• Kampanie edukacyjne
  • Aktualności
  • Onkologia
  • Hematologia
  • Zdrowie Kobiet
  • Seniorzy
  • Choroby cywilizacyjne
Obserwuj nas w social mediach!
Facebook
Instagram
Newsletter
Newsletter
Eksperci o zdrowiu
Eksperci o zdrowiu
  • Kampanie edukacyjne
  • Aktualności
  • Onkologia
  • Hematologia
  • Zdrowie Kobiet
  • Seniorzy
  • Choroby cywilizacyjne
  • Onkologia
  • Zdrowie

Radioterapia w Polsce

  • 17 maja, 2021
  • 7 minut czytania
Radioterapia w Polsce
Total
0
Shares
0
0
0
0
0
0

premiera raportu „Radioterapia w Polsce w kontekście zmian systemowych – analiza
i rekomendacje”

– Raportem, który dziś prezentujemy, chcieliśmy wywołać temat, który od 2015 roku trochę zniknął z debaty publicznej. Prawda jest taka, że pod kątem dostępu do standardowej radioterapii zbliżamy się do średniej europejskiej, ale nadal wyzwaniem są białe plamy w innowacyjnej radioterapii. Pamiętajmy że technologie medyczne, oceniamy jako całość, to zarówno sprzęt, ale i infrastruktura, zasoby ludzkie, doświadczenie. Zależy nam na tym, aby system widział pacjenta, a nie same procedury, a te drugie, by premiowały koordynację, jakość, kompleksowość, wyniki leczenia oraz zmniejszenie powikłań. – podkreślił Szymon Chrostowski, prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie. – Potencjał radioterapii nadal nie jest w pełni wykorzystany, jest wiele obszarów, które dzięki odpowiedniej organizacji i aktualizacji przepisów, mogłoby znacznie sprawniej funkcjonować, a co najważniejsze służyć lepiej chorym na raka w Polsce. – dodał Chrostowski.

Optymalny dostęp do radioterapii, która jest jedną z podstawowych metod leczenia nowotworów, nadal pozostaje wyzwaniem. Ostatnie 10 lat przyniosło w Polsce znaczną poprawę w zakresie wyposażenia zakładów radioterapii w kraju, głównie za sprawą wsparcia rozwoju infrastruktury i wymiany przestarzałych aparatów przez Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych. Nadal występują jednak pewne bariery organizacyjno-prawnych utrudniających wykorzystanie potencjału jaki niesie innowacyjna radioterapia w zakresie skutecznej terapii większości typów raka. Od kilku lat NPZCHN finansuje wyłącznie wymianę przestarzałego, standardowego sprzętu, co hamuje rozwój innowacyjnej radioterapii w Polsce, a dostęp do nowoczesnej technologii radiochirurgii stereotaktycznej i protonowej pozostaje niewielki. Według danych Krajowego Konsultanta ds. Radioterapii Onkologicznej za rok 2019 pomimo wzrastającej liczby pacjentów leczonych radioterapią w Polsce nadal odbiegamy o ok.10 punktów procentowych od Europy, gdzie z tej metody korzysta 75% wszystkich chorych na nowotwory złośliwe.[1] Europejskie Towarzystwo Radioterapii Onkologicznej (ESTRO) prognozuje natomiast, że zapotrzebowanie na radioterapię wzrośnie o 16% już do 2025 roku.[2] [3]

– W Polsce nadal mamy sytuację deficytu liczby aparatów do radioterapii w stosunku do tego czego byśmy oczekiwali, aby zapewnić pełny komfort leczenia. Ponadto kwestie takie jak systematyczny wzrost zachorowań na raka i starzenie się społeczeństwa powodują konieczność zwiększenia liczby aparatów w stosunku do obecnie posiadanych. – zaznaczył prof. dr hab. n. med. Piotr Milecki, Konsultant Województwa Wielkopolskiego ds. Radioterapii Onkologicznej.

