• Kampanie edukacyjne
  • Aktualności
  • Onkologia
  • Hematologia
  • Zdrowie Kobiet
  • Seniorzy
  • Choroby cywilizacyjne
Obserwuj nas w social mediach!
Facebook
Instagram
Newsletter
Newsletter
Eksperci o zdrowiu
Eksperci o zdrowiu
  • Kampanie edukacyjne
  • Aktualności
  • Onkologia
  • Hematologia
  • Zdrowie Kobiet
  • Seniorzy
  • Choroby cywilizacyjne
  • Hematologia
  • Hematologia ed. V
  • Zdrowie

Pacjent hematologiczny w Polsce

  • 15 czerwca, 2023
  • 2 minuty czytania
Pacjent hematologiczny w Polsce
Total
0
Shares
0
0
0
0
0
0

W leczeniu chorób hematologicznych i hematoonkologicznych w Polsce zaszło w ostatnim czasie wiele zmian. Nadal jednak nie wszystkie potrzeby zostały zaspokojone – dotyczy to skrócenia długości ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej, którą podążają chorzy, zwiększenia liczebności kadr medycznych i wyceny procedur diagnostycznych.

Z punktu widzenia pacjenta hematologicznego istotne jest, że Polskie Towarzystwo Hematologów i Transfuzjologów prowadzi nieustannie edukację lekarzy, a po czasie pandemii, gdy wiele elementów związanych z leczeniem odbywało się online, opieka medyczna wróciła już do bezpośrednich kontaktów. Sytuacje, kiedy są to tylko teleporady, należą do rzadkości. Choć – niewątpliwie – taka forma kontaktu z lekarzem bywa potrzebna w określonych przypadkach, to lepiej dla pacjenta jest, kiedy może spotkać się z lekarzem osobiście.

Hematologia – dziedzina nadal zbyt mało popularna

W ostatnim czasie obserwujemy istotny postęp w leczeniu chorób hematologicznych, przy czym mamy w Polsce coraz lepszy dostęp do nowych terapii. Natomiast utrudnieniem, które nadal pozostaje i powoduje, że często leczenie nie wygląda tak, jakbyśmy chcieli, są problemy z liczebnością kadr medycznych. Występują bowiem braki dotyczące zarówno lekarzy hematologów, jak i pozostałego personelu – na każdym szczeblu – w tym pielęgniarskiego, diagnostów laboratoryjnych, farmaceutów szpitalnych. Lekarzy brakuje ogólnie – nie tylko w Polsce, ale i w Europie, a dodatkowo hematologia nie jest specjalizacją popularną. Powoli jednak i tutaj sytuacja korzystnie się zmienia. Dodatkowo, teraz będzie w Polsce realizowany projekt dotyczący utworzenia sieci placówek hematologicznych, dzięki której ma być zabezpieczona ciągłość opieki nad pacjentami.

Braki kadrowe są jednym z powodów, dla których ścieżka pacjenta, która ma doprowadzić go do hematologa, jest dosyć długa. Sytuacja mogłaby ulec poprawie między innymi poprzez zwiększenie liczby personelu administracyjnego, który mógłby odciążyć lekarzy w realizacji zadań związanych z uaktualnianiem i archiwizacją dokumentacji medycznej. Ten element procesu diagnostyczno-terapeutycznego jest obecnie bardzo rozbudowany.

Wycena procedur diagnostycznych wymaga zmian

Mamy coraz więcej programów lekowych, a istniejące już – są modyfikowane. Obecnie łatwiej jest niż kiedyś zmienić istniejący program, jeżeli staje się on nieaktualny. Kiedyś był to ogromny problem. Ułatwienie modyfikacji istniejących programów lekowych przynosi wymierną korzyść pacjentom hematologicznym, gdyż kiedy wychodzą nowe leki do programów lekowych, to szybciej stają się one dostępne dla chorych. Wprowadzenie nowego programu wymaga bowiem wielu procedur, w tym przetargowych, co zajmuje do 6 miesięcy.

Zmiany na lepsze nie zawsze są proste w przypadku diagnostyki, która jest coraz bardziej skomplikowana. Dostęp do diagnostyki się poprawia, ale pozostaje problem wyceny procedur diagnostycznych. Pacjent musi być hospitalizowany, bo jeśli się tego nie zrobi, generuje się dług szpitala, co, oczywiście, negatywnie wpływa na finanse lecznicy. To się musi zmienić, podobnie jak wyceny procedur hematologicznych. Dotyczy to zarówno procedur nowoczesnych, wykorzystujących zdobycze genetyki i biologii molekularnej, jak i diagnostyki z zastosowaniem cytometrii przepływowej, czyli metody bardzo powszechnie stosowanej w rozpoznawaniu nowotworów układu chłonnego.

