• Kampanie edukacyjne
  • Aktualności
  • Onkologia
  • Hematologia
  • Zdrowie Kobiet
  • Seniorzy
  • Choroby cywilizacyjne
Obserwuj nas w social mediach!
Facebook
Instagram
Newsletter
Newsletter
Eksperci o zdrowiu
Eksperci o zdrowiu
  • Kampanie edukacyjne
  • Aktualności
  • Onkologia
  • Hematologia
  • Zdrowie Kobiet
  • Seniorzy
  • Choroby cywilizacyjne
  • Onkologia
  • Zdrowie

Onkologiczne Tsunami

  • 24 lutego, 2019
  • 6 minut czytania
Onkologiczne Tsunami
Total
0
Shares
0
0
0
0
0
0

Obecnie w Polsce żyje około miliona osób, u których w ciągu ostatnich 15 lat wykryto nowotwór. Każdego roku liczba nowych zachorowań na nowotwory złośliwe wzrasta o kolejne kilka tysięcy. Nowotwory stanowią drugą przyczynę zgonów w naszym społeczeństwie, jednak epidemiolodzy prognozują, że w kolejnych latach nastąpi gwałtowny wzrost zachorowań i tym samym staną się one pierwszą przyczyną zgonów. Bardzo ważne jest, aby polski system opieki onkologicznej był na to przygotowany.ol

Onkologiczne Tsunami
dr hab. Adam Maciejczyk, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego

Statystyki

W 2015 r. w Polsce odnotowano 163 tys. zachorowań na nowotwory złośliwe oraz 100 tys. zgonów z tego powodu. Główną przyczyną wzrostu zachorowalności na nowotwory jest przede wszystkim starzejące się społeczeństwo (osoby po 65. roku życia), jednak na nowotwory choruje coraz więcej osób młodych oraz w średnim wieku (25-64 lata), co jest związane m.in. z paleniem papierosów. Stąd nowotwory płuca są najczęściej wykrywanym nowotworem w Polsce ogółem. U kobiet dominują nowotwory piersi, które stanowią u nich ponad 22% wszystkich zachorowań. Kolejne najczęstsze nowotwory u kobiet to nowotwory płuc, trzonu macicy, jelita grubego, jajnika i szyjki macicy. U mężczyzn dominuje nowotwór płuc (17,7% wszystkich zachorowań u mężczyzn) oraz prostaty (17,4%). Pozostałe najczęstsze nowotwory występują w jelicie grubym, pęcherzu moczowym, odbytnicy oraz żołądku.

Niestety w Polsce mamy wciąż jeden z najniższych w Unii Europejskiej odsetek pięcioletniej przeżywalności pacjentów onkologicznych. Średnie przeżycie 5-letnie w Polsce wynosi nieco ponad 40% i jest średnio od 10% do 25% niższe w porównaniu do innych krajów UE (Wielka Brytania – 50%, Szwecja 65%). Pięcioletnie przeżycie w poszczególnych nowotworach jest bardzo zróżnicowane. W przypadku najczęstszych nowotworów, m.in. nowotworu płuca, przeżycie 5-letnie w Polsce wynosi 13,4%, w USA 18,7% a w Niemczech 16,2%. W przypadku nowotworu piersi odpowiednio 74,1%, 88,6%, 85,3%, dla nowotworu gruczołu krokowego to 74,1%, 97,2%, 91,2% oraz dla jelita grubego 46,9%, 64%, 62,1% (dane Eurocare5 i Concorde2). W ostatnich 40 latach nastąpiła duża poprawa w leczeniu nowotworów wieku dziecięcego (0-19 lat) i jest w tej chwili na poziomie innych krajów europejskich oraz USA.