Rozwój innowacyjnej radioterapii sprawia, że cały czas poszerzają się wskazania do jej stosowania w obszarze leczenia wielu rodzajów nowotworów (rak piersi, rak prostaty, rak wątroby, rak mózgu, rak płuca i in.). Około 40% pacjentów, którzy przeżyli 5 lat od rozpoznania nowotworu złośliwego, swoje życie zawdzięcza właśnie tej metodzie.[4]

– Innowacyjność noża cybernetycznego, który jest przykładem nowoczesnego robota do radiochirurgii, objawia się w możliwości dostarczania bardzo precyzyjnej dawki promieniowania do guza nowotworowego, która jest w stanie podążać za jego ruchem, np. przy oddechu pacjenta. Większość guzów ulega bowiem przemieszczeniu w czasie – w przypadku klasycznej radioterapii konieczne jest zwiększenie objętości obszaru napromieniania, a dzięki nożowi cybernetycznemu możliwe jest śledzenie guza w czasie rzeczywistym, a co za tym idzie, precyzyjne i bezpieczne dostarczenie wyższej dawki terapeutycznej bezpośrednio do guza. Innowacyjna radioterapia pozwala wejść w nowe obszary leczenia, w tym choroby metastatycznej, gdzie do niedawna radioterapia nie miała zastosowania, a teraz staje się standardem w leczeniu nowotworów prostaty, płuca, czy mózgu. – zaznaczył prof. Milecki.

Wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski podkreślił, że choć nadal resort zdrowia widzi dużą potrzebę wymiany 10-letnich akceleratorów. – Już wkrótce będziemy zdecydowanie bliżej innowacji, trzeba podkreślić, że teraz w ramach NSO dysponujemy ponad 2-krotnie większym budżetem (400 mln. w tym i 500 mln w przyszłym roku), w tym znacznie więcej środków przeznaczonych na infrastrukturę. Poza Narodową Strategią Onkologiczną mamy jeszcze inne narzędzia interwencji, które mogą wspierać rozwój innowacyjnej radioterapii, takie jak: programy wieloletnie finansowane przez ministra zdrowia, fundusze unijne np. Program Operacyjna Infrastruktura i Środowisko, fundusz medyczny, ale także Krajowy Plan Odbudowy (ponad 20 mld zł. dedykowanych do części zdrowie). To ogromna pula środków, której wcześniej nie było.

– Nieoptymalny obecnie dostęp do leczenia radioterapią będziemy mogli także poprawić dzięki koordynacji opieki nad chorym na nowotwory w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej. – zaznaczył wiceminister zdrowia. – Natomiast, jeżeli w ramach Krajowej Rady ds. Onkologii, dojdziemy do wniosku, że już w najbliższym roku, możemy przestawić się nieco bardziej na innowacje, to mogę zadeklarować, że będę oscylatorem tych zmian i przygotujemy uproszczoną strategię rozwoju innowacyjnych technik radioterapii, na krótszy okres, może na 3 lata. – dodał Gadomski.

Dr Andrzej Mądrala, wiceprezydent Pracodawców RP wyraził zadowolenie, że białe plamy w dostępie do radioterapii są coraz mniejsze, jednocześnie zwracając uwagę na to, aby system opieki zdrowotnej koncentrował się na pacjencie. – Pandemia ewidentnie pokazała jak ważna jest elastyczność systemu opieki zdrowotnej, zdolność reagowania i zapewnienie kompleksowej opieki pacjentom.

– Należy podkreślić, że leczenie z zastosowaniem noża cybernetycznego jest leczeniem nieinwazyjnym, nie wymagającym znieczulenia i realizowanym zaledwie w kilka dni. Z tego względu jest w mojej ocenie ustawione na podium metod terapeutycznych stosowanych w leczeniu np. raka stercza. Własne doświadczenia w pełni to potwierdzają, ponieważ dotychczas zastosowaliśmy takie leczenie u ponad 1000 chorych z rakiem stercza, a pierwsze zabiegi miały miejsce w 2013 roku. Wyniki leczenia dla pierwszej analizowanej grupy, która liczy 450 chorych wskazują na 96% kontrolę biochemiczną (brak wzrostu poziomu PSA) przy bardzo dobrej tolerancji leczenia. – poinformował profesor Milecki.

Co ważne pomimo wysokich kosztów technologii innowacyjnych, takich jak nóż cybernetyczny czy tomoterapia, ich optymalne wykorzystanie w praktyce przynosi systematyczne oszczędności w kosztach bezpośrednich i pośrednich, zarówno po stronie systemu i pacjenta. Pacjent nie musi wielokrotnie dojeżdżać na zabiegi, nie potrzebuje hospitalizacji, szybciej wraca do sprawności, pracy zawodowej i aktywności społecznej.

