• Kampanie edukacyjne
  • Aktualności
  • Onkologia
  • Hematologia
  • Zdrowie Kobiet
  • Seniorzy
  • Choroby cywilizacyjne
Obserwuj nas w social mediach!
Facebook
Instagram
Newsletter
Newsletter
Eksperci o zdrowiu
Eksperci o zdrowiu
  • Kampanie edukacyjne
  • Aktualności
  • Onkologia
  • Hematologia
  • Zdrowie Kobiet
  • Seniorzy
  • Choroby cywilizacyjne
  • Choroby cywilizacyjne
  • Cukrzyca pod kontrolą ed. VII
  • Zdrowie

Kierunek: Refundacja bez ograniczeń

  • 19 listopada, 2021
  • 3 minuty czytania
Kierunek: Refundacja bez ograniczeń
Total
0
Shares
0
0
0
0
0
0

Dzięki szybkiemu rozwojowi technologii mamy obecnie szeroki wybór nowoczesnych rozwiązań dla osób z cukrzycą typu 1, ale czy na pewno to, że nowoczesne urządzenia są wypuszczane na rynek oznacza, że każdy może korzystać z ich dobrodziejstw?

Kierunek: Refundacja bez ograniczeń
Weronika Burkot, Autorka bloga o życiu z cukrzycą typu1 www.bluesugarcube.blogspot.com

Dostępność dostępności nierówna. Owszem, na polskim rynku można znaleźć nowoczesne pompy insulinowe i systemy monitorowania glikemii, ale nie są one faktycznie “dostępne” dla wszystkich pacjentów. Niestety, dla tysięcy osób dorosłych żyjących z cukrzycą typu 1 w Polsce te urządzenia są nieosiągalne przez barierę refundacji.

Kończąc 26 lat pacjent z CT1 nie może już otrzymać pompy insulinowej w ramach refundacji przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Zakup pompy insulinowej to koszt od kilku do kilkunastu tysięcy złotych w zależności od modelu. Oprócz pokrycia kosztu samej pompy z własnej kieszeni, pacjent musi dodatkowo pokrywać część kosztów osprzętu wymaganego do korzystania z urządzenia. Żaden z systemów monitorowania glikemii, CGM i FGM, który jest dostępny w Polsce nie jest również refundowany dla osób powyżej 26 roku życia. Koszty takiego sytemu to minimum kilkaset złotych miesięcznie.

Jednak jak można mówić o refundacji zaawansowanych sprzętów gdy nawet tak podstawowy produkt medyczny jak igły do penów nadal nie są objęte refundacją w Polsce?

Brak dostępu do technologii, które znacznie ułatwiłyby życie pacjentów z cukrzycą typu 1, powoduje, że prowadzenie choroby wymaga dużo więcej wysiłku i uwagi oraz powoduje więcej stresu, co bezpośrednio przekłada się na jakość życia. Wiele osób kończąc 26 lat zaczyna wchodzić w prawdziwe dorosłe życie – kończy studia, wyprowadza się z domu, zaczyna pracę, zakłada rodzinę…Bez dostępu do odpowiedniego wsparcia z systemu opieki zdrowotnej, tacy młodzi dorośli z CT1 są narażeni na przewlekłe powikłania, wypalenie w cukrzycy i inne problemy związane ze zdrowiem psychicznym, nie wspominając o poważnych problemach finansowych, jeżeli zdecydują się na zakup pełnopłatnych urządzeń i produktów medycznych.

Dokładnie pamiętam, kiedy sama dostałam swoją ostatnią pompę insulinową w ramach refundacji przed zbliżającymi się 26 urodzinami – w tym momencie już zaczęłam się zastanawiać co zrobię za 4 lata, gdy gwarancja na urządzenie wygaśnie. Byłam wtedy świeżą absolwentką ASP, która właśnie wyprowadziła się z domu, by zacząć żyć na własny rachunek. Miałam szczęście, by móc korzystać z refundowanej pompy insulinowej, ale nie było mnie stać nawet na najtańszy system monitorowania glikemii, więc używałam tradycyjnych pasków i glukometru. Taki model prowadzenia cukrzycy nie pozwalał mi osiągać satysfakcjonujących wyników. Bardzo trudno jest wyciągnąć wnioski z pojedynczego pomiaru krwi, który daje tylko obraz danego momentu. Natomiast sensory do monitorowania glikemii nieustannie przesyłają dane do pompy, aplikacji lub innego dedykowanego odbiornika i pozwalają użytkownikowi podejmować lepsze decyzje terapeutyczne, bazujące na pełnym obrazie zmieniającej się glikemii. Sprawiają, że życie pacjenta z cukrzycą typu 1 jest bardziej zbliżone do życia zdrowego człowieka.