Problemy polskiej onkologii

Z pewnością jedną z głównych bolączek polskiej onkologii jest zbyt niskie finansowanie. Co prawda w ostatnich latach odnotowano stosunkowo niewielki wzrost wydatków na onkologię, jednak stanowią one tylko 6% wszystkich wydatków na ochrony zdrowia. W porównaniu np. ze Stanami Zjednoczonymi, w Polsce wydajemy 42 euro na pacjenta, a w USA 333 euro. Nawet w Czechach wydaje się dwa razy więcej – 85 euro. Polskie Towarzystwo Onkologiczne opublikowało w maju br. Raport, w którym na podstawie danych z instytucji finansujących świadczenia zdrowotne i społeczne oszacowaliśmy, jaki wpływ choroby onkologiczne mają na gospodarkę. Dla przykładu, średnioroczne wydatki ZUS na pacjentkę z nowotworem piersi są 4 razy wyższe od wydatków NFZ na leczenie. Z kolei straty gospodarcze wynikające z utraty produktywności przez analizowaną grupę chorych (osiem wybranych nowotworów) tylko w 2016 roku były 3,5 razy większe od wydatków bezpośrednich NFZ (262 mln zł wydanych na leczenie i 917,9 mln zł strat gospodarczych). Dowodzi to, że onkologia jest poważnym problem społecznym i ekonomicznym i zbyt niskie finansowanie leczenia powoduje wzrost wydatków na świadczenia społeczne oraz trwałe lub tymczasowe „znikanie” osób z rynku pracy.

Dodatkowo, poważnym problemem w organizacji opieki onkologicznej jest brak koordynacji i zarzadzania jakością. W Polsce nie tylko wydaje się mało na onkologię, ale znaczna część środków wydawana jest nieefektywnie. Przykładem mogą być powtarzane badania diagnostyczne lub reoperacje, czyli świadczenia za które publiczny płatnik płaci podwójnie. Są to świadczenia, które zostały wykonane niezgodnie ze standardami i aktualną wiedzą medyczną i których ponowne wykonanie było konieczne ze względu na zagrożenie zdrowia lub życia pacjenta. W chirurgii onkologicznej jakość mierzona jest liczbą wykonanych operacji. Według międzynarodowych standardów minimalna liczba operacji danego nowotworu powinna wynosić 60 rocznie. Tymczasem polscy pacjenci operowani są bardzo często w ośrodkach, gdzie takich operacji wykonuje się kilka rocznie. Wynika to z faktu, iż brakuje kontroli nad jakością świadczeń onkologicznych, a także koordynacji ścieżki pacjenta onkologicznego, tak aby od razu trafiał do odpowiedniego ośrodka. W 2017 r. NFZ podpisał kontrakt z ponad 2600 podmiotami na realizację świadczeń w ramach tzw. pakietu onkologicznego. Przy tak ogromnym rozproszeniu opieki trudno kontrolować jakość, a pacjentowi trudno zorientować się, w którym ośrodku powinien szukać pomocy

W kontekście powyższego możemy mówić o marnotrawieniu dużej części publicznych pieniędzy. Dlatego uporządkowanie tego systemu i wprowadzenie kontroli jakości pozwoli nie tylko na poprawę wyników leczenia, ale również lepszą alokację środków. W debacie publicznej pojawiła się ostatnio koncepcja utworzenia w Polsce Krajowej Sieci Onkologicznej. Ta struktura w znacznej mierze rozwiązuje opisane problemy. Stwarza również możliwości dla rozwoju polskiej onkologii i wdrażania innowacyjnych metod leczenia. Dostęp do nowoczesnych technologii medycznych poprawił się w ostatnich latach m.in. w zakresie radioterapii, która jest stosowana u ponad połowy wszystkich pacjentów onkologicznych. Głównie dzięki Narodowemu Programowi Zwalczania Chorób Nowotworowych i środkom europejskim w polskich ośrodkach onkologicznych znajduje się dzisiaj sprzęt medyczny umożliwiający stosowanie najnowocześniejszych technik takich jak np. radiochirurgia stereotaktyczna. Wciąż ograniczony dostęp występuje w technologiach lekowych, głównie z powodów finansowych. Dlatego sieć onkologiczna, która gwarantuje precyzyjną alokację środków i ich odpowiednie wykorzystanie jest szansą dla tych pacjentów, którzy do tej pory znajdowali się poza systemem.

Profilaktyka

W dyskusji o walce z nowotworami, nie możemy zapominać o roli profilaktyki, która jest kluczowa we wczesnym wykryciu nowotworów. Po pierwsze profilaktyka wtórna, czyli wszystko to, co możemy sami zrobić dla swojego zdrowia. W praktyce oznacza to stosowanie się do zasad Europejskiego Kodeksu Walki z Rakiem. Po drugie zaangażowanie nie tylko onkologów, ale całego środowiska medycznego, przede wszystkim lekarzy rodzinnych, którzy powinni otwierać i zamykać onkologiczną ścieżkę pacjenta. Lekarz rodzinny powinien mieć rozwiniętą tzw. czujność onkologiczną i w przypadku podejrzenia nowotworu automatycznie reagować i przekazywać pacjenta do wyspecjalizowanego ośrodka diagnostycznego.