Zastosowanie nowoczesnych robotów do radiochirurgii obniża wielekosztów opieki, w tym bezpośrednich tj.: opieki i pobytu pacjenta w szpitalu m.in. poprzez mniejszą ilość powikłań (leczenie konwencjonalne powoduje powstanie przetok czy złamań), podawanych leków i wyrobów medycznych, ograniczenie długości opieki medycznej i ponownych hospitalizacji czy dodatkowych kosztów sali operacyjnej. Niesie ono także znaczne oszczędność w kosztach pośrednich, będących konsekwencją utraconej sprawności, pracy zawodowej, konieczności wypłaty zasiłków czy rent w przypadku nieefektywnego leczenia.

Deficyt i brak optymalnego rozmieszczenia i dostępności do nowoczesnej radioterapii widoczny jest w większości województw w kraju.

Jak wskazywał prof. dr hab. n. med. Paweł Kukołowicz, Konsultant krajowy ds. Fizyki Medycznej – Populacja naszego województwa (Mazowieckie) stanowi ponad 1 mln osób, a zachorowalność na nowotwory należy do jednych z wyższych w Polsce, dlatego należy kłaść nacisk na dostępność do wszystkich metod leczenia. Dostępność do radioterapii  standardowej jest dobra, natomiast nadal jest problem z zapewnieniem dostępności do bardziej zaawansowanych technologicznie sposobów napromieniania.

– Prawdą jest, że na terenie województwa lubuskiego nie mamy żadnego urządzenia dedykowanego do stosowania radiochirurgii typu CyberKnife czy tomoterapia. W przypadkach wymagających zastosowania tego typu leczenia (przede wszystkim niektóre guzy mózgu, malformacje naczyniowe czy nerwiaki w obrębie mózgowia) pacjentów przekierowujemy do leczenia w innych ośrodkach, wiąże się to jednak z długimi dojazdami, część chorych rezygnuje wówczas z takiego leczenia. Zdecydowanie lepiej dla mieszkańców lubuskiego byłoby, gdyby jedno takie urządzenie było na terenie województwa, w wiodącym ośrodku w Zielonej Górze. – mówiła dr n. med. Róża Późniak-Balicka, Konsultant Województwa Lubuskiego ds. Radioterapii Onkologicznej.

Dr n. med. Tomasz Filipowski, Konsultant Województwa Podlaskiego ds. Radioterapii Onkologicznej podkreślił – W sytuacji województwa podlaskiego uważam, że jeden, dobrze wyposażony ośrodek radioterapii onkologicznej w Białymstoku będzie wystarczający. Doposażenie naszego ośrodka w dodatkowy nóż cybernetyczny czy inny aparat hybrydowy z rezonansem magnetycznym byłoby ze wszech miar korzystne dla pacjentów.

Pacjenci podkreślają korzyści z innowacyjnego przede wszystkim dla samych chorych, którzy mają lepsze rokowania, wyższą jakość życia i szanse na wyleczenie, ale także dostrzegają korzyści płynące dla całej opieki zdrowotnej i gospodarki. – Jako przedstawiciele środowiska pacjentów, uważamy, że nakłady na innowacyjność zwiększające dostępność do wysokospecjalistycznych procedur radioterapii będą opłacalne dla systemu ochrony zdrowia. Nakłady na innowacyjność zmniejszą straty gospodarcze spowodowane absencją chorobową i trwałym wykluczeniem z rynku pracy. Straty gospodarcze spowodowane
wyłączeniem z aktywności zawodowej są kilkakrotnie wyższe od wydatków
bezpośrednich na leczenie.
– podkreśla Barbara Ulatowska, Prezes Stowarzyszenia Osób Leczonych Radioterapią.

W poniedziałek 10 maja 2021 r. odbyła się premiera raportu „Radioterapia w Polsce w kontekście zmian systemowych – analiza i rekomendacje”, który powstał z inicjatywy Fundacji Wygrajmy Zdrowie w partnerstwie Pracodawców RP oraz Stowarzyszenia Pacjentów Leczonych Radioterapią. W trakcie debaty eksperci, przedstawiciele ministerstwa zdrowia, AOTMiT i pacjenci omówili kluczowe wyzwania stojące przed poprawą skuteczności leczenia polskich pacjentów oraz rekomendacje zmian organizacyjnych i prawnych, które zapewnią poprawę dostępu do wysokiej jakości innowacyjnej radioterapii dla chorych w naszym kraju.

