• Kampanie edukacyjne
  • Aktualności
  • Onkologia
  • Hematologia
  • Zdrowie Kobiet
  • Seniorzy
  • Choroby cywilizacyjne
Obserwuj nas w social mediach!
Facebook
Instagram
Newsletter
Newsletter
Eksperci o zdrowiu
Eksperci o zdrowiu
  • Kampanie edukacyjne
  • Aktualności
  • Onkologia
  • Hematologia
  • Zdrowie Kobiet
  • Seniorzy
  • Choroby cywilizacyjne
  • Hematologia
  • Hematologia ed. IV
  • Zdrowie

Dawca szpiku – to brzmi dumnie!

  • 16 czerwca, 2022
  • 4 minuty czytania
Dawca szpiku – to brzmi dumnie!
Total
0
Shares
0
0
0
0
0
0

Być dawcą szpiku lub krwiotwórczych komórek macierzystych, to być nadzieją na zdrowie, a niejednokrotnie i na życie dla drugiego człowieka – bliźniaka genetycznego, który może mieszkać nawet po przeciwnej stronie globu. Wyjaśniamy, na czym polega istota dawstwa, a także obalamy mity związane z tym tematem.

Transplantacja krwiotwórczych komórek ma­cierzystych od dawców rodzinnych bądź nie­spokrewnionych, to jedna z kluczowych metod leczenia nowotworów hematologicznych oraz niektórych chorób nienowotworowych szpi­ku. Aby chory mógł skorzystać z potencjału, jaki tkwi w przeszczepieniu i zyskać szansę na zdrowie i życie, potrzebny jest dawca.

Dawca potencjalny i rzeczywisty

Dawcą może być członek rodziny bądź osoba niespokrewniona. Zawsze jednak musi to być tak zwany bliźniak genetyczny, czyli osoba, której antygeny (białka) zgodności tkankowej, określane skrótem HLA (z ang. Human Leuko­cyte Antygen) pasują do HLA biorcy. Ponieważ układ ten może tworzyć miliony kombinacji, bywa, że z tego powodu trzeba szukać bliźnia­ka genetycznego poza rodziną. Znalezieniu go służy baza dawców szpiku – jedną z nich pro­wadzi działająca w Polsce Fundacja DKMS.

Każda osoba, która podjęła świadomą decyzję i zarejestrowała się w tej bazie, staje się po­tencjalnym dawcą szpiku. Procedura rejestra­cyjna jest bardzo prosta – nie trzeba nawet wychodzić z domu, gdyż wystarczy wejść na stronę www.dkms.pl i zamówić bezpłatny pa­kiet rejestracyjny prosto do domu. Kiedy pakiet przyjdzie, należy samodzielnie pobrać wymaz z wewnętrznej strony policzka za pomocą pałe­czek, które są dołączone do przesyłki, wypełnić formularz i wraz z wymazem odesłać na adres Fundacji w kopercie zwrotnej dołączonej do pakietu. Wymaz zostaje przebadany w labora­torium pod kątem układu cech zgodności tkan­kowej (HLA) potencjalnego Dawcy. Wyniki tego badania są wystarczające dla klinik transplan­tacyjnych do oszacowania potencjalnej zgod­ności dawcy z biorcą.

Rejestracja w bazie dawców szpiku nie jest jed­noznaczna z tym, że faktycznie dojdzie do po­brania komórek. Do czasu, dopóki bliźniak ge­netyczny nie będzie potrzebował transplantacji szpiku, osoba zarejestrowana w bazie będzie fi­gurować jako potencjalny dawca szpiku. Stanie się faktycznym dawcą szpiku, kiedy odda mate­riał do transplantacji osobie potrzebującej.