W ramach działalności Ogólnopolskiego Zrzeszenia Publicznych Centrów i Instytutów Onkologicznych analizowaliśmy wydatki i organizację profilaktyki onkologicznej. Bardzo zaniepokoił nas fakt drastycznego spadku wydatków na profilaktykę w ostatnich latach. Od 2012 roku wartość kontraktów NFZ w zakresie profilaktyki onkologicznej w stosunku do 2017 r. spadła o 30%. Niestety obserwujemy coraz niższy odsetek osób objętych badaniami profilaktycznymi. Organizacja profilaktyki bardzo się pogorszyła po likwidacji Wojewódzkich Ośrodków Koordynujących (WOK-ów), które odpowiadały za informowanie i koordynowanie badań przesiewowych wśród populacji, u której występuje podwyższone ryzyko wystąpienia choroby nowotworowej. Nadzorowały również programy profilaktyczne prowadzone przez samorządy i prywatne podmioty. Nadzór polegał na kontroli jakości wykonywanych badań oraz na tym, czy pacjent otrzymał wiadomość zwrotną i czy w przypadku wykrycia nowotworu został skierowany do odpowiedniej placówki. Mam nadzieję, że ustanowienie sieci onkologicznej przywróci prawidłową organizację profilaktyki. Na szczęście polskie społeczeństwo jest coraz bardziej świadome i zdaję sobie sprawę, że znaczna część wykonuje badania profilaktyczne we własnym zakresie. Jednak do ośrodków onkologicznych wciąż trafia za dużo pacjentów z zaawansowanym nowotworem. Nowotwory w IV. – najwyższym – stadium zaawansowania stanowią średnio aż 1/3 wszystkich nowotworów. To stanowczo za dużo.

Wyzwania Polskiego Towarzystwa Onkologicznego

Biorąc pod uwagę ogromne wyzwanie, które nas czeka w związku z nadchodzącym tsunami onkologicznym, PTO pokłada ogromne nadzieje na wprowadzenie sieci onkologicznej. Będzie to spełnienie wizji wielkiej postaci polskiej onkologii, Profesora Tadeusza Koszarowskiego, który podwaliny pod sieć zaczął tworzyć w latach 60. ubiegłego wieku. Do Polski przyjeżdżały wtedy delegacje ze Szwecji, żeby nas podpatrywać i naśladować. Kolejnym krokiem jest przygotowanie i wdrożenie w życie polskiego Cancer Planu, który mimo wysiłków całego środowiska onkologicznego, ale przede wszystkim poprzednich prezesów PTO – Prof. Jacka Jassema oraz Prof. Jacka Fijutha, nie stał się powszechnie obowiązującym dokumentem. Cancer Plan ma znaczenie strategiczne i wyznacza dalsze kompleksowe w zakresie prewencji, wykrywania i leczenia chorób nowotworowych oraz poprawy jakości życia pacjentów onkologicznych.

 

Total
0
Shares
Share 0
Tweet 0
Share 0
Share 0
Share 0
Powiązane tematy
  • onkologia
  • opieka onkologiczna
  • zdrowie
Poprzedni artykuł
Opieka Onkologiczna w Polsce
  • Onkologia
  • Zdrowie

Opieka Onkologiczna w Polsce

  • 24 lutego, 2019
Czytaj
Następny artykuł
Kim jest chirurg onkolog?
  • Onkologia
  • Zdrowie

Kim jest chirurg onkolog?

  • 24 lutego, 2019
Czytaj
Zobacz również inne artykuły!
EMA, siedziba EMA, Europejska Agencja Leków
Czytaj
  • Newsy
  • Zdrowie

Duvyzat – nowe leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne’a

  • 28 kwietnia, 2025
Zakażenie HPV a rak szyjki macicy
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Zakażenie HPV a rak szyjki macicy

  • 7 marca, 2025
lęk w chorobie nowotworowej
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Lęk w chorobie nowotworowej

  • 7 marca, 2025
hpv a nowotwory głowy i szyi
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

HPV a nowotwory głowy i szyi

  • 7 marca, 2025
opieka paliatywna
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Opieka paliatywna = Dobra jakość życia

  • 7 marca, 2025
doświadczenia pacjentów onkologicznych
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych

  • 7 marca, 2025
Pielęgnacja skórnych odczynów popromiennych
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Pielęgnacja skórnych odczynów popromiennych

  • 7 marca, 2025
rak dróg żółciowych
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Rak dróg żółciowych – kulejący system

  • 7 marca, 2025

Newsletter
Instagram

eksperciozdrowiu

Twoje źródło informacji o zdrowiu.