Kluczowe rekomendacje raportu:

  • Kontynuacja wymiany zużytej, standardowej aparatury terapeutycznej oraz
    doposażanie w dodatkowe urządzenia tych ośrodków, których potencjał
    gwarantuje ich optymalne wykorzystanie do roku 2022, zgodnie z zaleceniami
    Krajowego Konsultanta ds. Radioterapii Onkologicznej.
  • Stworzenie prawnych i organizacyjnych warunków do rozwoju oraz
    zwiększenia dostępności do innowacyjnej i nowoczesnej radioterapii
    w Polsce poprzez:

a) publiczne finansowanie innowacyjnych technologii leczenia
onkologicznego
– uwzględnienie wzrastających potrzeb w zakresie terapii
nowotworów w planach wykonawczych Narodowej Strategii Onkologicznej
oraz dodatkowych mechanizmach wsparcia inwestycji takich jak np.
fundusz medyczny.

b)   nowelizację aktów prawnych ograniczających możliwość rozwoju i
dostępności do innowacyjnej radioterapii
– w przeciągu ostatnich 10-15 lat
na rynku pojawiło się wiele innowacyjnych i przełomowych technologii
leczenia z obszaru radioterapii, które nie znajdują odzwierciedlenia w
kryteriach wyposażenia zakładów radioterapii w akceleratory,
czy warunkach ogłaszanych konkursów na doposażenie zakładów w ramach NSO.

  • Wyrównanie dostępności do innowacyjnej radioterapii dla wszystkich
    technologii medycznych
    , posiadających rekomendacje towarzystw
    międzynarodowych i AOTMiT.
  • Realizacja priorytetów i założeń Narodowej Strategii Onkologicznej
    bez dyskryminacji technologii innowacyjnych z umożliwieniem
    doposażenia, modernizacji sprzętu w technologie zalecane przez
    standardy międzynarodowe takie jak nóż cybernetyczny, tomoterapia, czy aparaty do radioterapii śródoperacyjnej.

W dyskusji nad rekomendacjami raportu „Radioterapia w Polsce w kontekście zmian systemowych” udział wzięli: Sławomir Gadomski – Wiceminister Zdrowia, prof. nadzw. dr n. med. Paweł Kukołowicz – Konsultant Krajowy ds. Fizyki Medycznej, prof. dr hab. n. med. Piotr Milecki – Konsultant Wojewódzki ds. Radioterapii Onkologicznej (Wielkopolska), dr n. med. Róża Poźniak-Balicka – Konsultant Wojewódzki ds. Radioterapii Onkologicznej (Lubuskie), dr n. med. Tomasz Filipowski – Konsultant Wojewódzki ds. Radioterapii Onkologicznej (Podlaskie), dr Andrzej Mądrala – Wiceprezydent Pracodawców RP, Dominik Dziurda -Dyrektor Wydziału Świadczeń Opieki Zdrowotnej AOTMiT, Barbara Ulatowska – Prezes Stowarzyszenia Pacjentów Leczonych Radioterapią, Szymon Chrostowski – Prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie.

Pełna treść raportu jest dostępna na stronie: www.wygrajmyzdrowie.pl

Więcej informacji udziela: Szymon Chrostowski
tel. 507 087 347
fundacja@wygrajmyzdrowie.pl


[1] Raport Krajowego Konsultanta w dziedzinie radioterapii onkologicznej na temat stanu radioterapii w Polsce na dzień 31.12.2019 r

[2] Expanding global access to radiotherapy, Atun R, Jaffray DA, Barton MB, et al. 2015, Lancet Oncol 16(10): 1153-86

[3] Radiotherapy – seizing the opportunity in cancer care, ESTRO, 2018

[4] Raport PTO „Dostępność do świadczeń z zakresu radioterapii w województwie mazowieckim – analizy i prognozy” 2015

Total
0
Shares
Share 0
Tweet 0
Share 0
Share 0
Share 0
Powiązane tematy
  • Cyberknife
  • onkologia
  • Radioterapia
Poprzedni artykuł
Innowacyjna radioterapia w Poznaniu
  • Onkologia
  • Zdrowie