Wszystko zaczyna się od telefonu

Jeśli podczas rozmowy telefonicznej dawca wyrazi zgodę na pobranie od niego krwiotwór­czych komórek macierzystych, uruchomiona zostaje procedura medyczna i administracyj­na, dzięki której bliźniak genetyczny dawcy ma szansę otrzymać lek, który stanie się dla nie­go furtką do zdrowia. Nie jest prawdą, że bez­pośrednio po telefonie z fundacji potencjalny dawca musi się niezwłocznie stawić w placów­ce, w której przeprowadzone zostanie pobranie krwiotwórczych komórek macierzystych. Na wyznaczenie terminu pobrania duży wpływ ma bowiem stan zdrowia chorego..

Na każdym etapie procedury dawcy towarzyszyć będzie koordynator. Na początek dawca pro­szony jest o podzielenie się informacją o swojej dostępności i aktualnym stanie zdrowia. Otrzy­ma też pocztą elektroniczną lub tradycyjną ankietę medyczną, którą po wypełnieniu odeśle do Fundacji. Następnie w przychodni w pobli­żu swojego miejsca zamieszkania dawca odda krew w celu potwierdzenia zgodności tkanko­wej z biorcą, oznaczenia grupy krwi z czynni­kiem Rh oraz wykluczenia chorób zakaźnych. Jest to tak zwana typizacja potwierdzająca. Kiedy zgodność zostanie potwierdzona, z daw­cą skontaktuje się koordynator do spraw po­brań i poinformuje o terminie i miejscu badań wstępnych, wybranej przez klinikę prowadzącą pacjenta metodzie pobrania oraz terminie po­brania. Kolejny krok to przeprowadzenie badań kwalifikacyjnych, czyli badania krwi (morfolo­gia, parametry biochemiczne i wirusologiczne), ogólne badanie moczu, USG jamy brzusznej, EKG, RTG klatki piersiowej. Jeśli wyniki będą do­bre, potencjalny dawca zostaje zakwalifikowany do pobrania materiału do przeszczepienia.

Donacja przeszczepu – krok po kroku

Donacja następuje najczęściej po 2-3 tygo­dniach od momentu szczegółowych badań. Realizuje się ją dwoma metodami – o wyborze najwłaściwszej decyduje lekarz prowadzący chorego. Pierwsza z nich to pobranie szpiku z talerza kości biodrowej – wykorzystuje się ją u ok. 10% dawców. Druga metoda polega na pozyskaniu krwiotwórczych komórek macie­rzystych z krwi obwodowej – w ten sposób po­biera się materiał przeszczepowy od większość dawców.

Pobranie komórek macierzystych z krwi ob­wodowej najczęściej wymaga jednodniowej wizyty w klinice pobrania, a sama procedura trwa 3-5 godzin. Na 4–5 dni przed pobraniem materiału przeprowadza się u dawcy mobili­zację komórek krwiotwórczych poprzez poda­nie w formie zastrzyków podskórnych czynni­ka wzrostu G-CSF. Dzięki niemu krwiotwórcze komórki macierzyste przedostają się ze szpi­ku do krwi. W wyznaczonym terminie nastę­puje ich pobranie metodą aferezy. Polega to na oddzieleniu krwiotwórczych komórek macierzystych z krwi obwodowej z wykorzy­staniem specjalnego aparatu i zamkniętego obiegu krwi żylnej na obu rękach dawcy. Gdy­by okazało się, że pobranych komórek jest za mało, w kolejnym dniu wykonywana jest po­wtórna afereza.

Procedura pobrania krwiotwórczych komórek macierzystych z krwi obwodowej nie wyma­ga znieczulenia ogólnego, a dawcy nie muszą być hospitalizowani ani w trakcie przyjmowania czynnika wzrostu, ani w czasie aferezy. Inaczej jest podczas pobrania szpiku z talerza kości biodrowej – donacja wiąże się z 2-3 dniowym pobytem w szpitalu z uwagi na konieczność wy­konania znieczulenia ogólnego.

Po donacji dawca przez okres dwóch lat trakto­wany jest zarezerwowany dla tego konkretnego pacjenta, na wypadek nawrotu choroby.

Przywileje dawcy przeszczepu

Dawca lub zasłużony dawca to ktoś ważny i wyjątkowy – dlatego nie musi o nic się mar­twić w procesie kwalifikacji do donacji i samej donacji; o wszystko dba Fundacja DKMS, za­pewniając hotel, wyżywienie, pokrywając koszty przejazdu i pomagając w załatwieniu formalno­ści – także z pracodawcą dawcy.