Lęk wpływa na ciało, myśli i zachowanie. Może Lęk wpływa na ciało, myśli i zachowanie. Może objawiać się natrętnymi myślami o chorobie, trudnościami z koncentracją, drażliwością, wahaniami nastroju i problemami ze snem. Fizycznie manifestuje się jako napięcie mięśniowe, 🤕 ból głowy, 💓 przyspieszone bicie serca, 😮‍💨 uczucie duszności, 🤏 ścisk w klatce piersiowej, 🤢 mdłości czy 🤯 zawroty głowy. Może również prowadzić do zmian w zachowaniu, takich jak unikanie rozmów o chorobie, wycofanie z życia społecznego oraz rezygnacja z aktywności, które wcześniej sprawiały radość.Nie da się całkowicie wyeliminować lęku, ale można nauczyć się radzić sobie z nim. Jednym ze sposobów jest 🤝 wsparcie emocjonalne. Rozmowa z bliskimi, 🧑‍⚕️ psychologiem czy 🧠 psychoonkologiem pomaga oswoić lęk i znaleźć strategie jego redukcji. Wsparcie społeczne odgrywa ogromną rolę, ponieważ zmniejsza poczucie izolacji i pozwala pacjentowi poczuć się mniej osamotnionym w chorobie. Pomocne są również 🧘‍♂️ techniki relaksacyjne, takie jak ćwiczenia oddechowe, trening relaksacji Jacobsona czy techniki wizualizacyjne, które pomagają obniżyć napięcie i uspokoić organizm. Ważnym elementem radzenia sobie z lękiem jest także uważność, czyli skupienie się na teraźniejszości zamiast rozpamiętywania przeszłości czy zamartwiania się przyszłością.Dla wielu pacjentów niepewność jest jednym z głównych źródeł lęku, dlatego warto zdobywać 📚 rzetelną wiedzę z wiarygodnych źródeł i zadawać lekarzowi pytania o wątpliwości związane z chorobą i leczeniem. 🧾 Świadomość tego, co się dzieje, daje większe poczucie kontroli. Pomocna może być także 🏃‍♂️ aktywność fizyczna i ustalenie rutyny dnia codziennego. Nawet drobne rytuały, takie jak 🚶‍♂️ spacer, 📖 czytanie książki czy 🎨 pielęgnowanie ulubionego hobby, pomagają odzyskać poczucie normalności i odwrócić uwagę od niepokojących myśli.👩Milena Dzienisiewicz, Psychoonkolog, psychoterapeuta
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl
Z uwagi na coraz większy 🦠 wysyp nowotworów H Z uwagi na coraz większy 🦠 wysyp nowotworów HPV-zależnych mówi się nawet o pandemii zakażeń wirusem brodawczaka ludzkiego – jest to najczęściej występująca choroba przenoszona drogą płciową i dotyczy obu płci. Wirus HPV przenoszony jest podobnymi drogami jak wirus HIV (poza krwią) – zakażenie może nastąpić już przez 💋 głęboki pocałunek i przy nieuszkodzonej błonie śluzowej gardła. Patogen ten jest czynnikiem sprawczym ⚠️ brodawczaków, kłykcin kończystych na narządach płciowych męskich i żeńskich oraz brodawek w jamie ustnej i krtani. Ma wiele podtypów; 🧬 podtypy 16 i 18 są najbardziej onkogenne – odpowiadają za raka szyjki macicy.Czynnikiem ryzyka powstania raka ustnej części gardła HPV-zależnego jest 🔄 częsta zmiana partnerów seksualnych. Częściej na ten nowotwór zapadają 👨 mężczyźni niż kobiety. Do niedawna uważano, że to choroba osób młodych, dbających o siebie, niepalących, mających dobry status ekonomiczny, wysportowanych. Teraz widzimy, że rak ten dotyczy również 👴 osób w wieku nieraz bardzo dojrzałym – mających nawet ponad 80 lat. I tak samo, jak w grupie młodszych, chorzy są zadbani, nie nadużywają alkoholu, najczęściej nie palą.Nowotwory ustnej części gardła, które powstały na tle zakażenia wirusem HPV, mają niski stopień zróżnicowania, ale są bardziej od innych złośliwe – bardzo często jest tak, że przy małej zmianie pierwotnej istnieją już masywne przerzuty do węzłów chłonnych.Nowotwory te dobrze reagują na 💊 leczenie zachowawcze, czyli chemioradioterapię. W mojej pracy wykazałam, że 📊 zdecydowanie większy odsetek przeżyć całkowitych i wolnych od progresji występuje u chorych z rakiem ustnej części gardła HPV-zależnego niż u chorych, którzy mają HPV-ujemnego raka – bo i takie nowotwory rozwijają się w ustnej części gardła.👩‍⚕️Dr hab. n. med. Dorota Kiprian, Narodowy Instytut Onkologii im. M. Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl#HPV #nowotworygłowyiszyi #onkologia