Innowacyjna radioterapia w Poznaniu

  • 19 kwietnia, 2021
Czytaj
Następny artykuł
Przewlekłe białaczki – refundacje potrzebne od zaraz
  • Hematologia
  • Hematologia ed. III

Przewlekłe białaczki – refundacje potrzebne od zaraz

  • 9 czerwca, 2021
Czytaj
Zobacz również inne artykuły!
EMA, siedziba EMA, Europejska Agencja Leków
Czytaj
  • Newsy
  • Zdrowie

Duvyzat – nowe leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne’a

  • 28 kwietnia, 2025
Zakażenie HPV a rak szyjki macicy
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Zakażenie HPV a rak szyjki macicy

  • 7 marca, 2025
lęk w chorobie nowotworowej
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Lęk w chorobie nowotworowej

  • 7 marca, 2025
hpv a nowotwory głowy i szyi
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

HPV a nowotwory głowy i szyi

  • 7 marca, 2025
opieka paliatywna
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Opieka paliatywna = Dobra jakość życia

  • 7 marca, 2025
doświadczenia pacjentów onkologicznych
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych

  • 7 marca, 2025
Pielęgnacja skórnych odczynów popromiennych
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Pielęgnacja skórnych odczynów popromiennych

  • 7 marca, 2025
rak dróg żółciowych
Czytaj
  • Diagnoza: Nowotwór ed. X
  • Onkologia
  • Zdrowie

Rak dróg żółciowych – kulejący system

  • 7 marca, 2025

Newsletter
Instagram

eksperciozdrowiu

Twoje źródło informacji o zdrowiu.