Dawcy przysługują również z mocy ustaw peł­nopłatne dni wolne na czas realizacji procedury związanej z pobraniem krwiotwórczych komórek macierzystych lub szpiku. W wybranych mia­stach może też podróżować bezpłatnie środ­kami transportu publicznego lub nabywać bilet roczny za niewielką opłatą oraz korzystać poza kolejnością z ambulatoryjnej opieki zdrowot­nej, czyli świadczeń, niewymagających leczenia w warunkach całodobowych lub całodziennych. Zasłużony dawca może dodatkowo korzystać z bezpłatnego (do wysokości limitu finansowa­nia, zapisanego w ustawie) zaopatrywania się w leki, objęte wykazem leków refundowanych oraz wykazem leków, które można stosować w związku z oddawaniem krwi, takie jak prepara­ty witaminowe, kwas foliowy i żelazo.

Total
0
Shares
Share 0
Tweet 0
Share 0
Share 0
Share 0
Powiązane tematy
  • Hematologia
  • przeszczep
Poprzedni artykuł
motoryka mała
  • Ciąża
  • Świadome macierzyństwo ed. VIII
  • Zdrowie

Motoryka mała u dzieci

  • 24 kwietnia, 2022
Czytaj
Następny artykuł
Nowoczesne leki w chorobach krwi
  • Hematologia
  • Hematologia ed. IV
  • Zdrowie

Nowoczesne leki w chorobach krwi

  • 16 czerwca, 2022
Czytaj
Zobacz również inne artykuły!
EMA, siedziba EMA, Europejska Agencja Leków
Czytaj
  • Newsy
  • Zdrowie

Duvyzat – nowe leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne’a

  • 28 kwietnia, 2025
Zakażenie HPV a rak szyjki macicy
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Zakażenie HPV a rak szyjki macicy

  • 7 marca, 2025
lęk w chorobie nowotworowej
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Lęk w chorobie nowotworowej

  • 7 marca, 2025
hpv a nowotwory głowy i szyi
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

HPV a nowotwory głowy i szyi

  • 7 marca, 2025
opieka paliatywna
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Opieka paliatywna = Dobra jakość życia

  • 7 marca, 2025
doświadczenia pacjentów onkologicznych
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych

  • 7 marca, 2025
Pielęgnacja skórnych odczynów popromiennych
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Pielęgnacja skórnych odczynów popromiennych

  • 7 marca, 2025
rak dróg żółciowych
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Rak dróg żółciowych – kulejący system

  • 7 marca, 2025

Newsletter
Instagram

eksperciozdrowiu

Twoje źródło informacji o zdrowiu.

