Jestem Renata Machaczek i od 28 lat żyję z miastenią. To historia, której nigdy nie planowałam, ale która wydarzyła się naprawdę. Opowiadam ją, bo wiem, że są inni, którzy właśnie teraz stawiają pierwsze kroki w tej samej podróży. Może moje słowa pomogą im znaleźć światło, tam gdzie na początku widać tylko ciemność.
Moment, w którym ciało się zatrzymało
To był czas, gdy rozpacz wdarła się do mojego życia i nie chciała odejść. Mój mąż walczył o życie, a ja, czuwając przy nim w szpitalu, gdzie został przewieziony z oddziału psychiatrycznego, stopniowo traciłam siły, jakby ciało odmawiało mi posłuszeństwa w akcie bezsilnego protestu. Nogi stały się miękkie jak z waty, a świadomość, że mogę upaść i nie podnieść się, była coraz bardziej realna. Potem przyszło coś gorszego – bełkotliwa, sepleniąca mowa, której nikt nie rozumiał. Ludzie patrzyli na mnie zdezorientowani, przekonani, że żuję gumę, gdy w rzeczywistości z trudem układałam słowa w zdania. Moje ręce osłabły tak bardzo, że nawet najprostsze czynności stały się torturą. Najbardziej bolało mnie to, że nie mogłam sprostać w opiece nad moimi dziećmi – 2 i 4 latka – gdzie samo przebieranie stawało się wyzwaniem. Przez te ograniczenia mój stan psychiczny wisiał na włosku, nie rozumiałam co się ze mną dzieje. Miałam wtedy zaledwie 24 lata, a świat, który znałam, rozpadał się na moich oczach.
Diagnoza, której nikt nie widział
Droga była długa, wyboista, pełna zakrętów, na których traciłam nadzieję i siły. Lekarz POZ, wysłuchawszy moich objawów, machnął ręką, mówiąc, że to przejściowe – coś typowego dla okresu dojrzewania. Brzmiało to absurdalnie, ale uwierzyłam, bo chciałam wierzyć. Chciałam myśleć, że to minie, że za chwilę wrócę do dawnego życia. Skupiłam się na walce o zdrowie mojego męża. Szpital, dom, dzieci – to była moja codzienność. Po niespełna pół roku wrócił do domu, a ja, zmęczona, wyniszczona, przekonana, że wszystko powoli wraca na swoje miejsce, zapomniałam o sobie. Zapomniałam, że moje własne ciało coraz bardziej mnie zdradzało.
Objawy nie tylko nie ustępowały, lecz stawały się coraz bardziej dotkliwe. Moja mama, zaniepokojona, przekonała mnie, by odwiedzić neurologa. Ruszyła lawina wizyt, badań, wyników, które nie mówiły nic konkretnego. Kolejne podejrzenia, przypuszczenia, aż wreszcie usłyszałam, że to może być problem na podłożu psychicznym. Dostałam psychotropy. Miały pomóc, miały mnie ustabilizować, ale zamiast tego osłabiały mnie z każdym dniem, odbierając mi resztki sił. Aż w końcu przyszło kolejne uderzenie – wzrok się rozmazał, świat zaczął się rozdwajać. Moje oczy nie chciały już patrzeć prosto, rozchodziły się na boki, jakby same się poddawały.
Skierowano mnie na operację korekty. Ostatni promyk nadziei – miało być dobrze. Ale nie było. Operacja okazała się niepotrzebna, nie przyniosła ulgi, była kolejnym nieudanym krokiem w tej męczącej wędrówce. Aż w końcu, po trzech latach, znalazłam się w szpitalu, gdzie badanie EMG potwierdziło diagnozę. Miastenia. Słowo, które brzmiało jak cios. Czy to koniec? Czy to kara? Czy to wyrok, od którego nie ma odwołania?
Wszystko wydawało się nierealne, jakbym tkwiła w koszmarze, z którego nie potrafię się obudzić. To jak brutalny cios, który spada na człowieka niespodziewanie, odbierając mu grunt pod nogami. Najpierw choroba męża, walka o jego życie, w której każdy dzień był niepewnością. A potem… kolejny cios. Coś ukrytego, coś podstępnego, co zaczęło wnikać w ciało, odbierać siły, rozmywać rzeczywistość. Nie było czasu, by się zatrzymać i zrozumieć. Była tylko instynktowna potrzeba odpowiedzi – co się dzieje? Czy umrę?
