Prawie cały pierwszy rok od wystąpienia objawów byłam diagnozowana, a kolejne lata przeleżałam praktycznie w łóżku.
Oczy – zwierciadło miastenii
Pierwsze objawy choroby wystąpiły podczas aktywności fizycznej – ćwiczenia, które wcześniej nie sprawiały trudności, zaczęły być wyzwaniem. Traciłam siły, pojawiły się problemy z oddychaniem. Nawet krótki dystans – około 400 metrów drogi do pracy – stawał się coraz trudniejszy do pokonania. Do tego dochodziło podwójne widzenie, opadanie powiek i problem z utrzymaniem głowy.
Szukałam pomocy u kolejnych specjalistów – od lekarza rodzinnego, przez kardiologa, pulmonologa, neurologa i neurochirurga. Pierwsze diagnozy były błędne. Z czasem mój stan się pogarszał – wieczorami nie miałam siły mówić, mięśnie odmawiały posłuszeństwa. Kryzys przyszedł nagle – straciłam kontakt z otoczeniem. Trafiłam do szpitala, jednak dopiero kolejna lekarka, zwracając uwagę na objawy ze strony oczu, postawiła właściwe rozpoznanie – miastenię.
Steryd – wróg i druh
Leczenie sterydami, choć konieczne, przyniosło bardzo poważne skutki uboczne, które odczuwam do dziś. Moja masa ciała początkowo wynosiła około 59 kg, a w krótkim czasie znacząco wzrosła. Towarzyszy mi przewlekły ból oraz bardzo nasilony, bolesny trądzik obejmujący całe ciało. Pojawiła się martwica stawów, łamliwość kości, niewydolność kory nadnerczy, zaburzenia emocjonalne oraz ogromne problemy ze snem. Do tego dochodzą m.in. siniaki na ciele, wzrost apetytu, opuchlizna twarzy, nadmierne owłosienie, zatrzymywanie wody w organizmie, osłabione gojenie ran oraz ścieńczenie skóry. Na ciele pojawiły się rozległe rozstępy, a także przebarwienia i odbarwienia skóry. Występuje również obniżona odporność organizmu.
Mam silnie lekooporną miastenię i przeszłam wszystkie dostępne w Polsce terapie. Żadna nie przynosiła trwałej poprawy, a niektóre powodowały dodatkowe powikłania. Jedyną metodą doraźną pozostaje plazmafereza, stosowana wyłącznie w zaostrzeniach choroby.
W moim przypadku odstawienie sterydów nie jest możliwe. W wyniku ich długotrwałego stosowania doszło do martwicy stawów – jednego z najcięższych powikłań tej terapii. Przeszłam operacje wszczepienia endoprotez – biodra i kolana, przy czym staw biodrowy był operowany trzykrotnie, ponieważ proteza nie utrzymywała się prawidłowo i dochodziło do jej wypadania. Mimo tak poważnych konsekwencji zdrowotnych neurolodzy obecnie wykluczają możliwość odstawienia sterydów. Jak usłyszałam od lekarzy – w moim przypadku byłoby to „jak przyłożenie pistoletu do głowy”.
Obecnie przyjmuję lek biologiczny w ramach badania klinicznego – to pierwsza terapia, na którą mój organizm zareagował pozytywnie. Dzięki niej mogę cieszyć się codziennością – nawet drobnymi rzeczami, które dla innych są zwyczajne, jak podróż czy spotkanie z ludźmi.
Jestem członkiem Stowarzyszenia Face to Face, które aktywnie wspiera osoby chore, prowadzi działania edukacyjne i integruje pacjentów oraz ich bliskich. Daje mi to poczucie, że nie jestem w tej walce sama.
Nie wiem, co będzie dalej, ale nie poddaję się. Wiem, że po coś tu jestem i chcę korzystać z każdej chwili, która jest mi dana.