Lęk wpływa na ciało, myśli i zachowanie. Może Lęk wpływa na ciało, myśli i zachowanie. Może objawiać się natrętnymi myślami o chorobie, trudnościami z koncentracją, drażliwością, wahaniami nastroju i problemami ze snem. Fizycznie manifestuje się jako napięcie mięśniowe, 🤕 ból głowy, 💓 przyspieszone bicie serca, 😮‍💨 uczucie duszności, 🤏 ścisk w klatce piersiowej, 🤢 mdłości czy 🤯 zawroty głowy. Może również prowadzić do zmian w zachowaniu, takich jak unikanie rozmów o chorobie, wycofanie z życia społecznego oraz rezygnacja z aktywności, które wcześniej sprawiały radość.Nie da się całkowicie wyeliminować lęku, ale można nauczyć się radzić sobie z nim. Jednym ze sposobów jest 🤝 wsparcie emocjonalne. Rozmowa z bliskimi, 🧑‍⚕️ psychologiem czy 🧠 psychoonkologiem pomaga oswoić lęk i znaleźć strategie jego redukcji. Wsparcie społeczne odgrywa ogromną rolę, ponieważ zmniejsza poczucie izolacji i pozwala pacjentowi poczuć się mniej osamotnionym w chorobie. Pomocne są również 🧘‍♂️ techniki relaksacyjne, takie jak ćwiczenia oddechowe, trening relaksacji Jacobsona czy techniki wizualizacyjne, które pomagają obniżyć napięcie i uspokoić organizm. Ważnym elementem radzenia sobie z lękiem jest także uważność, czyli skupienie się na teraźniejszości zamiast rozpamiętywania przeszłości czy zamartwiania się przyszłością.Dla wielu pacjentów niepewność jest jednym z głównych źródeł lęku, dlatego warto zdobywać 📚 rzetelną wiedzę z wiarygodnych źródeł i zadawać lekarzowi pytania o wątpliwości związane z chorobą i leczeniem. 🧾 Świadomość tego, co się dzieje, daje większe poczucie kontroli. Pomocna może być także 🏃‍♂️ aktywność fizyczna i ustalenie rutyny dnia codziennego. Nawet drobne rytuały, takie jak 🚶‍♂️ spacer, 📖 czytanie książki czy 🎨 pielęgnowanie ulubionego hobby, pomagają odzyskać poczucie normalności i odwrócić uwagę od niepokojących myśli.👩Milena Dzienisiewicz, Psychoonkolog, psychoterapeuta
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl
Z uwagi na coraz większy 🦠 wysyp nowotworów H Z uwagi na coraz większy 🦠 wysyp nowotworów HPV-zależnych mówi się nawet o pandemii zakażeń wirusem brodawczaka ludzkiego – jest to najczęściej występująca choroba przenoszona drogą płciową i dotyczy obu płci. Wirus HPV przenoszony jest podobnymi drogami jak wirus HIV (poza krwią) – zakażenie może nastąpić już przez 💋 głęboki pocałunek i przy nieuszkodzonej błonie śluzowej gardła. Patogen ten jest czynnikiem sprawczym ⚠️ brodawczaków, kłykcin kończystych na narządach płciowych męskich i żeńskich oraz brodawek w jamie ustnej i krtani. Ma wiele podtypów; 🧬 podtypy 16 i 18 są najbardziej onkogenne – odpowiadają za raka szyjki macicy.Czynnikiem ryzyka powstania raka ustnej części gardła HPV-zależnego jest 🔄 częsta zmiana partnerów seksualnych. Częściej na ten nowotwór zapadają 👨 mężczyźni niż kobiety. Do niedawna uważano, że to choroba osób młodych, dbających o siebie, niepalących, mających dobry status ekonomiczny, wysportowanych. Teraz widzimy, że rak ten dotyczy również 👴 osób w wieku nieraz bardzo dojrzałym – mających nawet ponad 80 lat. I tak samo, jak w grupie młodszych, chorzy są zadbani, nie nadużywają alkoholu, najczęściej nie palą.Nowotwory ustnej części gardła, które powstały na tle zakażenia wirusem HPV, mają niski stopień zróżnicowania, ale są bardziej od innych złośliwe – bardzo często jest tak, że przy małej zmianie pierwotnej istnieją już masywne przerzuty do węzłów chłonnych.Nowotwory te dobrze reagują na 💊 leczenie zachowawcze, czyli chemioradioterapię. W mojej pracy wykazałam, że 📊 zdecydowanie większy odsetek przeżyć całkowitych i wolnych od progresji występuje u chorych z rakiem ustnej części gardła HPV-zależnego niż u chorych, którzy mają HPV-ujemnego raka – bo i takie nowotwory rozwijają się w ustnej części gardła.👩‍⚕️Dr hab. n. med. Dorota Kiprian, Narodowy Instytut Onkologii im. M. Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl#HPV #nowotworygłowyiszyi #onkologia
