Miastenia wiąże się z nadmierną męczliwością mięśni, dlatego do tej pory uważano, że pacjent z tą chorobą powinien odpoczywać; fizjoterapia nie była zalecana. W ostatnich latach pogląd ten uległ jednak zmianie.
Aktywność fizyczna w miastenii – kluczowa personalizacja
Podstawą kwalifikacji do fizjoterapii jest ustabilizowana miastenia, natomiast w zaostrzeniu zalecany jest odpoczynek i nie ma wskazań do ćwiczeń ruchowych. Choć jeszcze nie mamy fizjoterapeutycznych wytycznych pracy z pacjentem z miastenią, bazujemy na najnowszych doniesieniach naukowych. Ogólne zalecenia dla chorych z miastenią są takie, że trening ruchowy i ćwiczenia mają być bezpieczne dla pacjentów. U pacjenta ustabilizowanego, z łagodną bądź umiarkowaną miastenią, zaleca się co najmniej 150 minut ćwiczeń tygodniowo. Zalecenia odnośnie tych ćwiczeń zostały podane przez N.E. Gilhusa w artykule naukowym pt. Physical training and exercise in myasthenia gravis. Autor podkreśla, że rodzaje ćwiczeń i intensywność treningu trzeba indywidualnie dobierać do potrzeb chorego. Ważna też jest systematyczność aktywności fizycznej – pacjentów trzeba więc dobrze motywować do kontynuowania długoterminowego treningu ruchowego, bo chorzy bywają zmęczeni nawet po przebudzeniu się.
Trening będzie obejmował wszystkie mięśnie i służył przede wszystkim poprawie ich siły i wytrzymałości. Proponuje się trzy rodzaje ćwiczeń: równowagi, aerobowe, oporowe. Trening równowagi chorych z miastenią nie jest identyczny z treningiem osób zdrowych – tutaj wszystko musi być dostosowane do pacjenta. Aktywnością podejmowaną 1-2 razy w tygodniu, przez 75 minut każdorazowo, może to być, na przykład, jazda na rowerze stacjonarnym, chodzenie po bieżni, spacer, nordic walking. Trening siłowy też wygląda inaczej niż u osób zdrowych – przykładowo to dosłownie osiem ćwiczeń na kończyny górne i dolne z obciążeniem niewielkiego stopnia dopasowanym do pacjenta i dziesięć powtórzeń tych ćwiczeń raz dziennie.
Trening poprawia jakość życia
Po treningu niekoniecznie musi pojawić się poprawa; może bowiem wystąpić większe zmęczenie i będzie to stanowić ograniczenie dla aktywności pacjenta. Jednak nasze obserwacje i wyniki badań klinicznych potwierdzają, że chorzy dzięki odpowiednio dobranemu treningowi czują się lepiej, mają lepszą wytrzymałość, niektórzy nawet zgłaszają mniejsze odczuwane zmęczenie mięśni. Pod uwagę trzeba też brać pozytywną rolę immunomodulującą ćwiczeń fizycznych. Obserwuję także, że chorzy z miastenią są pozytywnie nastawieni i chętni do ćwiczeń, tylko muszą być one dobrze tolerowane przez pacjenta i musi być zachowana równowaga między możliwościami pacjenta a kontynuowaniem ćwiczeń ruchowych po rozpoczęciu treningu. Indywidualne przypadki potwierdzają również możliwość podejmowania wysiłku ekstremalnego przy ustabilizowanej miastenii. Przykładem jest pacjentka, która kilkukrotnie przebiegła maraton – w ramach eksperymentu medycznego przygotowywała się stopniowo do tego wyzwania, była pod kontrolą medyczną i okazało się, że uzyskała bardzo dobre efekty1. Przykład ten pokazuje, że chorych z miastenią należy podczas aktywności fizycznej obserwować i pomagać im w realizacji ich marzeń.
1. Źródło: Simone Birnbaum, Tarek Sharshar, Bruno Eymard, Marie Theaudin, Pierre Portero, Jean-Yves Hogrel, „Marathons and myasthenia gravis: a case report”. BMC Neurol 2018;18:145. doi:10.1186/s12883-018-1150-0.