Obecnie mieszkam w Belgii, gdzie finansowany przez rząd program pozwala wszystkim osobom z cukrzycą typu 1 na bezpłatny dostęp do insuliny, pomp insulinowych i systemów monitorowania glikemii. Dzięki dostępowi do rozwiązań, o których wcześniej mogłam pomarzyć, nie tylko poprawiła się moja kontrola cukrzycy, ale i jakość życia. Wprowadzanie refundacji nowych technologii dla osób z cukrzycą typu 1 ma sens tylko wtedy gdy są nią objęte wszystkie osoby z tą chorobą, bez względu na wiek. Cukrzyca typu 1 nie kończy się z wiekiem 26 lat, nie zmienia się również w inny typ cukrzycy. Cukrzyca typu 1 to przyjmowanie insuliny i kontrola glikemii 24/7/365 do końca życia. Każdy powinien mieć dostęp do lepszego życia z cukrzycą!

Total
0
Shares
Share 0
Tweet 0
Share 0
Share 0
Share 0
Powiązane tematy
  • cukrzyca
  • cukrzyca typu 1
  • pacjent
  • samokontrola
Poprzedni artykuł
Trudny czas dla diabetyków
  • Choroby cywilizacyjne
  • Cukrzyca pod kontrolą ed. VII
  • Zdrowie

Trudny czas dla diabetyków

  • 19 listopada, 2021
Czytaj
Następny artykuł
Styl życia a cukrzyca i otyłość
  • Choroby cywilizacyjne
  • Cukrzyca pod kontrolą ed. VII
  • Zdrowie

Styl życia a cukrzyca i otyłość

  • 19 listopada, 2021
Czytaj
Zobacz również inne artykuły!
EMA, siedziba EMA, Europejska Agencja Leków
Czytaj
  • Newsy
  • Zdrowie

Duvyzat – nowe leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne’a

  • 28 kwietnia, 2025
Zakażenie HPV a rak szyjki macicy
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Zakażenie HPV a rak szyjki macicy

  • 7 marca, 2025
lęk w chorobie nowotworowej
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Lęk w chorobie nowotworowej

  • 7 marca, 2025
hpv a nowotwory głowy i szyi
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

HPV a nowotwory głowy i szyi

  • 7 marca, 2025
opieka paliatywna
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Opieka paliatywna = Dobra jakość życia

  • 7 marca, 2025
doświadczenia pacjentów onkologicznych
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych

  • 7 marca, 2025
Pielęgnacja skórnych odczynów popromiennych
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Pielęgnacja skórnych odczynów popromiennych

  • 7 marca, 2025
rak dróg żółciowych
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Rak dróg żółciowych – kulejący system

  • 7 marca, 2025

Newsletter
Instagram

eksperciozdrowiu

Twoje źródło informacji o zdrowiu.