Prof. dr hab. n. med. Iwona Hus
Pacjent hematologiczny w Polsce
Prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów
Total
0
Shares
Share 0
Tweet 0
Share 0
Share 0
Share 0
Powiązane tematy
  • Hematologia
  • pacjent
Poprzedni artykuł
Przewlekłe białaczki: szpikowa i limfocytowa
  • Hematologia
  • Hematologia ed. V
  • Zdrowie

Przewlekłe białaczki: szpikowa i limfocytowa

  • 15 czerwca, 2023
Czytaj
Następny artykuł
Leczenie ostrych białaczek – światowa liga w Polsce
  • Hematologia
  • Hematologia ed. V
  • Zdrowie

Leczenie ostrych białaczek – światowa liga w Polsce

  • 19 czerwca, 2023
Czytaj
Zobacz również inne artykuły!
hematobieg
Czytaj
  • Hematologia
  • Newsy

HEMATOBIEG, HEMATOSPACER, HEMATOPIKNIK – DOBRO NABIERA TEMPA

  • 18 maja, 2025
choroby rzadkie okiem lekarza POZ
Czytaj
  • Hematologia
  • Hematologia ed. VII

Choroby rzadkie okiem lekarza POZ

  • 15 maja, 2025
compliance w hemofilii
Czytaj
  • Hematologia
  • Hematologia ed. VII

Compliance w hemofilii

  • 15 maja, 2025
Rewolucje w leczeniu chłoniaków
Czytaj
  • Hematologia
  • Hematologia ed. VII

Rewolucje w leczeniu chłoniaków

  • 15 maja, 2025
dariusz galanty
Czytaj
  • Hematologia
  • Hematologia ed. VII

Dariusz Galanty – Blaski i cienie życia z hemofilią

  • 15 maja, 2025
ból w porfirii
Czytaj
  • Hematologia
  • Hematologia ed. VII

Ból w porfirii

  • 15 maja, 2025
Nowości w leczeniu hemofilii B
Czytaj
  • Hematologia
  • Hematologia ed. VII

Nowości w leczeniu hemofilii B

  • 15 maja, 2025
Leczenie porfirii
Czytaj
  • Hematologia
  • Hematologia ed. VII

Leczenie porfirii łatwiejsze niż diagnozowanie

  • 15 maja, 2025

Newsletter
Instagram

eksperciozdrowiu

Twoje źródło informacji o zdrowiu.