Problemy wynikające z życia z hemofilią są pow Problemy wynikające z życia z hemofilią są poważne 🩸; być może większość ludzi nie jest ich świadoma. To nie tylko krwawienia wewnętrzne lub zewnętrzne (🦷 dla nas ekstrakcja zęba – nawet mlecznego – jest zabiegiem wykonywanym w zagrożeniu życia), ale również następstwa tych krwawień i obawa o reakcję organizmu na częste podawanie leków 💊. Częste podawanie czynnika VIII to ryzyko, że organizm zacznie wytwarzać inhibitor (💉 czyli stopniowo uodporni się na jedyny lek, który nam pomaga). Kilka dekad temu powtarzające się wylewy do dużych stawów eliminowały chorych z życia zazwyczaj na kilka tygodni. Trzeba było leżeć, stosować kompresy 🩹, przyjmować w szpitalu lek. Co ze szkołą 🎒, pracą 💼, życiem prywatnym?…Kiedy jest wylew, np. do kolana 🦵 i nie potrafi się chodzić, dostanie się do szpitala jest problematyczne – człowiek staje się wtedy zależny od kogoś, co jest bardzo trudne do przyjęcia przez chorego. Cofający się wylew powoduje ponadto uszkodzenia stawu – powstaje stan zwyrodnieniowy zwany artropatią hemofilową. Wskutek tego stajemy się coraz mniej sprawni ruchowo. Większość osób z mojego pokolenia to ludzie już zupełnie albo prawie zupełnie nie poruszający się samodzielnie 🦽. Też byłem, właściwie już w szkole podstawowej, uznany za osobę, która z czasem przestanie chodzić. Na razie jedynie kuleję 🚶‍♂️, ale to zasługa wspaniałych lekarzy 🏥 z Gdańska i wsparcia moich rodziców 👨‍👩‍👦.Warto dodać, że podczas każdej iniekcji czynnika VIII istniało niebezpieczeństwo przebicia żyły (nie mówiąc już o konieczności trafienia w naczynie). Kiedy żyła pęka, nie nadaje się potem do użytku. Poza tym, jak podać sobie lek do prawej dłoni ✋, kiedy to w niej nastąpił wylew, a jest się osobą praworęczną?… Większość żył hemofilików jest bardzo zniszczona przez wielokrotne wkłucia 💉. W moim przypadku jedyną żyłą, w którą obecnie w miarę bezproblemowo mogę podać lek, jest ta w lewym nadgarstku. W porównaniu do tego, podanie podskórne 💊 jest praktycznie bezproblemowe – nie ma możliwości, że zrobimy coś źle.👨‍💻Wojciech Mościbrodzki, Wykładowca akademicki, humanista, artystaCały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl
🩸 Nocna napadowa hemoglobinuria to nabyta, ultr 🩸 Nocna napadowa hemoglobinuria to nabyta, ultra rzadka choroba. Najnowsze dane wskazują, że rozpoznajemy ją u 16 osób na milion. Generalnie dotyczy ludzi w młodszym wieku, choć diagnozowana jest też i u osób powyżej 60. r. ż.. 📅 Średnia rozpoznawalność dotyczy wieku 25-45 lat.🧬 Przyczyną PNH jest mutacja w obrębie komórki macierzystej 🦠 dającej początek innym komórkom układu krwiotwórczego, skutkująca brakiem na komórkach potomnych białek błonowych 🛡️ ochraniających erytrocyty przed działaniem układu dopełniacza. To jeden z pierwotnych podzespołów układu odpornościowego, który działa cały czas i atakuje obce dla organizmu elementy. U osób z PNH brak wspomnianych białek w błonie komórek powoduje, że układ dopełniacza takie komórki niszczy. Pozbawione tych białek erytrocyty są atakowane cały czas przez układ dopełniacza, a szczególnie intensywnie, gdy odporność jest pobudzona, np. przy infekcji 🤧 czy po szczepieniu 💉. Skutkiem ataku jest hemoliza, czyli rozpad krwinek czerwonych.🌙 Nocna napadowa hemoglobinuria nie jest chorobą, której incydenty występują w nocy, i nie jest też napadowa, bo epizody hemolizy występują stale. Nazwa hemoglobinuria oznacza, że w moczu obecna jest wolna hemoglobina i mocz przybiera ciemną barwę. Stała hemoliza w wyniku procesów patofizjologicznych doprowadza do zaburzeń w obrębie struktury ściany naczyń krwionośnych, co może powodować epizody zatorowo-zakrzepowe 🩸 – są one często pierwszym objawem kierującym do rozpoznania. Skutkiem przewlekłego rozpadu erytrocytów jest też niedokrwistość.🩺 Nocna napadowa hemoglobinuria ma wymiar multidyscyplinarny – objawy choroby mogą dotyczyć różnych narządów, a nie tylko mieć charakter hematologiczny. PNH przybiera też rozmaite maski 🎭 – najczęściej są to zakrzepice 🩸 (także o nietypowej lokalizacji), udary mózgu 🧠 oraz objawy nieswoiste, jak znaczne osłabienie, zmęczenie ⚡, znużenie, brak tolerancji wysiłku 💪❌.👩‍⚕️Dr n. med. Justyna Kozińska, Hematolog, Uniwersytet Medyczny w Lublinie