🧬 Terapia genowa to nowoczesna metoda leczenia, 🧬 Terapia genowa to nowoczesna metoda leczenia, która przynosi obiecujące rezultaty w przypadku hemofilii, zwłaszcza hemofilii B (niedobór czynnika IX). Daje ona szansę na poprawę jakości życia pacjentów, a jej skuteczność została potwierdzona w badaniach klinicznych.🧪 Terapia genowa działa na poziomie genów. Polega na podaniu pacjentowi specjalnego genu (transgenu), który koduje czynnik krzepnięcia. Gen jest umieszczony w bezpiecznym nośniku wirusowym, który przenika do komórek wątroby. Tam zostaje „wbudowany” w DNA komórki, która zaczyna produkować odpowiedni czynnik krzepnięcia i uwalnia go do krwiobiegu.📊 Badania kliniczne wykazały, że terapia genowa może być bardzo skuteczna. W hemofilii B u wielu pacjentów udaje się osiągnąć niemal normalny poziom czynnika IX w krwi – taki, jak u osób zdrowych. To ogromny przełom! Nawet jeśli poziom czynnika nie osiągnie wartości referencyjnych, jest wystarczający, by zapobiec codziennym, samoistnym krwawieniom. 🩸 Dla pacjentów oznacza to znaczną poprawę komfortu życia i mniejsze ryzyko powikłań związanych z krwotokami.⚠️ Niestety, terapia genowa nie jest odpowiednia dla wszystkich. Na przykład nie mogą z niej korzystać osoby z chorobami wątroby 🏥, starsze (65+)👩‍🦳, dzieci 🧒, a także pacjenci z wysokim poziomem przeciwciał wobec wirusa wykorzystywanego jako wektor. W takich przypadkach terapia może być nieskuteczna.👨‍⚕️Prof. dr hab. n. med. Jerzy Windyga, kierownik Kliniki Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych oraz Zakładu Hemostazy i Chorób Metabolicznych, Instytut Hematologii i Transfuzjologii
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl#hemofilia #terapiagenowa #chorobykrwi
Hemofilia B to rzadka, dziedziczna choroba krwi 🩸 związana z niedoborem czynnika krzepnięcia IX. Przenoszona jest w sposób recesywny z chromosomem X 🧬, dlatego najczęściej chorują mężczyźni 👨, a kobiety są zazwyczaj nosicielkami, choć również mogą chorować – co jednak zdarza się rzadko. Hemofilia B występuje rzadziej niż hemofilia A – szacuje się, że dotyka jedną na sto tysięcy osób 🌍.W ciężkiej postaci choroby aktywność czynnika IX wynosi poniżej 1% ⚠️ (przy normie powyżej 70%), co prowadzi do samoistnych krwawień – np. do stawów 🦵 czy, w najgroźniejszych przypadkach, do ośrodkowego układu nerwowego 🧠. W postaciach łagodniejszych aktywność czynnika IX mieści się w przedziale 1–5%. Ciężką postać hemofilii B najczęściej rozpoznaje się już w dzieciństwie 👶 na podstawie objawów klinicznych oraz wywiadu rodzinnego. Jeśli w rodzinie występowały przypadki choroby, warto rozważyć diagnostykę u dziecka.Na świecie wprowadzono nowe leki 💊 na hemofilię B o przedłużonym działaniu. Uważam, że powinny być wdrożone także w Polsce 🇵🇱. Przez krótki czas mieliśmy dostęp do jednego z tych produktów leczniczych – koncentratu czynnika IX połączonego z albuminą. Taka kombinacja znacznie wydłuża czas półtrwania leku w organizmie ⏱️, dzięki czemu może być on podawany u niektórych pacjentów nawet raz na 21 dni 📅.W bardzo nowoczesnym leczeniu hemofilii B nie podaje się koncentratu czynnika IX, lecz wpływa na kaskadowy proces krzepnięcia, wykorzystując przeciwciała 🧪, które ingerują w tzw. zewnątrzpochodny tor krzepnięcia. Jest też terapia genowa 🧫, dzięki której nawet na wiele lat pacjent może zostać uwolniony od konieczności przyjmowania koncentratu czynnika IX. Ponieważ dożylne podawanie leku stanowi pewien kłopot 💉, im rzadziej zachodzi konieczność iniekcji, tym lepiej dla chorego. Mam nadzieję, że już w niedalekiej przyszłości pacjent będzie mógł podawać sobie lek raz na 14 a nawet raz na 21 dni; może też terapia genowa przyniesie ulgę w chorobie na kilka a nawet kilkanaście lat 🌟.👨‍⚕️Dr hab. n. med. Andrzej Mital, Gdański Uniwersytet Medyczny
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl
W hemofilii pojawiła się możliwość iniekcji p W hemofilii pojawiła się możliwość iniekcji podskórnych 💉, dzięki czemu podanie leku przebiega sprawnie ✅. Pacjent może lek aplikować sobie samodzielnie bądź udać się na jego podanie do placówki medycznej 🏥, ale rzadziej, niż było to konieczne kiedyś. Dzięki temu z hemofilika usunięte zostaje piętno osoby chorującej przewlekle. Nowoczesne formy podania leku ułatwiają też pacjentom stawianie czoła chorobie, z którą się zmagają, i jej konsekwencjom (z inwalidztwem włącznie ♿).Compliance, czyli przestrzeganie zaleceń medycznych przez pacjenta 📋, stoi u podstaw efektywnego leczenia każdego chorego, ale szczególnie – osoby z chorobą przewlekłą; i ściśle wiąże się z poprawą jakości życia chorego 🌟. Compliance, ale też i komunikację na linii lekarz – pacjent 🗣️, poprawia dostęp chorego do nowoczesnych sposobów podania leków – mniej inwazyjnych, mniej bolesnych, mniej dokuczliwych i łatwiej akceptowanych przez chorych.Jest to ważne, gdyż z moich obserwacji wynika, że pacjenci z chorobą przewlekłą na pewnym etapie są zmęczeni leczeniem. Skutkiem tego jest ucieczka od stosowania zaleceń medycznych – mimo że chory sobie szkodzi takim zachowaniem. Dzieje się tak, gdyż pacjentom ciężko jest mierzyć się emocjonalnie z przewlekłą chorobą 😞, z powtarzalnością procedur i z cierpieniem.Nowoczesne leki też wymagają okresowego podawania ⏲️, ale jakość tego podania jest zupełnie inna niż była kiedyś i budzi lepsze skojarzenia. Takie leczenie przekłada się korzystnie na funkcjonowanie pacjenta w sferze prywatnej 🏡, społecznej 👥 i zawodowej 💼. Dziś hemofilicy mogą robić niemal wszystko – mogą pracować i normalnie funkcjonować. To właśnie ta grupa chorych przede wszystkim dąży do samodzielności dającej wolność. Cieszy się nią ten pacjent z hemofilią, który może zrobić sobie podskórną iniekcję i dzięki takiemu leczeniu doświadcza poprawy jakości życia.👩Adrianna Sobol, psychoonkolog, wykładowca na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym, prezes Fundacji „W Trosce o Pacjenta”