Problemy wynikające z życia z hemofilią są pow Problemy wynikające z życia z hemofilią są poważne 🩸; być może większość ludzi nie jest ich świadoma. To nie tylko krwawienia wewnętrzne lub zewnętrzne (🦷 dla nas ekstrakcja zęba – nawet mlecznego – jest zabiegiem wykonywanym w zagrożeniu życia), ale również następstwa tych krwawień i obawa o reakcję organizmu na częste podawanie leków 💊. Częste podawanie czynnika VIII to ryzyko, że organizm zacznie wytwarzać inhibitor (💉 czyli stopniowo uodporni się na jedyny lek, który nam pomaga). Kilka dekad temu powtarzające się wylewy do dużych stawów eliminowały chorych z życia zazwyczaj na kilka tygodni. Trzeba było leżeć, stosować kompresy 🩹, przyjmować w szpitalu lek. Co ze szkołą 🎒, pracą 💼, życiem prywatnym?…Kiedy jest wylew, np. do kolana 🦵 i nie potrafi się chodzić, dostanie się do szpitala jest problematyczne – człowiek staje się wtedy zależny od kogoś, co jest bardzo trudne do przyjęcia przez chorego. Cofający się wylew powoduje ponadto uszkodzenia stawu – powstaje stan zwyrodnieniowy zwany artropatią hemofilową. Wskutek tego stajemy się coraz mniej sprawni ruchowo. Większość osób z mojego pokolenia to ludzie już zupełnie albo prawie zupełnie nie poruszający się samodzielnie 🦽. Też byłem, właściwie już w szkole podstawowej, uznany za osobę, która z czasem przestanie chodzić. Na razie jedynie kuleję 🚶‍♂️, ale to zasługa wspaniałych lekarzy 🏥 z Gdańska i wsparcia moich rodziców 👨‍👩‍👦.Warto dodać, że podczas każdej iniekcji czynnika VIII istniało niebezpieczeństwo przebicia żyły (nie mówiąc już o konieczności trafienia w naczynie). Kiedy żyła pęka, nie nadaje się potem do użytku. Poza tym, jak podać sobie lek do prawej dłoni ✋, kiedy to w niej nastąpił wylew, a jest się osobą praworęczną?… Większość żył hemofilików jest bardzo zniszczona przez wielokrotne wkłucia 💉. W moim przypadku jedyną żyłą, w którą obecnie w miarę bezproblemowo mogę podać lek, jest ta w lewym nadgarstku. W porównaniu do tego, podanie podskórne 💊 jest praktycznie bezproblemowe – nie ma możliwości, że zrobimy coś źle.👨‍💻Wojciech Mościbrodzki, Wykładowca akademicki, humanista, artystaCały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl
🩸 Nocna napadowa hemoglobinuria to nabyta, ultr 🩸 Nocna napadowa hemoglobinuria to nabyta, ultra rzadka choroba. Najnowsze dane wskazują, że rozpoznajemy ją u 16 osób na milion. Generalnie dotyczy ludzi w młodszym wieku, choć diagnozowana jest też i u osób powyżej 60. r. ż.. 📅 Średnia rozpoznawalność dotyczy wieku 25-45 lat.🧬 Przyczyną PNH jest mutacja w obrębie komórki macierzystej 🦠 dającej początek innym komórkom układu krwiotwórczego, skutkująca brakiem na komórkach potomnych białek błonowych 🛡️ ochraniających erytrocyty przed działaniem układu dopełniacza. To jeden z pierwotnych podzespołów układu odpornościowego, który działa cały czas i atakuje obce dla organizmu elementy. U osób z PNH brak wspomnianych białek w błonie komórek powoduje, że układ dopełniacza takie komórki niszczy. Pozbawione tych białek erytrocyty są atakowane cały czas przez układ dopełniacza, a szczególnie intensywnie, gdy odporność jest pobudzona, np. przy infekcji 🤧 czy po szczepieniu 💉. Skutkiem ataku jest hemoliza, czyli rozpad krwinek czerwonych.🌙 Nocna napadowa hemoglobinuria nie jest chorobą, której incydenty występują w nocy, i nie jest też napadowa, bo epizody hemolizy występują stale. Nazwa hemoglobinuria oznacza, że w moczu obecna jest wolna hemoglobina i mocz przybiera ciemną barwę. Stała hemoliza w wyniku procesów patofizjologicznych doprowadza do zaburzeń w obrębie struktury ściany naczyń krwionośnych, co może powodować epizody zatorowo-zakrzepowe 🩸 – są one często pierwszym objawem kierującym do rozpoznania. Skutkiem przewlekłego rozpadu erytrocytów jest też niedokrwistość.🩺 Nocna napadowa hemoglobinuria ma wymiar multidyscyplinarny – objawy choroby mogą dotyczyć różnych narządów, a nie tylko mieć charakter hematologiczny. PNH przybiera też rozmaite maski 🎭 – najczęściej są to zakrzepice 🩸 (także o nietypowej lokalizacji), udary mózgu 🧠 oraz objawy nieswoiste, jak znaczne osłabienie, zmęczenie ⚡, znużenie, brak tolerancji wysiłku 💪❌.👩‍⚕️Dr n. med. Justyna Kozińska, Hematolog, Uniwersytet Medyczny w Lublinie