I to pytanie wypowiedziane do lekarza, w pośpiechu, w desperacji – czy na to się umiera? Bo przecież nie można odejść, kiedy są dzieci, kiedy jest człowiek, który potrzebuje opieki, który sam ledwo stawia kroki. Odpowiedź była ulgą, lecz też wyrokiem: nie umiera się, ale trzeba nauczyć się żyć. Tylko czym jest to życie, gdy ciało odmawia posłuszeństwa, gdy każdy ruch to walka, gdy przyszłość jest jedynie mglistą obietnicą dalszego zmagania? Czy dam radę? Czy będę wystarczająco silna, by to unieść?
Mąż wrócił do domu, lecz nie był tym samym człowiekiem, którego znałam. Jego stan po miesiącach hospitalizacji był bardzo ciężki, został jedynie cień dawnej osoby. Był jak dziecko, które na nowo uczy się mówić, chodzić, funkcjonować. Nie miałam wyboru. Musiałam się podnieść, choćby na chwiejnych nogach. Musiałam walczyć, bo na słabość nie było miejsca. Błagałam Boga o siłę, o chociaż odrobinę mocy, by sprostać temu, co jeszcze miało nadejść.
Miastenia od środka
Miastenia to nieustanna gra, w której nigdy nie znam zasad. Nie mogę nic zaplanować, bo choroba działa według własnego scenariusza, odbierając mi siły wtedy, gdy najmniej się tego spodziewam. Nie mogę liczyć na stabilność. Nie pyta o zgodę, nie ostrzega. Jest przebiegła, podstępna, zmienna. Nie ma jednej drogi, jednego schematu, jednego sposobu, by sobie z nią radzić – każdy przypadek to inna historia, inne objawy, inne wyzwania. Jesteśmy jak płatki śniegu – nie ma dwóch identycznych jak nie ma dwóch identycznie chorujących.
Nigdy nie wiem, kiedy mnie dopadnie, kiedy nagle osłabną ręce, nogi odmówią posłuszeństwa, oczy przestaną współpracować. Podwójne widzenie, opadające powieki, bełkotliwa mowa, trudność z przełykaniem – zwykłe, codzienne czynności zamieniają się w pole walki. A ja? Muszę walczyć.
Dlatego nauczyłam się żyć z dnia na dzień, nie wybiegać myślami w przyszłość, nie planować, nie liczyć na to, że jutro będzie lepsze. Musiałam ograniczyć wszystko, co sprawiało trudność, co wymagało wysiłku – obowiązki domowe, zwykłe codzienne czynności były często niewykonalne. Zniknęły też przyjemności, które nadawały życiu kolorów.
Nie ma już spacerów, jazdy na rowerze, pływania, tańczenia, pieszych wycieczek. Wszystko, co wymaga siły mięśni, stało się poza moim zasięgiem. A przecież to właśnie ruch, wolność, powiew wiatru na twarzy dawały mi oddech. Teraz… zostało mi tylko dostosowanie się do tego nowego świata, świata bez pewności i bez planów. Świata, w którym miastenia zawsze ma ostatnie słowo.
Między bezradnością a przetrwaniem
Miastenia odebrała mi więcej niż zdrowie – wyrwała mi część mnie. Moje ręce kiedyś tworzyły, projektowały, szyły – teraz ledwo utrzymują codzienność. Choroba narzuca swoje reguły, nie pytając o zgodę. Przychodzi nagle, odbiera siły, zmusza do wycofania, spycha na margines społeczny. Zostawia człowieka w miejscu, gdzie czujemy się słabi, niepotrzebni, niezrozumiani.