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl#compliance #hemofilia #chorobyprzewlekłe #hematologia
Hemofilia A i B to rzadkie, nieuleczalne choroby g Hemofilia A i B to rzadkie, nieuleczalne choroby genetyczne, które całkowicie zmieniają życie pacjentów i ich rodzin. Choć współczesna medycyna oferuje skuteczne i bezpieczne terapie, w Polsce dostęp do nich wciąż bywa ograniczony – szczególnie dla dorosłych pacjentów. Czas to zmienić.⏳W Polsce dzieci z hemofilią A i B są leczone w ramach programu lekowego B.15. Terapia opiera się na regularnym dożylnym podawaniu koncentratów brakującego czynnika krzepnięcia. Celem leczenia jest profilaktyka krwawień i ochrona stawów. Dzieci, szczególnie z ciężką postacią choroby, otrzymują lek nawet co drugi dzień.Zgodnie z zapisami programu, mali pacjenci powinni mieć dostęp zarówno do czynników krzepnięcia krótko działających, jak i długo działających. W praktyce jednak od lat nie zakupiono żadnego preparatu o przedłużonym działaniu ❌, mimo że ich obecność w programie jest przewidziana. To ogromna strata – dla dzieci oznacza to więcej wkłuć, więcej stresu 😟, większe ryzyko powikłań i gorszą jakość życia. Rodzice są często zmuszeni do samodzielnego wykonywania iniekcji w warunkach domowych. W niektórych przypadkach zakładane są porty naczyniowe, co wiąże się z dodatkowym ryzykiem infekcji 🦠, koniecznością zachowania sterylności i częstymi wizytami na SOR.Dorośli pacjenci, którzy również zmagają się z ciężką postacią hemofilii A, mają często zniszczone żyły po latach wkłuć, uszkodzone stawy oraz przewlekły ból. Pomimo tego, w Polsce nie mają dostępu do leczenia podskórnego – nawet najbardziej potrzebujący. Brakuje jasnych wytycznych 📄, a decyzje od lat pozostają w zawieszeniu, co pogłębia nierówności w dostępie do terapii. Lekarze oraz środowiska eksperckie podkreślają konieczność indywidualizacji terapii – ponieważ każdy pacjent choruje inaczej. Dla jednego skuteczne będzie leczenie czynnikiem krzepnięcia krótko działającym, dla drugiego – długo działającym, a dla innego terapia podskórna.👩Ewelina Matuszak, Prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl#hemofilia #skazykrwotoczne
18 maja obchodzimy dzień poświęcony podnoszeniu 18 maja obchodzimy dzień poświęcony podnoszeniu świadomości na temat porfirii – rzadkich, uwarunkowanych genetycznie chorób metabolicznych spowodowanych zaburzeniami w syntezie hemu — składnika hemoglobiny.Światowy Dzień Porfirii to ważna okazja, by zwrócić uwagę na potrzebę wcześniejszej diagnostyki, dostępu do specjalistycznego leczenia oraz wsparcia dla pacjentów i ich rodzin.🔬 Edukacja i społeczna wrażliwość pozostają kluczowe w walce z wykluczeniem i niezrozumieniem, jakie często towarzyszy chorującym na porfirię.💜 Symbolem solidarności z osobami dotkniętymi porfirią jest kolor fioletowy – nawiązujący do greckiego słowa porphyria.#światowydzieńporfirii #porfiria #ostraporfiriawątrobowa
Lęk wpływa na ciało, myśli i zachowanie. Może Lęk wpływa na ciało, myśli i zachowanie. Może objawiać się natrętnymi myślami o chorobie, trudnościami z koncentracją, drażliwością, wahaniami nastroju i problemami ze snem. Fizycznie manifestuje się jako napięcie mięśniowe, 🤕 ból głowy, 💓 przyspieszone bicie serca, 😮‍💨 uczucie duszności, 🤏 ścisk w klatce piersiowej, 🤢 mdłości czy 🤯 zawroty głowy. Może również prowadzić do zmian w zachowaniu, takich jak unikanie rozmów o chorobie, wycofanie z życia społecznego oraz rezygnacja z aktywności, które wcześniej sprawiały radość.Nie da się całkowicie wyeliminować lęku, ale można nauczyć się radzić sobie z nim. Jednym ze sposobów jest 🤝 wsparcie emocjonalne. Rozmowa z bliskimi, 🧑‍⚕️ psychologiem czy 🧠 psychoonkologiem pomaga oswoić lęk i znaleźć strategie jego redukcji. Wsparcie społeczne odgrywa ogromną rolę, ponieważ zmniejsza poczucie izolacji i pozwala pacjentowi poczuć się mniej osamotnionym w chorobie. Pomocne są również 🧘‍♂️ techniki relaksacyjne, takie jak ćwiczenia oddechowe, trening relaksacji Jacobsona czy techniki wizualizacyjne, które pomagają obniżyć napięcie i uspokoić organizm. Ważnym elementem radzenia sobie z lękiem jest także uważność, czyli skupienie się na teraźniejszości zamiast rozpamiętywania przeszłości czy zamartwiania się przyszłością.Dla wielu pacjentów niepewność jest jednym z głównych źródeł lęku, dlatego warto zdobywać 📚 rzetelną wiedzę z wiarygodnych źródeł i zadawać lekarzowi pytania o wątpliwości związane z chorobą i leczeniem. 🧾 Świadomość tego, co się dzieje, daje większe poczucie kontroli. Pomocna może być także 🏃‍♂️ aktywność fizyczna i ustalenie rutyny dnia codziennego. Nawet drobne rytuały, takie jak 🚶‍♂️ spacer, 📖 czytanie książki czy 🎨 pielęgnowanie ulubionego hobby, pomagają odzyskać poczucie normalności i odwrócić uwagę od niepokojących myśli.👩Milena Dzienisiewicz, Psychoonkolog, psychoterapeuta
Cały artykuł znajdziecie na naszej stronie ➡️eksperciozdrowiu.pl