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl
W ostatnich latach wiele zmienia się w obszarze m W ostatnich latach wiele zmienia się w obszarze medycyny związanym z chorobami rzadkimi 🧬 –– pojawiło się usystematyzowane nazewnictwo, nadawanie kodów rzadkim schorzeniom. Pod egidą Unii Europejskiej 🇪🇺 prowadzona jest wielka baza chorób rzadkich ORPHAN 📂, w której schorzenia te zostały skatalogowane i opisane; przy chorobach są też informacje o ośrodkach specjalizujących się w ich leczeniu .Dzięki tym rozwiązaniom, kiedy podejrzewamy którąś z chorób rzadkich 🤔 u pacjenta, możemy zacząć szukać informacji o schorzeniu w usystematyzowany sposób a nie w ogólnodostępnej wyszukiwarce internetowej 🌐. Internet jest pomocny, ale ogólne wyszukiwarki nie są doskonałym narzędziem do rozpoznawania choroby rzadkiej, gdyż często objawy odczuwane przez chorego nie są specyficzne.W poszukiwaniu prawidłowej diagnozy 🔍 pomocne może być przeglądanie elektronicznych rejestrów zdrowotnych 🖥️ (z ang. Electronic Health Records) – pod warunkiem, że w danym kraju takowe istnieją. W wielu państwach działa w pełni skomputeryzowany ogólnokrajowy system opieki zdrowotnej. W Polsce tego jeszcze nie ma. W systemie tym są informacje dotyczące konkretnego pacjenta 👤, w tym, z usług jakich lekarzy specjalistów korzysta. Na podstawie tych danych można zacząć podejrzewać u pacjenta konkretną chorobę. Przeszukując po określonych parametrach różnych oznaczeń ambulatoryjnych doprecyzowujemy możliwe rozpoznania. Analizy wielkich rejestrów zdrowotnych są też bardzo dobrym sposobem wyszukiwania pacjentów 👥, którzy mogą być poddani badaniom przesiewowym, żeby ewentualnie wykryć u nich daną chorobę 🔬. Takie działania są bardzo efektywne kosztowo.👨‍⚕️Prof. dr hab. n. med. Michał Nowicki, Uniwersytet Medyczny w ŁodziCały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl#chorobyrzadkie #orphan #diagnostyka
💊 Leczenie nocnej napadowej hemoglobinurii (PNH 💊 Leczenie nocnej napadowej hemoglobinurii (PNH) przede wszystkim poprawiło u mnie jakość życia – główne objawy są pod kontrolą, w tym przede wszystkim hemoliza, bo to z nią jest największy problem. Będąc pod kontrolą lekarzy👨‍⚕️, w pełnym leczeniu, mój komfort życia jest niemal porównywalny do komfortu osób zdrowych. Nadal odczuwam 😴 zmęczenie, słabszą 🛡 odporność i wartości niektórych parametrów krwi odbiegają od normy, ale staram się żyć tak, jak inni; jedynie okresowo wykonuję 🩸 badania i przyjmuję lek.💉 Preparat przyjmuję podskórnie w formie zastrzyków, co 4 tygodnie. Są też terapie pozwalające na podanie leku nawet co 8 tygodni, co znacząco podnosi komfort życia pacjentów. Leczenie wprowadziło też w moje życie pewną rutynę, dyscyplinę i klasyfikowanie priorytetów. Bo czy to program lekowy, czy badanie kliniczne, w którym jestem obecnie, to muszę się pojawiać w 🏥 szpitalu, bo mam terapię, której nie wolno przerywać. ❌ Nie wolno, bo brak leczenia może powodować komplikacje, z których najgroźniejszą jest ⚠️ zakrzepica, a sama PNH jest chorobą zagrażającą życiu. W krajach, w których nie ma dostępu do terapii, ludzie umierają, a nie powinni.🧬 PNH to choroba ultrarzadka i lekarze, których spotykam na swojej drodze, głównie interniści, mówią, że słyszeli o niej, ale nigdy nie mieli pacjentów z tym schorzeniem. Niektórzy podchodzą ze zdziwieniem, z dużym 🤔 zaciekawieniem i dopytują o szczegóły.🤝 Od lipca 2021 roku wraz z innymi pacjentami działamy w ramach stowarzyszenia „Jedni na milion – stowarzyszenie pacjentów z PNH”. Walczyliśmy o przywrócenie programu lekowego, który został po prostu wykreślony ze spisu. Nasze szeroko zakrojone działania z różnymi interesariuszami przyniosły wymierne efekty. Obecnie działamy na rzecz 📢 polepszania ciągłego dostępu do nowoczesnych terapii i prowadzimy działania informacyjne.👨‍💻Michał Woźniak, Stowarzyszenie Pacjentów z PNH Jedni na MilionCały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl

  • Polityka prywatności
  • Kontakt
  • Polityka plików cookies (EU)
©2025 Warsaw Press. All Rights Reserved

Wprowadź wyszukiwane słowa kluczowe i naciśnij Enter.

Zarządzaj zgodami plików cookie
Używamy technologii takich jak pliki cookie do przechowywania i/lub uzyskiwania dostępu do informacji o urządzeniu. Robimy to, aby poprawić jakość przeglądania i wyświetlać (nie)spersonalizowane reklamy. Wyrażenie zgody na te technologie umożliwi nam przetwarzanie danych, takich jak zachowanie podczas przeglądania lub unikalne identyfikatory na tej stronie. Brak wyrażenia zgody lub jej wycofanie może niekorzystnie wpłynąć na niektóre cechy i funkcje.
Funkcjonalne Zawsze aktywne
Przechowywanie lub dostęp do danych technicznych jest ściśle konieczny do uzasadnionego celu umożliwienia korzystania z konkretnej usługi wyraźnie żądanej przez subskrybenta lub użytkownika, lub wyłącznie w celu przeprowadzenia transmisji komunikatu przez sieć łączności elektronicznej.
Preferencje
Przechowywanie lub dostęp techniczny jest niezbędny do uzasadnionego celu przechowywania preferencji, o które nie prosi subskrybent lub użytkownik.
Statystyka
Przechowywanie techniczne lub dostęp, który jest używany wyłącznie do celów statystycznych. Przechowywanie techniczne lub dostęp, który jest używany wyłącznie do anonimowych celów statystycznych. Bez wezwania do sądu, dobrowolnego podporządkowania się dostawcy usług internetowych lub dodatkowych zapisów od strony trzeciej, informacje przechowywane lub pobierane wyłącznie w tym celu zwykle nie mogą być wykorzystywane do identyfikacji użytkownika.
Marketing
Przechowywanie lub dostęp techniczny jest wymagany do tworzenia profili użytkowników w celu wysyłania reklam lub śledzenia użytkownika na stronie internetowej lub na kilku stronach internetowych w podobnych celach marketingowych.
Zarządzaj opcjami Zarządzaj serwisami Zarządzaj {vendor_count} dostawcami Przeczytaj więcej o tych celach
Zobacz preferencje
{title} {title} {title}