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl
W ostatnich latach wiele zmienia się w obszarze m W ostatnich latach wiele zmienia się w obszarze medycyny związanym z chorobami rzadkimi 🧬 –– pojawiło się usystematyzowane nazewnictwo, nadawanie kodów rzadkim schorzeniom. Pod egidą Unii Europejskiej 🇪🇺 prowadzona jest wielka baza chorób rzadkich ORPHAN 📂, w której schorzenia te zostały skatalogowane i opisane; przy chorobach są też informacje o ośrodkach specjalizujących się w ich leczeniu .Dzięki tym rozwiązaniom, kiedy podejrzewamy którąś z chorób rzadkich 🤔 u pacjenta, możemy zacząć szukać informacji o schorzeniu w usystematyzowany sposób a nie w ogólnodostępnej wyszukiwarce internetowej 🌐. Internet jest pomocny, ale ogólne wyszukiwarki nie są doskonałym narzędziem do rozpoznawania choroby rzadkiej, gdyż często objawy odczuwane przez chorego nie są specyficzne.W poszukiwaniu prawidłowej diagnozy 🔍 pomocne może być przeglądanie elektronicznych rejestrów zdrowotnych 🖥️ (z ang. Electronic Health Records) – pod warunkiem, że w danym kraju takowe istnieją. W wielu państwach działa w pełni skomputeryzowany ogólnokrajowy system opieki zdrowotnej. W Polsce tego jeszcze nie ma. W systemie tym są informacje dotyczące konkretnego pacjenta 👤, w tym, z usług jakich lekarzy specjalistów korzysta. Na podstawie tych danych można zacząć podejrzewać u pacjenta konkretną chorobę. Przeszukując po określonych parametrach różnych oznaczeń ambulatoryjnych doprecyzowujemy możliwe rozpoznania. Analizy wielkich rejestrów zdrowotnych są też bardzo dobrym sposobem wyszukiwania pacjentów 👥, którzy mogą być poddani badaniom przesiewowym, żeby ewentualnie wykryć u nich daną chorobę 🔬. Takie działania są bardzo efektywne kosztowo.👨‍⚕️Prof. dr hab. n. med. Michał Nowicki, Uniwersytet Medyczny w ŁodziCały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl#chorobyrzadkie #orphan #diagnostyka
💊 Leczenie nocnej napadowej hemoglobinurii (PNH 💊 Leczenie nocnej napadowej hemoglobinurii (PNH) przede wszystkim poprawiło u mnie jakość życia – główne objawy są pod kontrolą, w tym przede wszystkim hemoliza, bo to z nią jest największy problem. Będąc pod kontrolą lekarzy👨‍⚕️, w pełnym leczeniu, mój komfort życia jest niemal porównywalny do komfortu osób zdrowych. Nadal odczuwam 😴 zmęczenie, słabszą 🛡 odporność i wartości niektórych parametrów krwi odbiegają od normy, ale staram się żyć tak, jak inni; jedynie okresowo wykonuję 🩸 badania i przyjmuję lek.💉 Preparat przyjmuję podskórnie w formie zastrzyków, co 4 tygodnie. Są też terapie pozwalające na podanie leku nawet co 8 tygodni, co znacząco podnosi komfort życia pacjentów. Leczenie wprowadziło też w moje życie pewną rutynę, dyscyplinę i klasyfikowanie priorytetów. Bo czy to program lekowy, czy badanie kliniczne, w którym jestem obecnie, to muszę się pojawiać w 🏥 szpitalu, bo mam terapię, której nie wolno przerywać. ❌ Nie wolno, bo brak leczenia może powodować komplikacje, z których najgroźniejszą jest ⚠️ zakrzepica, a sama PNH jest chorobą zagrażającą życiu. W krajach, w których nie ma dostępu do terapii, ludzie umierają, a nie powinni.🧬 PNH to choroba ultrarzadka i lekarze, których spotykam na swojej drodze, głównie interniści, mówią, że słyszeli o niej, ale nigdy nie mieli pacjentów z tym schorzeniem. Niektórzy podchodzą ze zdziwieniem, z dużym 🤔 zaciekawieniem i dopytują o szczegóły.🤝 Od lipca 2021 roku wraz z innymi pacjentami działamy w ramach stowarzyszenia „Jedni na milion – stowarzyszenie pacjentów z PNH”. Walczyliśmy o przywrócenie programu lekowego, który został po prostu wykreślony ze spisu. Nasze szeroko zakrojone działania z różnymi interesariuszami przyniosły wymierne efekty. Obecnie działamy na rzecz 📢 polepszania ciągłego dostępu do nowoczesnych terapii i prowadzimy działania informacyjne.👨‍💻Michał Woźniak, Stowarzyszenie Pacjentów z PNH Jedni na MilionCały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl

  • Polityka prywatności
  • Kontakt
  • Polityka plików cookies (EU)
©2025 Warsaw Press. All Rights Reserved

Wprowadź wyszukiwane słowa kluczowe i naciśnij Enter.

Zarządzaj zgodami plików cookie
Używamy technologii takich jak pliki cookie do przechowywania i/lub uzyskiwania dostępu do informacji o urządzeniu. Robimy to, aby poprawić jakość przeglądania i wyświetlać (nie)spersonalizowane reklamy. Wyrażenie zgody na te technologie umożliwi nam przetwarzanie danych, takich jak zachowanie podczas przeglądania lub unikalne identyfikatory na tej stronie. Brak wyrażenia zgody lub jej wycofanie może niekorzystnie wpłynąć na niektóre cechy i funkcje.
Funkcjonalne Zawsze aktywne
Przechowywanie lub dostęp do danych technicznych jest ściśle konieczny do uzasadnionego celu umożliwienia korzystania z konkretnej usługi wyraźnie żądanej przez subskrybenta lub użytkownika, lub wyłącznie w celu przeprowadzenia transmisji komunikatu przez sieć łączności elektronicznej.
Preferencje
Przechowywanie lub dostęp techniczny jest niezbędny do uzasadnionego celu przechowywania preferencji, o które nie prosi subskrybent lub użytkownik.
Statystyka
Przechowywanie techniczne lub dostęp, który jest używany wyłącznie do celów statystycznych. Przechowywanie techniczne lub dostęp, który jest używany wyłącznie do anonimowych celów statystycznych. Bez wezwania do sądu, dobrowolnego podporządkowania się dostawcy usług internetowych lub dodatkowych zapisów od strony trzeciej, informacje przechowywane lub pobierane wyłącznie w tym celu zwykle nie mogą być wykorzystywane do identyfikacji użytkownika.
Marketing
Przechowywanie lub dostęp techniczny jest wymagany do tworzenia profili użytkowników w celu wysyłania reklam lub śledzenia użytkownika na stronie internetowej lub na kilku stronach internetowych w podobnych celach marketingowych.
Zarządzaj opcjami Zarządzaj serwisami Zarządzaj {vendor_count} dostawcami Przeczytaj więcej o tych celach
Zobacz preferencje
{title} {title} {title}