  • Polityka prywatności
  • Kontakt
  • Polityka plików cookies (EU)
©2025 Warsaw Press. All Rights Reserved

Wprowadź wyszukiwane słowa kluczowe i naciśnij Enter.

Zarządzaj zgodami plików cookie
Używamy technologii takich jak pliki cookie do przechowywania i/lub uzyskiwania dostępu do informacji o urządzeniu. Robimy to, aby poprawić jakość przeglądania i wyświetlać (nie)spersonalizowane reklamy. Wyrażenie zgody na te technologie umożliwi nam przetwarzanie danych, takich jak zachowanie podczas przeglądania lub unikalne identyfikatory na tej stronie. Brak wyrażenia zgody lub jej wycofanie może niekorzystnie wpłynąć na niektóre cechy i funkcje.
Funkcjonalne Zawsze aktywne
Przechowywanie lub dostęp do danych technicznych jest ściśle konieczny do uzasadnionego celu umożliwienia korzystania z konkretnej usługi wyraźnie żądanej przez subskrybenta lub użytkownika, lub wyłącznie w celu przeprowadzenia transmisji komunikatu przez sieć łączności elektronicznej.
Preferencje
Przechowywanie lub dostęp techniczny jest niezbędny do uzasadnionego celu przechowywania preferencji, o które nie prosi subskrybent lub użytkownik.
Statystyka
Przechowywanie techniczne lub dostęp, który jest używany wyłącznie do celów statystycznych. Przechowywanie techniczne lub dostęp, który jest używany wyłącznie do anonimowych celów statystycznych. Bez wezwania do sądu, dobrowolnego podporządkowania się dostawcy usług internetowych lub dodatkowych zapisów od strony trzeciej, informacje przechowywane lub pobierane wyłącznie w tym celu zwykle nie mogą być wykorzystywane do identyfikacji użytkownika.
Marketing
Przechowywanie lub dostęp techniczny jest wymagany do tworzenia profili użytkowników w celu wysyłania reklam lub śledzenia użytkownika na stronie internetowej lub na kilku stronach internetowych w podobnych celach marketingowych.
Zarządzaj opcjami Zarządzaj serwisami Zarządzaj {vendor_count} dostawcami Przeczytaj więcej o tych celach
Zobacz preferencje
{title} {title} {title}