych, którymi również powinni zająć się odpowiednio wyszkoleni lekarze. Każdy pacjent, nie tylko hematoonkologiczny, powinien mieć dostęp do ekspertów z różnych dziedzin, którzy będą wspierać zarówno jego samego jak i najbliższych w procesie leczenia i zdrowienia.
Sporym problemem jest też przeciążenie oddziałow hematologicznych. Eksperci podkreślają przy tym, że ze względu na to, że nowoczesne leki często nie wymagają hospitalizacji – mogą być podawane poza szpitalem, główny nacisk powinien zostać położony na rozwój opieki ambulatoryjnej. I tutaj ważne jest, by w tym trybie było dostępne nie tylko leczenie, ale i diagnostyka, również ta mocno zaawansowana. To kolejny obszar, w którym potrzebne są zmiany – mamy nadzieję, że już wkrótce nastąpi wdrożenie kompleksowej, koordynowanej opieki specjalistycznej – KOS-HEM.
Pacjenci hematoonologiczni oczekują również dostępu do kolejnych nowoczesnych form leczenia. Eksperci przedstawili listę TOP 10 HEMATO 2024. To zestawienie najbardziej potrzebnych ich zdaniem leków hematologicznych, które są w Polsce nierefundowane. Większość z nich znajduje swoje zastosowanie w kolejnych liniach leczenia, co ze względu na specyfikę chorób hematoonkologicznych, znacząco zwiększa szanse pacjenta.
Gdy mówimy o refundacjach w obszarze hematoonkologii i szerzej – onkologii, to nie możemy zapominać o tak ważnym obszarze jak dostęp do bezpłatnych szczepień dla tej grupy pacjentów. Pamiętajmy, że osoby chore na nowotwory wymagają szczególnej ochrony i rozszerzonej profilaktyki, bo mają osłabiony układ odpornościowy. Ścieżka pacjenta, który chce skorzystać z dobrodziejstw wakcynologia powinna być możliwie najkrótsza, a niezbędne szczepionki finansowane przez państwo.
Oczywiście to nie wszystkie problemy, które widzimy w obszarze hematoonkologii. Choroba zwykle drastycznie wpływa na życie pacjentów. Ogranicza ich zarówno zawodowo jak i społecznie. Wciąż docierają do nas sygnały, że pacjenci nie otrzymują pełnej informacji o swojej chorobie i metodach jej leczenia. To musimy zmienić i mamy nadzieję, że zrobimy to wspólnie z Wami.