🧬 Terapia genowa to nowoczesna metoda leczenia, 🧬 Terapia genowa to nowoczesna metoda leczenia, która przynosi obiecujące rezultaty w przypadku hemofilii, zwłaszcza hemofilii B (niedobór czynnika IX). Daje ona szansę na poprawę jakości życia pacjentów, a jej skuteczność została potwierdzona w badaniach klinicznych.🧪 Terapia genowa działa na poziomie genów. Polega na podaniu pacjentowi specjalnego genu (transgenu), który koduje czynnik krzepnięcia. Gen jest umieszczony w bezpiecznym nośniku wirusowym, który przenika do komórek wątroby. Tam zostaje „wbudowany” w DNA komórki, która zaczyna produkować odpowiedni czynnik krzepnięcia i uwalnia go do krwiobiegu.📊 Badania kliniczne wykazały, że terapia genowa może być bardzo skuteczna. W hemofilii B u wielu pacjentów udaje się osiągnąć niemal normalny poziom czynnika IX w krwi – taki, jak u osób zdrowych. To ogromny przełom! Nawet jeśli poziom czynnika nie osiągnie wartości referencyjnych, jest wystarczający, by zapobiec codziennym, samoistnym krwawieniom. 🩸 Dla pacjentów oznacza to znaczną poprawę komfortu życia i mniejsze ryzyko powikłań związanych z krwotokami.⚠️ Niestety, terapia genowa nie jest odpowiednia dla wszystkich. Na przykład nie mogą z niej korzystać osoby z chorobami wątroby 🏥, starsze (65+)👩‍🦳, dzieci 🧒, a także pacjenci z wysokim poziomem przeciwciał wobec wirusa wykorzystywanego jako wektor. W takich przypadkach terapia może być nieskuteczna.👨‍⚕️Prof. dr hab. n. med. Jerzy Windyga, kierownik Kliniki Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych oraz Zakładu Hemostazy i Chorób Metabolicznych, Instytut Hematologii i Transfuzjologii
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl#hemofilia #terapiagenowa #chorobykrwi
Hemofilia B to rzadka, dziedziczna choroba krwi 🩸 związana z niedoborem czynnika krzepnięcia IX. Przenoszona jest w sposób recesywny z chromosomem X 🧬, dlatego najczęściej chorują mężczyźni 👨, a kobiety są zazwyczaj nosicielkami, choć również mogą chorować – co jednak zdarza się rzadko. Hemofilia B występuje rzadziej niż hemofilia A – szacuje się, że dotyka jedną na sto tysięcy osób 🌍.W ciężkiej postaci choroby aktywność czynnika IX wynosi poniżej 1% ⚠️ (przy normie powyżej 70%), co prowadzi do samoistnych krwawień – np. do stawów 🦵 czy, w najgroźniejszych przypadkach, do ośrodkowego układu nerwowego 🧠. W postaciach łagodniejszych aktywność czynnika IX mieści się w przedziale 1–5%. Ciężką postać hemofilii B najczęściej rozpoznaje się już w dzieciństwie 👶 na podstawie objawów klinicznych oraz wywiadu rodzinnego. Jeśli w rodzinie występowały przypadki choroby, warto rozważyć diagnostykę u dziecka.Na świecie wprowadzono nowe leki 💊 na hemofilię B o przedłużonym działaniu. Uważam, że powinny być wdrożone także w Polsce 🇵🇱. Przez krótki czas mieliśmy dostęp do jednego z tych produktów leczniczych – koncentratu czynnika IX połączonego z albuminą. Taka kombinacja znacznie wydłuża czas półtrwania leku w organizmie ⏱️, dzięki czemu może być on podawany u niektórych pacjentów nawet raz na 21 dni 📅.W bardzo nowoczesnym leczeniu hemofilii B nie podaje się koncentratu czynnika IX, lecz wpływa na kaskadowy proces krzepnięcia, wykorzystując przeciwciała 🧪, które ingerują w tzw. zewnątrzpochodny tor krzepnięcia. Jest też terapia genowa 🧫, dzięki której nawet na wiele lat pacjent może zostać uwolniony od konieczności przyjmowania koncentratu czynnika IX. Ponieważ dożylne podawanie leku stanowi pewien kłopot 💉, im rzadziej zachodzi konieczność iniekcji, tym lepiej dla chorego. Mam nadzieję, że już w niedalekiej przyszłości pacjent będzie mógł podawać sobie lek raz na 14 a nawet raz na 21 dni; może też terapia genowa przyniesie ulgę w chorobie na kilka a nawet kilkanaście lat 🌟.👨‍⚕️Dr hab. n. med. Andrzej Mital, Gdański Uniwersytet Medyczny
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl
W hemofilii pojawiła się możliwość iniekcji p W hemofilii pojawiła się możliwość iniekcji podskórnych 💉, dzięki czemu podanie leku przebiega sprawnie ✅. Pacjent może lek aplikować sobie samodzielnie bądź udać się na jego podanie do placówki medycznej 🏥, ale rzadziej, niż było to konieczne kiedyś. Dzięki temu z hemofilika usunięte zostaje piętno osoby chorującej przewlekle. Nowoczesne formy podania leku ułatwiają też pacjentom stawianie czoła chorobie, z którą się zmagają, i jej konsekwencjom (z inwalidztwem włącznie ♿).Compliance, czyli przestrzeganie zaleceń medycznych przez pacjenta 📋, stoi u podstaw efektywnego leczenia każdego chorego, ale szczególnie – osoby z chorobą przewlekłą; i ściśle wiąże się z poprawą jakości życia chorego 🌟. Compliance, ale też i komunikację na linii lekarz – pacjent 🗣️, poprawia dostęp chorego do nowoczesnych sposobów podania leków – mniej inwazyjnych, mniej bolesnych, mniej dokuczliwych i łatwiej akceptowanych przez chorych.Jest to ważne, gdyż z moich obserwacji wynika, że pacjenci z chorobą przewlekłą na pewnym etapie są zmęczeni leczeniem. Skutkiem tego jest ucieczka od stosowania zaleceń medycznych – mimo że chory sobie szkodzi takim zachowaniem. Dzieje się tak, gdyż pacjentom ciężko jest mierzyć się emocjonalnie z przewlekłą chorobą 😞, z powtarzalnością procedur i z cierpieniem.Nowoczesne leki też wymagają okresowego podawania ⏲️, ale jakość tego podania jest zupełnie inna niż była kiedyś i budzi lepsze skojarzenia. Takie leczenie przekłada się korzystnie na funkcjonowanie pacjenta w sferze prywatnej 🏡, społecznej 👥 i zawodowej 💼. Dziś hemofilicy mogą robić niemal wszystko – mogą pracować i normalnie funkcjonować. To właśnie ta grupa chorych przede wszystkim dąży do samodzielności dającej wolność. Cieszy się nią ten pacjent z hemofilią, który może zrobić sobie podskórną iniekcję i dzięki takiemu leczeniu doświadcza poprawy jakości życia.👩Adrianna Sobol, psychoonkolog, wykładowca na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym, prezes Fundacji „W Trosce o Pacjenta”