Społeczeństwo widzi powierzchnię. Widzi kobietę, a nie jej walkę. Widzi uśmiech, a nie ból. Patrzą na nas i oceniają, jakby choroba miała swoje niepisane zasady – jakby kobieta cierpiąca nie miała prawa wyglądać kobieco. Jakby musiała być złamana, zniszczona, jakby miała nosić na twarzy dowód swojego cierpienia. Ale czy miastenia sama w sobie nie jest wystarczająco okrutna? Czy naprawdę mamy wyglądać tak, jak się czujemy?
Nie potrafię się użalać nad sobą. Każdego dnia walczę, każdego dnia próbuję się uśmiechać, każdego dnia szukam dobra, nawet tam, gdzie trudno je dostrzec. Miastenia to moja podróż, która trwa już 28 lat. Połowę z tego czasu zmarnowałam, przekonana, że życie się skończyło, że nie ma już nadziei, że wiara się wypaliła. Ale w porę zrozumiałam, nigdy nie jest za późno na odzyskanie siły.
Dni, których się boję
Są dni, kiedy ciało staje się więzieniem. Każdy mięsień odmawia posłuszeństwa, jakby ktoś nagle wyłączył jego funkcję. Nie ma siły, nie ma kontroli, tylko bezradność, która rozlewa się po całym ciele. Posiłek, choćby zmiksowany, nie przechodzi przez gardło. Woda cofa się nosem, jakby organizm zapomniał, jak działa przełykanie.
Potem przychodzą najtrudniejsze chwile – gdy oddech staje się walką, gdy łapię powietrze jak ryba wyrzucona na piasek. Nie wiem, czy to minie, czy skończy się przełomem. Czy pogotowie zdąży na czas? A noce? Noc nie jest ulgą, noc jest kolejną próbą przetrwania. Słabe mięśnie gardła duszą mnie własną śliną, nie pozwalają zasnąć, każą czuwać, czekać, bać się.
Strach przed przełomem nie pomaga. Wręcz przeciwnie – jeszcze bardziej nasila objawy, zaciska pętlę wokół ciała i umysłu. Czekamy, zwlekamy z wezwaniem pomocy, licząc, że może tym razem przejdzie… Ale co, jeśli pewnego dnia się przeliczymy? Jeśli nie przejdzie? Jeśli to będzie ten dzień, którego się tak bardzo boimy?
Leczenie i jego granice
Patrzę wstecz na wszystkie lata walki z chorobą i widzę, że dokonał się przełom. Przez długi czas byliśmy skazani na leczenie objawowe, dryfując w niepewności, chwytając się każdego skrawka nadziei. Teraz jednak pojawiło się światło w tunelu – mamy dostęp do terapii celowanych, które działają na samą istotę choroby. Ale czy naprawdę jest tak pięknie, jak mogłoby się wydawać?
Miastenia to choroba pełna sprzeczności. Każdy przypadek jest inny, każdy organizm walczy na swój sposób, potrzebuje indywidualnego podejścia i leczenia. Objawy nasilają się i słabną, czasem nagle, czasem podstępnie. Niestety dostęp do nowoczesnego leczenia pozostaje ograniczony, ponieważ kryteria kwalifikacyjne są niezwykle rygorystyczne.
Leczenie często pozwala na złagodzenie objawów, lecz niestety nie u wszystkich. Wiele osób wykazuje oporność na leczenie, a w przypadku współistnienia innych chorób mogą pojawić się przeciwwskazania. Dodatkowo, chorzy seronegatywni nie zawsze mają dostęp do dedykowanych metod leczenia.
Trzeba mieć dużo szczęścia, aby terapia faktycznie pozwoliła na poprawę jakości życia. Zdarza się, że nie wszyscy chorują ciężko, ale w jakim stopniu można to ocenić? Czy da się wyznaczyć granicę, gdzie zaczyna się „dobra jakość życia”, a gdzie kończy, w przypadku osoby z nieuleczalną, rzadką chorobą przewlekłą? Gdzie kończy się „znośne życie”, a zaczyna egzystencja pozbawiona nadziei? Kiedy chorujemy ciężko, a kiedy lżej? Każdy chce mieć prawo do normalnego funkcjonowania i godnego życia.
