Nie możemy wstydzić się nieswoistych zapaleń jelit. Tylko dzięki odpowiedniej świadomości społeczeństwa, a także nas samych, możemy oswoić się z chorobą, na nowo poznać swój organizm i cieszyć się życiem każdego dnia.
Diagnoza: Choroba Leśniowskiego-Crohna. Kiedy dowiedziała się Pani o chorobie i jakie były jej pierwsze objawy?
Astma, alergie pokarmowe, problemy ze skórą, zaparcia i bóle brzucha – od zawsze byłam bardzo chorowitym, do tego sztucznie karmionym dzieckiem. W tamtych czasach nikt jednak nie łączył objawów i każdą z chorób leczono oddzielnie – antybiotykami i sterydami, które wprawdzie powodowały wyciszenie objawów, ale miały bardzo zły wpływ na mój wygląd i samopoczucie. Kryzys przyszedł jednak dopiero w roku 2013, podczas mojej pracy na żywo
w programie „Świat się kręci”. Pojawiły się coraz częstsze, niekontrolowane wymioty, problem z zaparciami i silne bóle brzucha, z powodu których niejednokrotnie trafiałam na oddział szpitalny z podejrzeniem ciężkiego zatrucia. Wtedy też zaczynam prowadzić własne „śledztwo” na temat swoich objawów. Przełomem w chorobie była chwila, gdy już z podejrzeniem nieswoistego zapalenia jelit w bardzo złym stanie trafiłam do prof. Grażyny Rydzewskiej. Na pododdziale Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit zostałam o wiele dłużej niż planowałam, a po serii wnikliwych badań udało się skorelować problemy ze skórą, jelitami oraz astmę w jedną chorobę: Chorobę Leśniowskiego-Crohna.
Jak bardzo choroba zmieniła Pani życie?
Największym problemem było poznanie swojego organizmu na nowo. Musiałam zrozumieć, że nie jestem „niezniszczalna”, zdać sobie sprawę z tego, że mój organizm ma ograniczenia i potrzeby, które muszę uszanować. Ważnym krokiem było przyjęcie do wiadomości i zaakceptowanie faktu, że choroba będzie towarzyszyć mi do końca życia. Wiedziałam, że muszę zrobić wszystko, by mój organizm był w jak najlepszej formie, ale też nie przesadzić z wysiłkiem i sportem. Joga, spacery, pływanie, dłuższy sen, bardzo higieniczny tryb życia, zero alkoholu, w momencie brania sterydów zero soli, zero cukru – dopiero w momencie choroby zdajemy sobie sprawę z tego, bez ilu produktów czy przyjemności możemy funkcjonować, chociaż wcześniej nie wyobrażaliśmy sobie bez nich życia.
Zdecydowanie mniej pracuję. Niezależnie od sytuacji wiem, że muszę znaleźć czas na wzięcie leków. Zrezygnowałam z wielu ciekawych projektów w różnych rejonach Polski – podróże wyniszczały mój organizm a niska świadomość na temat specjalnej diety osób z zapaleniami jelit w polskich hotelach uniemożliwiała właściwe odżywianie.
Można więc powiedzieć, że choroba zmieniła moje życie na lepsze – bardziej dbam o siebie i o swoje zdrowie, więcej odpoczywam a także dbam o dietę, choć nie wyklucza to absolutnie życia towarzyskiego, spotkań z przyjaciółmi czy rodzinnych wycieczek.
Jak ocenia Pani dostęp polskich pacjentów do innowacyjnych terapii w leczeniu nieswoistych zapalnych chorób jelit? Czego brakuje najbardziej?
Najważniejszą kwestią jest w tym momencie dostępność do bardzo drogich terapii biologicznych. Potrzebne są odpowiednie programy lekowe, by leczenie nie było towarem ekskluzywnym a także zniesienie kosmicznych warunków, jakie trzeba spełniać, by zostać objętym tym programem. Zmartwieniem polskich pacjentów jest także brak leków w ciągłej sprzedaży, o czym mogłam przekonać się osobiście. Jest to kłopot, z którym borykamy się od jakiegoś czasu, i tylko wzajemna pomoc pozwala na szybkie znalezienie odpowiedniego preparatu.
Kolejnym problemem jest niska świadomość Polaków na temat nieswoistych zapaleń jelit. Ludzie zdrowi nie mają pojęcia, czym są nasze choroby, a także nie rozumieją, jak duże znaczenie ma w ich leczeniu odpowiednia dieta. Jesteśmy normalnymi ludźmi, którzy nie mogą jedynie jeść pewnych rzeczy. Na szczęście coraz więcej restauracji bierze pod uwagę nasze potrzeby, a ciągłe mówienie o chorobie wpływa na zwiększenie świadomości społeczeństwa w tym temacie.
Ważna jest również edukacja samych chorych o innowacyjnych możliwościach wspierania terapii, jak np. medyczna marihuana, które warto śledzić i brać pod uwagę. Skoro pomagają pacjentom w innych krajach, to i my musimy o nie walczyć. A skutecznie walczyć można tylko wtedy, kiedy posiada się odpowiednią wiedzę i rozeznanie w danym temacie.
Jest Pani najlepszym przykładem na to, że choroba ta nie jest powodem do wstydu, wręcz przeciwnie – można z nią normalnie żyć i funkcjonować. Co powiedziałaby Pani innym chorym, którzy wstydzą się wychodzić z domu?
Każdemu choremu polecam psychoterapię i jogę. Wszystko, co prowadzi do zapanowania nad organizmem i wiąże się z umiejętnym kierowaniem naszymi emocjami pozwala uzyskać lepsze efekty leczenia a także przyczynia się do występowania momentów reemisji choroby. Należy również pamiętać, że fundamentem udanej walki z chorobą jest odpowiednia dieta.
Drodzy chorzy, pamiętajcie, że nie ma się czego wstydzić. Temat nieswoistych zapaleń jelit należy oswoić, dowiedzieć się jak najwięcej i uczciwie o nim mówić. Jestem dumna z tego, że mogę swoją wiedzą i doświadczeniem dzielić się zarówno z osobami chorymi jak i ludźmi zdrowymi, dla których nieswoiste zapalenia jelit nadal są czymś dziwnym i niezrozumiałym. Tym bardziej, że prawdopodobnie nadal dużo osób nie wie o tym, że ma problem z jelitami i bagatelizuje objawy.