🧬 Terapia genowa to nowoczesna metoda leczenia, 🧬 Terapia genowa to nowoczesna metoda leczenia, która przynosi obiecujące rezultaty w przypadku hemofilii, zwłaszcza hemofilii B (niedobór czynnika IX). Daje ona szansę na poprawę jakości życia pacjentów, a jej skuteczność została potwierdzona w badaniach klinicznych.🧪 Terapia genowa działa na poziomie genów. Polega na podaniu pacjentowi specjalnego genu (transgenu), który koduje czynnik krzepnięcia. Gen jest umieszczony w bezpiecznym nośniku wirusowym, który przenika do komórek wątroby. Tam zostaje „wbudowany” w DNA komórki, która zaczyna produkować odpowiedni czynnik krzepnięcia i uwalnia go do krwiobiegu.📊 Badania kliniczne wykazały, że terapia genowa może być bardzo skuteczna. W hemofilii B u wielu pacjentów udaje się osiągnąć niemal normalny poziom czynnika IX w krwi – taki, jak u osób zdrowych. To ogromny przełom! Nawet jeśli poziom czynnika nie osiągnie wartości referencyjnych, jest wystarczający, by zapobiec codziennym, samoistnym krwawieniom. 🩸 Dla pacjentów oznacza to znaczną poprawę komfortu życia i mniejsze ryzyko powikłań związanych z krwotokami.⚠️ Niestety, terapia genowa nie jest odpowiednia dla wszystkich. Na przykład nie mogą z niej korzystać osoby z chorobami wątroby 🏥, starsze (65+)👩‍🦳, dzieci 🧒, a także pacjenci z wysokim poziomem przeciwciał wobec wirusa wykorzystywanego jako wektor. W takich przypadkach terapia może być nieskuteczna.👨‍⚕️Prof. dr hab. n. med. Jerzy Windyga, kierownik Kliniki Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych oraz Zakładu Hemostazy i Chorób Metabolicznych, Instytut Hematologii i Transfuzjologii
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl#hemofilia #terapiagenowa #chorobykrwi
Hemofilia B to rzadka, dziedziczna choroba krwi 🩸 związana z niedoborem czynnika krzepnięcia IX. Przenoszona jest w sposób recesywny z chromosomem X 🧬, dlatego najczęściej chorują mężczyźni 👨, a kobiety są zazwyczaj nosicielkami, choć również mogą chorować – co jednak zdarza się rzadko. Hemofilia B występuje rzadziej niż hemofilia A – szacuje się, że dotyka jedną na sto tysięcy osób 🌍.W ciężkiej postaci choroby aktywność czynnika IX wynosi poniżej 1% ⚠️ (przy normie powyżej 70%), co prowadzi do samoistnych krwawień – np. do stawów 🦵 czy, w najgroźniejszych przypadkach, do ośrodkowego układu nerwowego 🧠. W postaciach łagodniejszych aktywność czynnika IX mieści się w przedziale 1–5%. Ciężką postać hemofilii B najczęściej rozpoznaje się już w dzieciństwie 👶 na podstawie objawów klinicznych oraz wywiadu rodzinnego. Jeśli w rodzinie występowały przypadki choroby, warto rozważyć diagnostykę u dziecka.Na świecie wprowadzono nowe leki 💊 na hemofilię B o przedłużonym działaniu. Uważam, że powinny być wdrożone także w Polsce 🇵🇱. Przez krótki czas mieliśmy dostęp do jednego z tych produktów leczniczych – koncentratu czynnika IX połączonego z albuminą. Taka kombinacja znacznie wydłuża czas półtrwania leku w organizmie ⏱️, dzięki czemu może być on podawany u niektórych pacjentów nawet raz na 21 dni 📅.W bardzo nowoczesnym leczeniu hemofilii B nie podaje się koncentratu czynnika IX, lecz wpływa na kaskadowy proces krzepnięcia, wykorzystując przeciwciała 🧪, które ingerują w tzw. zewnątrzpochodny tor krzepnięcia. Jest też terapia genowa 🧫, dzięki której nawet na wiele lat pacjent może zostać uwolniony od konieczności przyjmowania koncentratu czynnika IX. Ponieważ dożylne podawanie leku stanowi pewien kłopot 💉, im rzadziej zachodzi konieczność iniekcji, tym lepiej dla chorego. Mam nadzieję, że już w niedalekiej przyszłości pacjent będzie mógł podawać sobie lek raz na 14 a nawet raz na 21 dni; może też terapia genowa przyniesie ulgę w chorobie na kilka a nawet kilkanaście lat 🌟.👨‍⚕️Dr hab. n. med. Andrzej Mital, Gdański Uniwersytet Medyczny
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl
W hemofilii pojawiła się możliwość iniekcji p W hemofilii pojawiła się możliwość iniekcji podskórnych 💉, dzięki czemu podanie leku przebiega sprawnie ✅. Pacjent może lek aplikować sobie samodzielnie bądź udać się na jego podanie do placówki medycznej 🏥, ale rzadziej, niż było to konieczne kiedyś. Dzięki temu z hemofilika usunięte zostaje piętno osoby chorującej przewlekle. Nowoczesne formy podania leku ułatwiają też pacjentom stawianie czoła chorobie, z którą się zmagają, i jej konsekwencjom (z inwalidztwem włącznie ♿).Compliance, czyli przestrzeganie zaleceń medycznych przez pacjenta 📋, stoi u podstaw efektywnego leczenia każdego chorego, ale szczególnie – osoby z chorobą przewlekłą; i ściśle wiąże się z poprawą jakości życia chorego 🌟. Compliance, ale też i komunikację na linii lekarz – pacjent 🗣️, poprawia dostęp chorego do nowoczesnych sposobów podania leków – mniej inwazyjnych, mniej bolesnych, mniej dokuczliwych i łatwiej akceptowanych przez chorych.Jest to ważne, gdyż z moich obserwacji wynika, że pacjenci z chorobą przewlekłą na pewnym etapie są zmęczeni leczeniem. Skutkiem tego jest ucieczka od stosowania zaleceń medycznych – mimo że chory sobie szkodzi takim zachowaniem. Dzieje się tak, gdyż pacjentom ciężko jest mierzyć się emocjonalnie z przewlekłą chorobą 😞, z powtarzalnością procedur i z cierpieniem.Nowoczesne leki też wymagają okresowego podawania ⏲️, ale jakość tego podania jest zupełnie inna niż była kiedyś i budzi lepsze skojarzenia. Takie leczenie przekłada się korzystnie na funkcjonowanie pacjenta w sferze prywatnej 🏡, społecznej 👥 i zawodowej 💼. Dziś hemofilicy mogą robić niemal wszystko – mogą pracować i normalnie funkcjonować. To właśnie ta grupa chorych przede wszystkim dąży do samodzielności dającej wolność. Cieszy się nią ten pacjent z hemofilią, który może zrobić sobie podskórną iniekcję i dzięki takiemu leczeniu doświadcza poprawy jakości życia.👩Adrianna Sobol, psychoonkolog, wykładowca na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym, prezes Fundacji „W Trosce o Pacjenta”