Walka nie tylko z chorobą
Gdy zachorowałam, nie miałam dostępu do wsparcia psychologicznego. A przecież właśnie wtedy, na samym początku choroby, jest ono najważniejsze. Diagnoza to cios. Nie tylko dla ciała, ale przede wszystkim dla umysłu. Zostajesz z nią sam, nagle, bez ostrzeżenia, jakby ktoś brutalnie wypchnął cię na krawędź przepaści. Strach, niedowierzanie, pustka. I przede wszystkim – nieświadomość.
To nie tylko choroba. To rozpad dotychczasowego życia, świata, który znałam. Człowiek wpada w otchłań, jakby zamknięty w ciemnej jaskini, gdzie nie ma wyjścia, nie ma promienia światła, nie ma nadziei. Bo jak można mieć nadzieję, gdy wszystko, co było oczywiste – siła, zdrowie, codzienność – znika, pozostawiając jedynie poczucie bezsilności?
A potem przychodzi samotność. Bo brak wsparcia psychologicznego nie oznacza tylko nieobecności terapeuty, który mógłby pomóc unieść ciężar choroby. Oznacza brak zrozumienia ze strony świata. Zbyt wielu chorych zostaje skazanych na psychotropy, na milczące zmaganie się z bólem, bo nikt nie nauczył ich, jak żyć z ciężarem, który spadł na ich barki.
Wsparcie powinno być natychmiastowe – dla chorego, ale też dla jego bliskich. Bo to oni, w swojej niewiedzy, w swoich niezrozumiałych oczekiwaniach, często zamiast pomagać, obciążają jeszcze bardziej. „Nie chce ci się”, „jesteś leniwy”, „przesadzasz” – słowa, które ranią bardziej niż sama choroba. Oni powinni wiedzieć, że to nie nasza wina. Że to nie wybór, że nie możemy, a nie że nie chcemy.
A my? My, w tym całym chaosie, w tej niewyobrażalnej samotności, próbujemy sobie wmówić, że to nasza wina. Musimy przepraszać za swoje ograniczenia. Jesteśmy ciężarem. Ale bez wsparcia, bez odpowiednich ludzi wokół, to uczucie winy pozostaje, wżera się w umysł, odbiera resztki siły. I wtedy człowiek naprawdę zaczyna wierzyć, że nie ma wyjścia.
Nie jesteś sam
Najpierw przychodzi szok. Niedowierzanie. Miliony pytań, z których najgłośniejsze brzmi: „Dlaczego ja?” Ale równie ważne jest pytanie: „A dlaczego nie?”
Życie z chorobą nie oznacza końca. Nie jest gorsze – jest inne. Zmienia się punkt widzenia, bo zmienił się punkt, z którego patrzymy na świat. A to pozwala dostrzec więcej – głębiej, wyraźniej, inaczej.
Najtrudniejsze jest pogodzenie się z tym, co nieuniknione. Akceptacja wydaje się niemożliwa, ale to właśnie ona pozwala odzyskać kontrolę. Nie zwlekaj, nie czekaj, nie zagłębiaj się w pytania bez odpowiedzi. Zbyt wiele czasu można zmarnować na zastanawianie się „dlaczego”, zamiast po prostu żyć.
Miastenia czy inna choroba to nie koniec życia, to nowy początek, którego historie napiszemy tak jak będziemy chcieli. Droga ta będzie bardzo trudna, gdzie pokonać trzeba będzie własne lęki, ale doprowadzić nas może do rzeczy wielkich i dobrych, jeśli tylko nie zabraknie nam odwagi i wiary, a wytrwałość stanie się przewodnikiem.
Żyj tu i teraz. Żyj tak, jakby każdy dzień był Twoim ostatnim. Żyj na pełnej petardzie, nie odkładaj szczęścia na później, nie czekaj na lepszy moment. Bądź dla siebie łagodny, pozwól sobie na radość, nawet jeśli życie nie wygląda tak, jak sobie wymarzyłeś.
Nie pozwól, by miastenia odebrała ci chociaż skrawek Twego życia. To nie koniec. To nowa droga. Może nie taka, jakiej się spodziewałeś, ale Twoja – jedyna, wyjątkowa.
Teraz jest Twój czas.
Zadbaj o siebie, zaopiekuj się sobą – nie jesteś sam.
Żyj. Po prostu żyj.