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl#compliance #hemofilia #chorobyprzewlekłe #hematologia
Hemofilia A i B to rzadkie, nieuleczalne choroby g Hemofilia A i B to rzadkie, nieuleczalne choroby genetyczne, które całkowicie zmieniają życie pacjentów i ich rodzin. Choć współczesna medycyna oferuje skuteczne i bezpieczne terapie, w Polsce dostęp do nich wciąż bywa ograniczony – szczególnie dla dorosłych pacjentów. Czas to zmienić.⏳W Polsce dzieci z hemofilią A i B są leczone w ramach programu lekowego B.15. Terapia opiera się na regularnym dożylnym podawaniu koncentratów brakującego czynnika krzepnięcia. Celem leczenia jest profilaktyka krwawień i ochrona stawów. Dzieci, szczególnie z ciężką postacią choroby, otrzymują lek nawet co drugi dzień.Zgodnie z zapisami programu, mali pacjenci powinni mieć dostęp zarówno do czynników krzepnięcia krótko działających, jak i długo działających. W praktyce jednak od lat nie zakupiono żadnego preparatu o przedłużonym działaniu ❌, mimo że ich obecność w programie jest przewidziana. To ogromna strata – dla dzieci oznacza to więcej wkłuć, więcej stresu 😟, większe ryzyko powikłań i gorszą jakość życia. Rodzice są często zmuszeni do samodzielnego wykonywania iniekcji w warunkach domowych. W niektórych przypadkach zakładane są porty naczyniowe, co wiąże się z dodatkowym ryzykiem infekcji 🦠, koniecznością zachowania sterylności i częstymi wizytami na SOR.Dorośli pacjenci, którzy również zmagają się z ciężką postacią hemofilii A, mają często zniszczone żyły po latach wkłuć, uszkodzone stawy oraz przewlekły ból. Pomimo tego, w Polsce nie mają dostępu do leczenia podskórnego – nawet najbardziej potrzebujący. Brakuje jasnych wytycznych 📄, a decyzje od lat pozostają w zawieszeniu, co pogłębia nierówności w dostępie do terapii. Lekarze oraz środowiska eksperckie podkreślają konieczność indywidualizacji terapii – ponieważ każdy pacjent choruje inaczej. Dla jednego skuteczne będzie leczenie czynnikiem krzepnięcia krótko działającym, dla drugiego – długo działającym, a dla innego terapia podskórna.👩Ewelina Matuszak, Prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl#hemofilia #skazykrwotoczne
18 maja obchodzimy dzień poświęcony podnoszeniu 18 maja obchodzimy dzień poświęcony podnoszeniu świadomości na temat porfirii – rzadkich, uwarunkowanych genetycznie chorób metabolicznych spowodowanych zaburzeniami w syntezie hemu — składnika hemoglobiny.Światowy Dzień Porfirii to ważna okazja, by zwrócić uwagę na potrzebę wcześniejszej diagnostyki, dostępu do specjalistycznego leczenia oraz wsparcia dla pacjentów i ich rodzin.🔬 Edukacja i społeczna wrażliwość pozostają kluczowe w walce z wykluczeniem i niezrozumieniem, jakie często towarzyszy chorującym na porfirię.💜 Symbolem solidarności z osobami dotkniętymi porfirią jest kolor fioletowy – nawiązujący do greckiego słowa porphyria.#światowydzieńporfirii #porfiria #ostraporfiriawątrobowa
Lęk wpływa na ciało, myśli i zachowanie. Może Lęk wpływa na ciało, myśli i zachowanie. Może objawiać się natrętnymi myślami o chorobie, trudnościami z koncentracją, drażliwością, wahaniami nastroju i problemami ze snem. Fizycznie manifestuje się jako napięcie mięśniowe, 🤕 ból głowy, 💓 przyspieszone bicie serca, 😮‍💨 uczucie duszności, 🤏 ścisk w klatce piersiowej, 🤢 mdłości czy 🤯 zawroty głowy. Może również prowadzić do zmian w zachowaniu, takich jak unikanie rozmów o chorobie, wycofanie z życia społecznego oraz rezygnacja z aktywności, które wcześniej sprawiały radość.Nie da się całkowicie wyeliminować lęku, ale można nauczyć się radzić sobie z nim. Jednym ze sposobów jest 🤝 wsparcie emocjonalne. Rozmowa z bliskimi, 🧑‍⚕️ psychologiem czy 🧠 psychoonkologiem pomaga oswoić lęk i znaleźć strategie jego redukcji. Wsparcie społeczne odgrywa ogromną rolę, ponieważ zmniejsza poczucie izolacji i pozwala pacjentowi poczuć się mniej osamotnionym w chorobie. Pomocne są również 🧘‍♂️ techniki relaksacyjne, takie jak ćwiczenia oddechowe, trening relaksacji Jacobsona czy techniki wizualizacyjne, które pomagają obniżyć napięcie i uspokoić organizm. Ważnym elementem radzenia sobie z lękiem jest także uważność, czyli skupienie się na teraźniejszości zamiast rozpamiętywania przeszłości czy zamartwiania się przyszłością.Dla wielu pacjentów niepewność jest jednym z głównych źródeł lęku, dlatego warto zdobywać 📚 rzetelną wiedzę z wiarygodnych źródeł i zadawać lekarzowi pytania o wątpliwości związane z chorobą i leczeniem. 🧾 Świadomość tego, co się dzieje, daje większe poczucie kontroli. Pomocna może być także 🏃‍♂️ aktywność fizyczna i ustalenie rutyny dnia codziennego. Nawet drobne rytuały, takie jak 🚶‍♂️ spacer, 📖 czytanie książki czy 🎨 pielęgnowanie ulubionego hobby, pomagają odzyskać poczucie normalności i odwrócić uwagę od niepokojących myśli.👩Milena Dzienisiewicz, Psychoonkolog, psychoterapeuta
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl

  • Polityka prywatności
  • Kontakt
  • Polityka plików cookies (EU)
©2025 Warsaw Press. All Rights Reserved

Wprowadź wyszukiwane słowa kluczowe i naciśnij Enter.

Zarządzaj zgodami plików cookie
Używamy technologii takich jak pliki cookie do przechowywania i/lub uzyskiwania dostępu do informacji o urządzeniu. Robimy to, aby poprawić jakość przeglądania i wyświetlać (nie)spersonalizowane reklamy. Wyrażenie zgody na te technologie umożliwi nam przetwarzanie danych, takich jak zachowanie podczas przeglądania lub unikalne identyfikatory na tej stronie. Brak wyrażenia zgody lub jej wycofanie może niekorzystnie wpłynąć na niektóre cechy i funkcje.
Funkcjonalne Zawsze aktywne
Przechowywanie lub dostęp do danych technicznych jest ściśle konieczny do uzasadnionego celu umożliwienia korzystania z konkretnej usługi wyraźnie żądanej przez subskrybenta lub użytkownika, lub wyłącznie w celu przeprowadzenia transmisji komunikatu przez sieć łączności elektronicznej.
Preferencje
Przechowywanie lub dostęp techniczny jest niezbędny do uzasadnionego celu przechowywania preferencji, o które nie prosi subskrybent lub użytkownik.
Statystyka
Przechowywanie techniczne lub dostęp, który jest używany wyłącznie do celów statystycznych. Przechowywanie techniczne lub dostęp, który jest używany wyłącznie do anonimowych celów statystycznych. Bez wezwania do sądu, dobrowolnego podporządkowania się dostawcy usług internetowych lub dodatkowych zapisów od strony trzeciej, informacje przechowywane lub pobierane wyłącznie w tym celu zwykle nie mogą być wykorzystywane do identyfikacji użytkownika.
Marketing
Przechowywanie lub dostęp techniczny jest wymagany do tworzenia profili użytkowników w celu wysyłania reklam lub śledzenia użytkownika na stronie internetowej lub na kilku stronach internetowych w podobnych celach marketingowych.
Zarządzaj opcjami Zarządzaj serwisami Zarządzaj {vendor_count} dostawcami Przeczytaj więcej o tych celach
Zobacz preferencje
{title} {title} {title}