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl#compliance #hemofilia #chorobyprzewlekłe #hematologia
Hemofilia A i B to rzadkie, nieuleczalne choroby g Hemofilia A i B to rzadkie, nieuleczalne choroby genetyczne, które całkowicie zmieniają życie pacjentów i ich rodzin. Choć współczesna medycyna oferuje skuteczne i bezpieczne terapie, w Polsce dostęp do nich wciąż bywa ograniczony – szczególnie dla dorosłych pacjentów. Czas to zmienić.⏳W Polsce dzieci z hemofilią A i B są leczone w ramach programu lekowego B.15. Terapia opiera się na regularnym dożylnym podawaniu koncentratów brakującego czynnika krzepnięcia. Celem leczenia jest profilaktyka krwawień i ochrona stawów. Dzieci, szczególnie z ciężką postacią choroby, otrzymują lek nawet co drugi dzień.Zgodnie z zapisami programu, mali pacjenci powinni mieć dostęp zarówno do czynników krzepnięcia krótko działających, jak i długo działających. W praktyce jednak od lat nie zakupiono żadnego preparatu o przedłużonym działaniu ❌, mimo że ich obecność w programie jest przewidziana. To ogromna strata – dla dzieci oznacza to więcej wkłuć, więcej stresu 😟, większe ryzyko powikłań i gorszą jakość życia. Rodzice są często zmuszeni do samodzielnego wykonywania iniekcji w warunkach domowych. W niektórych przypadkach zakładane są porty naczyniowe, co wiąże się z dodatkowym ryzykiem infekcji 🦠, koniecznością zachowania sterylności i częstymi wizytami na SOR.Dorośli pacjenci, którzy również zmagają się z ciężką postacią hemofilii A, mają często zniszczone żyły po latach wkłuć, uszkodzone stawy oraz przewlekły ból. Pomimo tego, w Polsce nie mają dostępu do leczenia podskórnego – nawet najbardziej potrzebujący. Brakuje jasnych wytycznych 📄, a decyzje od lat pozostają w zawieszeniu, co pogłębia nierówności w dostępie do terapii. Lekarze oraz środowiska eksperckie podkreślają konieczność indywidualizacji terapii – ponieważ każdy pacjent choruje inaczej. Dla jednego skuteczne będzie leczenie czynnikiem krzepnięcia krótko działającym, dla drugiego – długo działającym, a dla innego terapia podskórna.👩Ewelina Matuszak, Prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl#hemofilia #skazykrwotoczne
18 maja obchodzimy dzień poświęcony podnoszeniu 18 maja obchodzimy dzień poświęcony podnoszeniu świadomości na temat porfirii – rzadkich, uwarunkowanych genetycznie chorób metabolicznych spowodowanych zaburzeniami w syntezie hemu — składnika hemoglobiny.Światowy Dzień Porfirii to ważna okazja, by zwrócić uwagę na potrzebę wcześniejszej diagnostyki, dostępu do specjalistycznego leczenia oraz wsparcia dla pacjentów i ich rodzin.🔬 Edukacja i społeczna wrażliwość pozostają kluczowe w walce z wykluczeniem i niezrozumieniem, jakie często towarzyszy chorującym na porfirię.💜 Symbolem solidarności z osobami dotkniętymi porfirią jest kolor fioletowy – nawiązujący do greckiego słowa porphyria.#światowydzieńporfirii #porfiria #ostraporfiriawątrobowa
Lęk wpływa na ciało, myśli i zachowanie. Może Lęk wpływa na ciało, myśli i zachowanie. Może objawiać się natrętnymi myślami o chorobie, trudnościami z koncentracją, drażliwością, wahaniami nastroju i problemami ze snem. Fizycznie manifestuje się jako napięcie mięśniowe, 🤕 ból głowy, 💓 przyspieszone bicie serca, 😮‍💨 uczucie duszności, 🤏 ścisk w klatce piersiowej, 🤢 mdłości czy 🤯 zawroty głowy. Może również prowadzić do zmian w zachowaniu, takich jak unikanie rozmów o chorobie, wycofanie z życia społecznego oraz rezygnacja z aktywności, które wcześniej sprawiały radość.Nie da się całkowicie wyeliminować lęku, ale można nauczyć się radzić sobie z nim. Jednym ze sposobów jest 🤝 wsparcie emocjonalne. Rozmowa z bliskimi, 🧑‍⚕️ psychologiem czy 🧠 psychoonkologiem pomaga oswoić lęk i znaleźć strategie jego redukcji. Wsparcie społeczne odgrywa ogromną rolę, ponieważ zmniejsza poczucie izolacji i pozwala pacjentowi poczuć się mniej osamotnionym w chorobie. Pomocne są również 🧘‍♂️ techniki relaksacyjne, takie jak ćwiczenia oddechowe, trening relaksacji Jacobsona czy techniki wizualizacyjne, które pomagają obniżyć napięcie i uspokoić organizm. Ważnym elementem radzenia sobie z lękiem jest także uważność, czyli skupienie się na teraźniejszości zamiast rozpamiętywania przeszłości czy zamartwiania się przyszłością.Dla wielu pacjentów niepewność jest jednym z głównych źródeł lęku, dlatego warto zdobywać 📚 rzetelną wiedzę z wiarygodnych źródeł i zadawać lekarzowi pytania o wątpliwości związane z chorobą i leczeniem. 🧾 Świadomość tego, co się dzieje, daje większe poczucie kontroli. Pomocna może być także 🏃‍♂️ aktywność fizyczna i ustalenie rutyny dnia codziennego. Nawet drobne rytuały, takie jak 🚶‍♂️ spacer, 📖 czytanie książki czy 🎨 pielęgnowanie ulubionego hobby, pomagają odzyskać poczucie normalności i odwrócić uwagę od niepokojących myśli.👩Milena Dzienisiewicz, Psychoonkolog, psychoterapeuta
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl

  • Polityka prywatności
  • Kontakt
  • Polityka plików cookies (EU)
©2025 Warsaw Press. All Rights Reserved

Wprowadź wyszukiwane słowa kluczowe i naciśnij Enter.

Zarządzaj zgodami plików cookie
Używamy technologii takich jak pliki cookie do przechowywania i/lub uzyskiwania dostępu do informacji o urządzeniu. Robimy to, aby poprawić jakość przeglądania i wyświetlać (nie)spersonalizowane reklamy. Wyrażenie zgody na te technologie umożliwi nam przetwarzanie danych, takich jak zachowanie podczas przeglądania lub unikalne identyfikatory na tej stronie. Brak wyrażenia zgody lub jej wycofanie może niekorzystnie wpłynąć na niektóre cechy i funkcje.
Funkcjonalne Zawsze aktywne
Przechowywanie lub dostęp do danych technicznych jest ściśle konieczny do uzasadnionego celu umożliwienia korzystania z konkretnej usługi wyraźnie żądanej przez subskrybenta lub użytkownika, lub wyłącznie w celu przeprowadzenia transmisji komunikatu przez sieć łączności elektronicznej.
Preferencje
Przechowywanie lub dostęp techniczny jest niezbędny do uzasadnionego celu przechowywania preferencji, o które nie prosi subskrybent lub użytkownik.
Statystyka
Przechowywanie techniczne lub dostęp, który jest używany wyłącznie do celów statystycznych. Przechowywanie techniczne lub dostęp, który jest używany wyłącznie do anonimowych celów statystycznych. Bez wezwania do sądu, dobrowolnego podporządkowania się dostawcy usług internetowych lub dodatkowych zapisów od strony trzeciej, informacje przechowywane lub pobierane wyłącznie w tym celu zwykle nie mogą być wykorzystywane do identyfikacji użytkownika.
Marketing
Przechowywanie lub dostęp techniczny jest wymagany do tworzenia profili użytkowników w celu wysyłania reklam lub śledzenia użytkownika na stronie internetowej lub na kilku stronach internetowych w podobnych celach marketingowych.
Zarządzaj opcjami Zarządzaj serwisami Zarządzaj {vendor_count} dostawcami Przeczytaj więcej o tych celach
Zobacz preferencje
{title} {title} {title}