W hemofilii pojawiła się możliwość iniekcji podskórnych, dzięki czemu podanie leku przebiega sprawnie. Pacjent może lek aplikować sobie samodzielnie bądź udać się na jego podanie do placówki medycznej ale rzadziej, niż było to konieczne kiedyś. Dzięki temu z hemofilika usunięte zostaje piętno osoby chorującej przewlekle. Nowoczesne formy podania leku ułatwiają też pacjentom stawianie czoła chorobie, z którą się zmagają i jej konsekwencjom (z inwalidztwem włącznie).
Lepsza jakość życia
Compliance, czyli przestrzeganie zaleceń medycznych przez pacjenta, stoi u podstaw efektywnego leczenia każdego chorego, ale szczególnie – osoby z chorobą przewlekłą; i ściśle wiąże się z poprawą jakości życia chorego. Compliance, ale też i komunikację na linii lekarz – pacjent, poprawia dostęp chorego do nowoczesnych sposobów podania leków – mniej inwazyjnych, mniej bolesnych, mniej dokuczliwych i łatwiej akceptowanych przez chorych. Jest to ważne, gdyż z moich obserwacji wynika, że pacjenci z chorobą przewlekłą na pewnym etapie są zmęczeni leczeniem. Skutkiem tego jest ucieczka od stosowania zaleceń medycznych – mimo że chory sobie szkodzi takim zachowaniem. Dzieje się tak, gdyż pacjentom ciężko jest mierzyć się emocjonalnie z przewlekłą chorobą, z powtarzalnością procedur i z cierpieniem. Nowoczesne leki też wymagają okresowego podawania, ale jakość tego podania jest zupełnie inna niż była kiedyś i budzi lepsze skojarzenia. Takie leczenie przekłada się korzystnie na funkcjonowanie pacjenta w sferze prywatnej, społecznej i zawodowej. Dziś hemofilicy mogą robić niemal wszystko – mogą pracować i normalnie funkcjonować. To właśnie ta grupa chorych przede wszystkim dąży do samodzielności dającej wolność. Cieszy się nią ten pacjent z hemofilią, który może zrobić sobie podskórną iniekcję i dzięki takiemu leczeniu doświadcza poprawy jakości życia.
Compliance w hemofilii – droga do wolności
Dla pacjentów z chorobą przewlekłą niezwykle ważne jest, żeby jak najkrócej przebywać w szpitalu czy być w kontakcie z placówką medyczną. Walczą oni też o to, żeby móc żyć normalnie, czyli jak najmniej pamiętać o chorobie. Mając to na uwadze, Fundacja „W Trosce o Pacjenta” zainicjowała kampanię „Podanie ma znaczenie” – jest ona odpowiedzią na potrzeby pacjentów mierzących się z chorobami przewlekłymi, w tym – pacjentów chorujących na hemofilię. Kampania porusza kilka kwestii dotyczących przede wszystkim jakości życia i tego, aby chory jak najmniej w trakcie leczenia musiał czuć się – paradoksalnie – pacjentem. Jednym z głównych celów tej inicjatywy jest zwrócenie uwagi na compliance – przestrzeganie zaleceń medycznych.
Dla chorych z hemofilią zachowanie compliance oraz dostęp do nowoczesnych form podania leków mają niezaprzeczalny wpływ na jakość ich życia. Obecnie nie tylko nie muszą oni doświadczać ograniczeń w realizacji swoich ról życiowych, ale mogą też myśleć o sobie w sposób zupełnie inny, niż czyniły to starsze pokolenia. I mogą dążyć do samodzielności, która stoi u podstaw poczucia komfortu osobistego.
Autor tekstu:
